fredag 29. januar 2016

Kinokveld med ei god venninne

I går kveld skulle en god venninne og jeg på kino hadde vi bestemt oss for.Jeg hadde ikke vært på kino siden før jeg fikk Menieres og gledet meg til utfordringen, ja for jeg følte at det ville bli en utfordring, men man kan ikke gi seg uten å ha gjort et forsøk.

Filmen vi skulle se var Snåsamannen.

Bildet hentet fra filmweb.no

Det var en hjertevarm og god film. For ett menneske Joralf Gjerstad er, og produsent Margreth Olin har virkelig fått frem dette i filmen sin. Om man tror på "varme hender" eller ikke er uvesentlig, filmen gir deg ro i sjelen, selv om jeg endte opp med et Menieres anfall etter kinobesøket.

Lyden hadde jeg tatt forholdsregler mot, og utstyrt med ørepropper var jeg ved godt mot da vi satte oss for å se.

Men bildepåvirkningen da. Bevegelsen på det store lerettet foran meg. Flere ganger måtte jeg snu meg vekk, se opp i taket eller lukke øynene. Jeg ville bare reise meg å gå ut, men det er ikke så enkelt  når du må passere flere mennesker på raden utenfor deg, og jeg visste faktisk ikke om jeg på det tidspunktet ville klare å reise meg.

Jeg ønsket meg Joralf i egen høye person der og da. Tenk om han kunne ha kommet ut fra filmen og opp til seteraden hvor jeg satt.

Jeg valgte å bli sittende, og jeg fikk med meg det meste. Og med et godt grep i armen til min venninne så sjanglet jeg meg ut av kinosalen etterpå og ned til bilen hennes.

Det ble en drøy time på sofaen med karusell når jeg kom hjem, og tolv timer i sengen frem til utpå formiddagen i dag etterpå.

Jeg er fortsatt uvel og helt "sår" i hodet og vet med meg selv at det blir veldig lenge til neste kinobesøk for min del. Det er nok tryggest å vente til filmen kommer på DVD, slik at jeg kan se den hjemme i min egen stue om det er filmer jeg ønsker å se i fremtiden. Og når Snåsamannen en gang kommer på DVD så er dette en film jeg vil se en gang til, for dessverre så var det nok en del jeg ikke fikk med meg. Og litt hjertevarme kan vi godt se flere ganger også, ikke sant? 


torsdag 21. januar 2016

Hverdagsutfordringer

Vi har alle våre hverdagsutfordringer, en av mine inntrådde i dag.

Det er kaldt i været og i dag tidlig viste gradestokken -17c. Sønