mandag 22. februar 2016

Når kamplysten er borte, men man allikevel må kjempe

Torsdag i forrige uke hadde jeg en avtale hos min fastlege. Det har, som jeg fortalte i forrige innlegg, blitt sendt en henvendelse fra NAV til fastlegen min om å få tilsendt en ny legeerklæring derfra. 

Jeg føler at jeg kjemper i kraftig motvind og at NAV skal ha meg helt i kne, og jeg ønsket derfor en samtale med fastlegen min i forkant av at han sendte inn legeerklæringen de hadde forespurt.

Jeg er veldig glad for den avgjørelsen, ikke for det, han hadde sendt en legeerklæring til dem uten min innblanding, men for min egen del syntes jeg det var godt å snakke med han i forkant.

Jeg er takknemlig for at jeg har en fastlege jeg føler er "på min side", det betyr så utrolig mye.

Jeg snakket også med en jeg kjenner som arbeider i NAV systemet, og jeg fortalte om min frustrasjon med hensyn til bytte av saksbehandler, lang saksbehandlingstid (noe jeg føler er en trenering), og min nye saksbehandlers kommentar om at det ikke var nødvendig at jeg kom ned dit til et møte, selv om det i samtaleloggen står svart på hvitt at vedkommende skal foreta en arbeidsevnevurdering av meg.

Dette er noe som gnager meg veldig, det sliter psykisk og jeg kjenner at formen min generelt er mye dårligere. Jeg ble noe beroliget, når min bekjente sa at tidligere saksbehandler kan ha gjort gode notater, rapporten fra Nordic Academy kan være veldig klar, og sammen med en ny legeerklæring kan det være at ny saksbehandler har så mye informasjon at vedkommende ikke ser noe behov for mer. Jo takk, jeg ble beroliget med det samme jeg fikk høre dette, men jo mer jeg tenker på det, jo mer urolig føler jeg meg. Det skal uansett hva som blir sagt eller ikke sagt skrives en vurdering av meg av en person som ikke vet hvem jeg er.

I radio og TV snakkes det i disse dager om unge flyktninger som kommer hit til landet og ikke skal få innvilget varig opphold her i landet før etter at de har søkt på nytt etter fylte 18 år. Det ropes høyt om den psykiske belastningen disse menneskene utsettes for. Jeg har full forståelse for at dette er en psykisk påkjenning for dem, men hvorfor er det ingen som roper høyt om den pyskiske påkjenningen vi som er syke og som går på arbeidsavklaringspenger i påvente av at NAV skal godkjenne om vi i det hele tatt for lov til å søke om uføretrygd? Den psykiske påkjenningen dette utgjør for min del er med på å gjøre hverdagen min vanskelig å komme igjennom. Jeg har stadig anfall, de er riktignok korte (i Menieres sammenheng), men de sliter utrolig og kroppen kjennes helt nedkjørt. 

Jeg har jobbet i alle år, jeg startet å jobbe ved siden av utdannelse når jeg var 16 år gammel. Jeg har vært i arbeid hele tiden. Jeg bor alene med min snart 21 år gamle sønn (som går på skole), har hus og bil og mange faste utgifter. Hvorfor skulle jeg ville snike meg til en uføretrygd som gir meg en mye dårligere årlig inntekt hvis jeg hadde vært i stand til å jobbe?

Jeg føler meg uglesett og misstrodd. Tror NAV at jeg lyver på meg dårlig helse? 


fredag 12. februar 2016

Vanskelige tider

Det har vært noen tøffe dager nå. Alt har liksom bygget seg opp, og trykket i hodet har vært tyngre enn "normalt". Ja, jeg skriver det på denne måten, for jeg har konstant trykk i hodet og mer eller mindre hele tiden i det syke øret, men nå har det altså vært verre enn "normalt".

Mye har skjedd. Sønnen min mistet bilnøkkelen, den eneste vi hadde, og det ble en del styr rundt dette. Først og fremst måtte jeg få åpnet bilen på en eller annen måte og de reddende englene ble min bror og den ene naboen min. Etter lang tid lørdag for en uke siden så klarte de å få åpnet bilen slik at jeg fikk tak i serviceheftet, for å se om slipekoden til ny nøkkel var skrevet inn der. Jeg fant en kode, og krysset fingrene for at dette var den rette.

Mandag morgen ringte jeg Billia for å høre om den koden jeg hadde funnet var slipekoden, noe de heldigvis kunne bekrefte, så ny nøkkel ble bestilt. De måtte bestille nøkkelemne, for så gamle emner hadde de ikke på lager, så jeg kunne få nøkkelen tidligst på onsdag.

Onsdag kom og jeg ringte ned til Billia igjen, jeg kom direkte til en telefonsvarer som fortalte meg at personen jeg hadde ringt var opptatt "med besøk". Forsåvidt greit, så jeg ventet en stund og ringte på nytt. Det ringte og ringte og gikk til slutt over til telefonsvareren, som jeg la igjen beskjed på. Jeg fikk heldigvis sagt hvem som ringte og telefonnummeret mitt før svareren avbrøt meldingen min. Litt irritert la jeg på og ventet på at vedkommende skulle ringe meg tilbake. Når så ikke hadde skjedd til klokken var kvart på tre så ringte jeg ned igjen enda en gang. Å gjett hva, jeg kom rett til svareren som fortalte at vedkommende ikke var tilstede og ikke var å treffe før neste dag. Han hadde altså gått tidlig og ikke tatt seg bryet med å ringe meg opp igjen. Antar det ikke hadde skjedd dersom jeg skulle kjøpe ny bil istedenfor en ny nøkkel til den nette sum av kr 761,- (561,- for nøkkelen og 200,- for slipingen). Vel, jeg ringte hovednummeret og kom til en annen person. Han sjekket, og jo da, nøkkelen min hadde kommet. Han satte heldigvis igang en annen person, slik at nøkkelen ble slipt og jeg kunne komme ned å hente den før de stengte den dagen.

Min far kjørte meg ned, og jeg torde nesten ikke prøve nøkkelen i bilen når vi kom hjem hit igjen. Men, den passet - hurra - men nedtur allikevel, for bilen som ALLE sa ikke hadde startsperre hadde nemlig startsperre, og nå var Billia stengt for dagen.

Neste morgen ble det en ny telefon til Billa, og joda de kunne hjelpe, men jeg måtte få fraktet bilen ned og programmering av nøkkelen ville komme på kr 900,-. Og hvem kunne hjelpe meg med å få fraktet bilen ned? Jeg var jo avhengig av å få den opp på en bilhenger.

Heldigvis så en venn mitt fortvilede "rop om hjelp" på facebook, så han ringte meg og sa at han hadde en kamerat som hadde en sånn programmeringsmaskin, så han kunne komme hjem til meg å hjelpe meg. Og i går kveld så var de altså her. Det tok sin tid, men nøkkelen ble omprogrammert. Så nå er vi heldigvis mobile igjen her i huset. Ja, det er stort sett sønnen min som kjører da, og siden det var han som mistet nøkkelen så gjør det jo ikke noe at han fikk merke konsekvensene av det, men kjedelig for meg også, for da var det ikke bare å be han kjøre i butikken for å handle, eller kjøre meg noen sted.

Men altså, dette stresset har vært nok til å slå beina unna meg, så jeg har hatt noen tunge dager. Det er akkurat som om rett før et skikkelig vertigo anfall skal til å starte, og i kveld skal jeg på byscenen med ei venninne som hadde fått tak i billetter til Guri Schanke show. Jeg både gleder meg og gruer meg til showet i kveld, og hadde det vært i dag jeg hadde blitt spurt så hadde jeg svart nei takk med en gang. Men, nå har jeg nå en gang sagt ja og må bare prøve å se om det går, jeg har fått billetten og føler at det er ufint og komme så sent å si at jeg ikke blir med allikevel. Hadde jeg enda ikke sagt ja til å komme i 13-års bursdag i morgen. Men men i dag er i dag og i morgen er i morgen. Jeg får slappe av som best jeg kan i morgen på dagen og hele søndag og håpe det går greit.

Jeg antar at bakgrunnen for at denne uka har vært så ille er alle tankene på nav som nå ligger i bunnen her å kverner. stress og bekymringer er denne sykdommens verste fiende, og det har jeg så absolutt fått understreket denne uka. Krysser fingrene for at neste uke blir bedre.

onsdag 10. februar 2016

Tinnitus, en følgesvenn til Menieres

En av de største plagene jeg har i forbindelse med Menieres er den kraftige tinnitusen, som er tilstede absolutt hele tiden.

Jeg har forsøkt det meste for å bli kvitt denne lyden, og det er ingenting som hjelper. Lydpute, bakgrunnsstøy, akupunktur blant annet.

ALLE sier at jeg må ha på radio eller ha en pute med lyd, jeg snakket med min øre-nese-hals lege vedrørende dette, jeg har nemlig en pute som jeg kan stille inn mange ulike lyder på, og jeg har kastet den lengst inn i et skap. Jeg orker nemlig ikke å ha all den ekstra lyden, jeg har mer enn nok med min egen lyd. Og i følge legen så var visstnok ikke dette uvanlig blant de som er plaget med tinnitus.

Tinnitus er ingen egen sykdom, men er symptom på skade eller sykdom. Jeg har slitt med tinnitus lenge før jeg fikk Menieres, men med avspenningsteknikker og akupunktur så klarte jeg å roe ned tinnitus lyden til nærmest ikke eksisterende. Helt borte ble den ikke, men den var ikke slik at jeg la merke til den hele tiden. Den var ingen plage.

Men, når jeg fikk Menieres slo tinnitus til igjen for fullt, og mye kraftigere enn jeg noen gang hadde opplevd den. Det var som om monsteret hadde ligget i dvale og våknet til live kraftigere enn noen gang tidligere.

I begynnelsen etter at jeg fikk Menieres, hadde jeg et moderat hørselstap, hørselen har heldigvis tatt seg opp igjen, men den dropper innimellom. Man kan sammenligne det med at man har en propp i øret som stenger noe av lyden ute. Denne tilstanden kan vare i kortere eller lengere tid, alt avhengig av hvor kraftig Vertigo anfallet jeg får av Menieres er.

I tillegg har jeg forvrengning av lyd. Dette skjer vanligvis når jeg har snakket med noen, enten ansikt til ansikt eller via telefonen. Hvor lenge forvrengninen av lyd pågår er også avhengig av hvor sliten jeg er i utgangspunktet. Litt sliten så varer det i kort tid, er jeg veldig sliten holder tilstanden seg i lengre tid, og kan gjerne komme og gå litt.

Forvrenging av lyd oppfattes ulikt avhengig av dagsformen, det kan være alt fra det å ikke kjenne igjen en lyd, til at lyden virker unormalt høy til å oppfattes som falske toner. Du kjenner uttrykket "det var så falskt at det skjærer i ørene"? Vel, sånn oppfattes det.

En personbil kan høres ut som en flymaskin, et ark som faller i gulvet kan høres ut som et skudd og artisten som synger en kjent melodi høres ut som han/hun har mistet sangstemmen og synger falskt.

Dette er noe jeg opplever så og si daglig, men heldigvis, det står ikke på så lenge av gangen. Men igjen, alt avhenger av dagsformen.

Når man da får tinnitus-pipingen på toppen av dette har man igrunnen fullt orkester, og det låter ikke pent, det kan jeg love deg.

Jeg forsøker selvfølgelig å fokusere vekk fra lyden. Jeg prøver å finne på ting å gjøre for å "glemme den", men det er ikke så lett å skyve den i bakgrunnen når den overdøver stemmen til den jeg snakker med, eller lyden fra TV, eller når jeg leser en bok og man har en konstant piping som "bakgrunnsmusikk".

Jeg er evig takknemlig for at vertigo anfallene til Menieres ikke rammer meg så ofte, for kan du tenke deg en karuselltur på en tre-fire timer i tillegg? (Et vertigo anfall betyr at man har følelsen av at hele rommet snurrer rundt, og dette kan pågå i alt fra 30 minutter til 24 timer, et gjennomsnittlig anfall ligger på cirka 4 timer ifølge ekspertisen).

De aller fleste jeg har vært i kontakt med, som har den samme diagnosen som meg snakker om utmattelse. Det er helt vanlig å føle seg fullstendig drenert, og den minste anstrengelse koster massevis av energi. Det er kanskje ikke så rart, når så mye foregår inne i hodet.

HLF Briskeby har laget en film, som heter "sånn kan det høres ut".

"Min" tinnitus finner du på tiden 14:02 noen ganger sammen med normal hørsel og andre ganger sammen med moderat hørselstap.

Du kan jo spole frem til 14:02 å høre selv.



Jeg har dårlig balanse, noe jeg forsøker å trene opp igjen. Jeg har fått balanseøvelser fra en balanseterapeut. Bakgrunnen for den dårlige balansen er blant annet at jeg flytter blikket mitt "stakato". Jeg merker det selv, men når lydene blir så voldsomme er det vanskelig å ikke knipe øynene igjen. 

Øre-nese-hals legen min ville at jeg skulle loggføre alle "hendelser" i forbindelse med sykdommen. Jeg loggførte i en periode, men for å være ærlig, jeg ble så deprimert av å se alle hendelsene at jeg sluttet, noe legen hadde full forståelse for da hun så hva jeg hadde notert ned.

Mini, som jeg har notert ned er når trykket i øret øker og hørselen reduseres og det kjennes ut som et vertigo-anfall skal til å sette igang, dvs. det føles ikke som om hele rommet snurrer rundt, det kjennes ut som starten på runden. Jeg blir kvalm, men heldigvis er det bare en sjelden gang i mellom at den kvalmen utvikler seg. Varigheten på et slikt "mini-anfall" er 30-60 minutter som regel. Noen ganger har jeg skrevet "lenge" etter mini, og det betyr rett og slett at det har vart i lengre enn 60 minutter. Jeg har også notert Mini med vertigo, og da har anfallet utviklet seg til å bli et vertigo anfall, men ikke vart så veldig lenge, "normalt" 30 minutter med mini-anfall først, som så går over til vertigo i ca. 30 minutter.




Vel, det å lese igjennom denne listen fikk meg igrunnen ikke til å føle meg noe bedre heller verre, så derfor kuttet jeg ut, men den gir jo i det minste et bilde på hvordan hverdagen oppleves.

Igjen må jeg bare si at jeg skriver dette for min egen dokumentasjons skyld, om noen av dere som leser det føler at de får råd og støtte via min blogg synes jeg det er flott. At noen ser at de ikke er alene om å føle det slik, og føler det som en trøst så synes jeg det er flott. Men vit at jeg skriver ikke dette får å syte og få trøst. Det er som sagt for min egen dokumentasjons skyld, samt at frustrasjonen MÅ ut på en eller annen måte.

mandag 8. februar 2016

Limbus

Jeg føler at jeg for tiden befinner meg i et slags Limbus. Det er liksom verken det ene eller det andre.

Ikke er jeg i jobb - ikke er jeg arbeidssøker - ikke følger jeg meg i stand til å jobbe - ikke er jeg frisk - men jeg har verken operert eller ligger på sykehus av noen grunn.

"Kampen" mot det store systemet er "ongoing". Jeg skal hele tiden bevise at jeg ikke er frisk nok.

Hva er frisk nok? Jeg er frisk nok til å leve, jeg er frisk nok til å ha meninger, jeg er frisk nok til å ha venner, jeg er frisk nok til å ha gode opplevelser, men jeg er ikke frisk nok til å hele tiden skulle bevise at jeg ikke er frisk nok.

Man skal hele tiden bevise noe - bevise - bevise - bevise - HALLOOOOOO jeg har ikke energi eller kapasitet til noe annet enn å ha det best mulig i den situasjonen jeg er i. 

Jeg hadde en meget dårlig dag på onsdag, etter telefonsamtalen med NAV, og for å gjenta meg selv til det kjedsommelige - du behøver ikke lese alt dette dersom du synes det blir for mye syting, men dette blir på en måte min dagbok - hendelsesoversikt - en logg over hva som blir sagt og gjort / ikke gjort.

Dessverre sletter telefonloggen seg etter en viss tid, så jeg har ikke lenger et bevis på at jeg ringte til NAV tidligere i januar og spurte etter min saksbehandler, en telefon som NAV ikke har logget. Jeg får ikke bevist at jeg ringte inn, men jeg får ikke gjort noe med det nå.

Hva NAV selv har logget forteller ikke at jeg har ringt tidligere i januar.



Jeg ringte mandag for en uke siden og ba om å få snakke med min saksbehandler (tidligere saksbehandler). Vedkommende som svarte telefonen skulle sette meg over, for min saksbehandler sto oppført som "ledig". Det svarte ikke på telefonen og det ble bare logget at jeg hadde ringt inn, i den forbindelse ble min profil hos NAV slått opp og vedkommende jeg snakket med fortalte meg at jeg hadde fått ny saksebehandler (se tidligere innlegg).



Og rett før NAVs egen frist for tilbakeringing, på 48 timer får jeg telefon - fra den nye saksbehandleren.


Sammen med hva som ble sagt under denne telefonsamtalen og hva saksbehandler har skrevet på loggen, føler jeg at jeg befinner meg i et slags limbus, jeg flyter rundt i ei boble med bekymringer, stress, mange tanker. Jeg føler som ei brikke som ikke passer inn noen sted. Jeg føler rett og slett at noen driver å legger en kabal og jeg er ett av kortene. En følelse som forverrer den daglige situasjonen, en situasjon jeg absolutt ønsker en bedring av, men som bare blir verre og verre jo flere tanker, bekymringer og stress som kverner rundt.



Onsdag ettermiddag, etter denne siste telefonsamtalen gikk jeg ned for full telling og resten av dagen var egentlig mer eller mindre ødelagt.

Her skal jeg altså bare sitte på gjerdet å vente på at noe skal skje - en eller annen gang, jeg vet ikke når - noe som er avgjort av en person som skal skrive en "arbeidsevnevurdering" av meg - en person som ikke ønsket at jeg skulle komme ned til kontoret der til et møte. Altså, en person som ikke vil se meg i øynene, som har "lest seg opp" på sykdommen min skal vurdere meg og bestemme om jeg har en "dårlig nok sak" til at det skal sendes videre til NAV forvaltning, som igjen skal vurdere om jeg skal få lov til å søke om uføretrygd? Og hva står det i medisinske rapporter om denne sykdommen? Jo, hovedsymptomene - det står ingenting der om hvordan hverdagen min er. Sykdommen har noen felles hovedtrekk, men arter seg forskjellig fra person til person, og så skal jeg føle det betryggende at saksbehandler har "lest seg opp" om sykdommen?

Takk NAV, for at dere er med å holder karusellen min i gang, jeg krysser fingrene og håper at jeg ikke har grunn til den bekymringen jeg kjenner på nå.


onsdag 3. februar 2016

Ristingen fortsetter

40 minutter før 48-timers fristen som NAV selv har pålagt seg å holde, ringte telefonen min. Det var min NYE saksbehandler fra NAV som ringte.



Damen var veldig hyggelig og imøtekommende, ingenting å si på det, og min tidligere saksbehandler har blitt langtidssykemeldt selv (ingen spekulasjoner rundt dette, det har ingenting med systemene i NAV som hun har fightet seg igjennom på vegne av klienter å gjøre). 

Jeg har sittet på gjerdet og ventet på hva som skulle skje, og vippet fra den ene til den andre siden om hva jeg selv har ønsket.

Ønsket jeg å ta den tiden det tar, og vente til min saksbehandler var tilbake på jobb? En saksbehandler som virkelig har kjennskap til sykdommen min, da hun selv har en person i sin private sfære som har det samme som meg? Eller ville jeg "komme meg videre" og bruke tid og energi på å forklare og forhold meg til en ny person, som mest sannsynlig hadde mye mindre kjennskap til sykdommen?



Begge alternativene er i utgangspunktet like ille spør du meg. For begge alternativene er med på å skape usikkerhet og en stresset situasjon som er med på å påvirke meg negativt, som igjen fører til dårligere dager. Ja du vet, den evige onde sirkelen.

Vel, jeg slapp altså å ta noe som helst valg, for jeg fikk "tredd en ny saksbehandler nedover hodet". Ja missforstå meg rett da, men følelsen av å bli kastet rundt i systemet, uten noen som helst mulighet til å påvirke noe selv er ikke god, det har ingenting med verken den nye eller den gamle saksbehandleren å gjøre.

Når du sitter der med følelsen av å være en brikke i et puslespill, og du kjenner at: joda, her har jeg havnet på riktig sted, og du venter og venter og venter på hva som videre skal skje og så plutselig så kommer noen å fjerner deg fra den plassen og kaster deg bortover puslespillbrettet og du havner på en annen plass og du vet ikke helt om du passer akkurat på den plassen.Sidene kjennes litt skarpe og du må bryte litt på deg for å komme helt på plass. Den følelsen er ikke god. Den følelsen gjør dagen min vanskelig å komme gjennom. Den følelsen øker volumet på tinnitus. Den følelsen gjør at bilene som passerer på utsiden av huset høres ut som de tar "veien" via stua. Den følelsen gjør at jeg ikke orker å finne frem moppen for å vaske gulvet. Den følelsen gjør at jeg ikke orker lyden av tallerkener og bestikk som klirrer, så oppvaskmaskinen blir ikke tømt. Den følelsen gjør at jeg blir kvalm og uvel, så jeg orker ikke spise, noe som igjen fører til at blodsukkert kommer i ulage. Den følelsen gjør at lyden fra tv forvrenges. Den følelsen gjør at dotten i øret presser på og det blir vanskeligere å oppfatte hva som blir sagt på nyhetene, som gjør at jeg må skru opp lyden som igjen gjør at jeg får enda mer forvrengning av lyd og allikevel ikke får med meg nyhetene. Den følelsen gjør at jeg til slutt føler meg så syk at jeg må legge meg. Den følelsen gjør................. og jeg kan fortsette i det uendelige.



Tilbake til telefonsamtalen. Jeg hadde en god samtale med den nye saksbehandleren, men det er en del ting som bekymrer meg. Hun konstanterte at jeg ønsket å søke uføretrygd. Ja, for det er det jeg har kommet frem til at er det beste. Jeg vil ha et liv, og per i dag så forsøker jeg etter beste evne å fylle det livet jeg har med positivitet. Slik min situasjon er så må jeg stort sett alltid legge meg i etterkant, uansett type aktivitet/arrangement jeg har vært med på, men det gir meg i alle fall et positivt påfyll i livet mitt og da er det "helt greit" å ta med seg det negative som følger med.

Om jeg skal være i jobb, så vil jeg ikke ha energi til noe annet. Før jeg fikk mitt første vertigo anfall var jeg mye syk de 3 siste årene jeg jobbet. Jeg var totalt på felgen, hadde ikke overskudd til noe som helst og så fort jeg var hjemme igjen etter endt arbeidsdag så sov jeg meg gjennom kvelden og natten for å gå på jobb igjen neste dag. Sånn vil jeg ikke ha det, det tror jeg ikke du ønsker heller. Med den formen jeg har, den situasjonen jeg er i nå, så vil det ved arbeid kun bli en reprise av det livet som var.

Saksbehandler refererte til en rapport fra Nordic Academy, som var både lang og utfyllende som hun sa, og hun fortalte meg i korte trekk hva prosedyren er nå fremover i denne prosessen.

Først ville hun kontakte fastlegen min, for å få en legeerklæring, ja om jeg tillot det. Ja, selvfølgelig tillater jeg det, for sier jeg nei til det så går vel ikke prosessen videre?? Så ja, bevares, bare kontakt fastlegen min. Men hvorfor? I papirene mine hos NAV ligger det en legeerklæring datert januar 2015, som forteller litt om min situasjon samt at legen anser min arbeidsevne til å være 0. I tillegg, sammen med rapporten fra Nordic Academy ligger det et brev datert desember 2015 fra samme fastlege, som forteller litt om dagens situasjon med "forøvrig henvises det til legeerklæring datert januar 2015 da situasjonen er den samme som tidligere". Rapporten fra Nordic Academy en datert en av de første dagene i januar 2016.

"Ja, hele prosessen tar ca. 8 måneder" kunne saksbehandleren informere meg om. "ÅTTE MÅNEDER??????"  Jeg følte meg lamslått. Hva i all verden skal de bruke så lang tid for? Jeg har vært igjennom en lang prosess, jeg har gått i to og et halvt år siden jeg fikk satt en diagnose, jeg har gått i to år uten noen tegn til bedring (det var noe bedring fra sykdommens utbrudd i oktober 2013 og frem til februar/mars 2014). Jeg håper virkelig at saksbehandler sa åtte måneder fordi at dette er en tidsfrist som NAV selv har satt på gjennomføring av slike saker, enten de fører til gjennomslag eller avslg.

Så må de innhente informasjon fra spesialist. Jeg fortalte om hva som hadde skjedd sist gang de innhentet informasjon fra spesialist og hvor lite den spesialisten visste om sykdommen, så jeg hadde sett meg nødt til å finne en ny spesialist, som jeg da ikke har vært hos så mange ganger og derfor ikke kjenner meg så godt. Sykdommen er jo, som vi som har den kjenner til, veldig forskjellig fra person til person, og det som gjelder for den ene gjelder nødvendigvis ikke for den andre. "Ja, men jeg har lest meg opp litt på sykdommen din da" sier saksbehandler til meg. Flott det, men i slike medisinske rapporter så står det hovedsymptomene for sykdommen, det står ingenting om hvordan jeg har det. Jeg henviste derfor til et brev jeg hadde sendt i fjor sommer, som NAV har fått en kopi av og som forteller mye om hverdagsproblemene som har dukket opp i forbindelse med dette. Slik som kraftig tinnitus som vekker meg på natten og som er konstant 24 timer i døgnet, og som øker ved den minste form for stress, hvordan lyd, lys og bevegelse påvirker meg, og hvorfor jeg ikke ser meg i stand til å kjøre noe særlig bil lenger, da jeg selv føler at jeg er trafikkfarlig når jeg blir sliten, noe jeg blir veldig fort og som gjør at jeg sikkert kan kjøre til et sted, men det er ikke sikkert jeg orker å kjøre hjem igjen, noe som gjør at jeg kjører veldig lite bil.



Vel, når alle disse papirene er på plass så må saksbehandler sende en forespørsel til NAV forvaltning, med spørsmål om jeg kan få lov til å sende en søknad??? Ja, da skal altså nok et menneske som bare "leser seg opp" på sykdommen min vurdere hvordan min hverdag er og hva jeg er istand til.

Og etter alle disse tingene så må jeg inn på nav.no og finne søknadsskjema for å fylle ut det og sende det inn. Og da er det vel "helt sikkert" duket for at man skriver, fyller ut det skjemaet feil så det blir avslått :-( Ja, jeg vet jeg er negativ nå, men akkurat nå er det sånn jeg føler det, og frustrasjonen bare MÅ ut.

Jeg lover å komme tilbake med en mer positiv melding med det aller første i "neste episode av forviklingar"




tirsdag 2. februar 2016

NAV rister i grunnvollene mine

Jeg ringte til NAV i går, fordi jeg fremdeles ikke har hørt noe etter at det ble sendt inn en rapport fra Nordic Academy helt i begynnelsen av januar. Dette var faktisk andre gang jeg ringte for å etterlyse møteinnkallingen jeg skulle få.



Vanligvis, i alle fall slik jeg har opplevd det, så har NAV vært rimelig raske med å kalle inn til møte når det foreligger endringer av en eller annen art, så første gangen jeg ringte inn var 21. januar 2016. Jeg spurte da etter min saksbehandler og fikk beskjed om at hun ikke var tilstede. Jeg sa at jeg visste hun hadde vært sykemeldt en god stund før jul og spurte derfor om hun fortsatt var sykemeldt eller om hun var tilbake på jobb. Vedkommende i den andre enden svarte at hun ikke var på jobb den uken og ikke uken etter. 

Dette var da etter at jeg hadde bekreftet hvem jeg var med fødsels- og personnummer og adresse og hele pakka. Vi snakket litt frem og tilbake om hva som eventuelt ville skje dersom saksbehandlers sykemelding viste seg å bli langvarig, og jeg uttrykte min bekymring for om jeg ville bli sittende på gjerdet å vente, samtidig som jeg uttrykte min bekymring for å bli overført til en ny saksbehandler. Jeg føler nemlig at jeg har veldig god dialog med min saksbehandler, samt at hun har noen lunde kjennskap til min sykdom, noe jeg ser på som en stor fordel. De som ikke har kjennskap til denne leser nemlig bare om hovedsymptomene og tror de vet hvordan jeg har det.

Hvor lenge har du vedtak da? sa vedkommende i den andre enden av telefonlinjen. "Hæ? Jo ut året tror jeg" svarte jeg. Hun søkte meg opp i systemet og sa: "vedtaket ditt går til 30. november, så da har du da i alle fall penger så lenge". Du hallo, det er ikke pengene dette dreier seg om, det er faktisk livet mitt, det dreier seg om, det er hvordan hverdagen min er, som er det viktige her.

Etter en kort samtale ble vi enige om at jeg skulle ringe tilbake om en 14-dagers tid, dersom jeg fremdeles ikke hadde hørt noe. Men hvorfor i all verden fikk jeg ikke beskjed om at det var satt opp en ny saksbehandler på meg i løpet av denne samtalen? Vedkommende jeg snakket med var beviselig inne på "min profil" hos NAV. Var det fordi jeg hadde lagt ut om hvor mye jeg ønskt å beholde den saksbehandleren jeg allerede hadde? Var det feighet som gjorde at vedkommende ikke fortalte meg at det allerede hadde blitt gjort endringer? Jeg logget meg på min side på NAV noen dager senere, og min oppringning den 21.januar var IKKE logget. Var det for å unngå å vise andre at jeg hadde ringt og ikke blitt opplyst om det jeg mener er det minste jeg burde kunne forlange av NAV, nemlig å bli fortalt om endring av saksbehandler?

Jeg ringte i går, for å høre om saksbehandleren var tilbake på jobb, noe jeg antok, da jeg via en annen person hadde fått høre at hun i alle fall var på kontoret tirsdag i uka som var.



Personen på kundesenteret bekreftet at hun var på jobb, hun var til og med ledig, så jeg ble satt over, men det var ikke svar å få der, så jeg ba om at det ble sendt en melding til henne om at jeg ønsket en telefon fra henne. Jeg måtte da forklare hvorfor jeg ønsket kontakt, og jeg fortalte at det var på bakgrunn av et møte som skulle gjennomføres i forbindelse med rapport som var sendt fra Nordic Academy.

Ja, men, du har blitt satt opp med en ny saksbehandler her fra og med 18. januar du, fikk jeg beskjed om. HVA????? Hvorfor er det ingen som har varslet meg om det? Hvorfor fikk jeg ikke beskjed om det den 21. januar, når jeg ringte inn første gangen? Hvorfor har jeg blitt flyttet fra min saksbehandler til en annen når min saksbehandler straks var tilbake på jobb igjen?


Altså, hva skjer? Hvorfor? Hva med meg midt oppe i alt dette? Må jeg forholde meg til enda et nytt menneske? Hva om den nye saksbehandleren ikke har en smule kjennskap til min diagnose?  Hva om - dersom - hvis - såfremt - i fall -??????



Det er fryktelig vanskelig å skulle "bevise" en sykdom som ikke synes utenpå, som er lite kjent, en sykdom som arter seg veldig forskjellig fra person til person og som, nettopp på grunn av slike endringer fører til at jeg blir helt utslått. 

Trykket i øret økte, hørselen ble svakere, tinnitus økte, trykket i hodet klemte seg bedre rundt venstre hjernehalvdel, kvalmen satte seg som en klump i halsen og rommet begynte å snurre rundt. Området rundt det syke øret føltes nummen. Det er som en vulkan bygger seg opp innenfra øret og brer seg utover for å eksplodere i en skikkelig karusell.


Jeg fikk stammet frem at jeg allikevel ville at vedkommende skulle ringe meg tilbake så snart som mulig, ja altså tidligere saksbehandler. Jeg håper i det lengste at jeg kun midlertidig hadde blitt overflyttet til en ny saksbehandler. Ja selvfølgelig kan den nye saksbehandleren også være en hyggelig person, men det skal mye til at hun har kjennskap til min diagnose og det er så fryktelig krevende og hele tiden skulle forholde seg til nye mennesker, det gjør hverdagen min tyngre enn hva den behøver å være.

"Fristen" for å ringe tilbake er 48 timer i henhold til NAVs egne regler og jeg kommer til å sitte på telefonen i morgen ettermiddag om jeg ikke har hørt noe innen midt på dagen i morgen.

Men det skal NAV vite, de rister i grunnvollene mine ved å gjøre slike ting. Jeg trenger ro, stabilitet, jeg trenger å vite hva jeg har å forholde meg til. Alt som har den minste antydning til stress rister i grunnvollene mine. Hele ettermiddagen i går var totalt ødelagt på grunn av dette, det var bare å pakke seg sammen å legge seg på sofaen. Jeg sov meg gjennom mesteparten av kvelden, og sov videre i senga gjennom hele natten, og jeg sto ikke opp før klokken var over 10 i dag.Jeg blir totalt utslått etter en slik "påkjenning". Jeg makter ikke å ha det slik. Så vær så snill NAV, ikke legg ekstra bekymringer på mine skuldre, jeg har mer enn nok med meg selv om jeg ikke skal bære unødvendig byrder også.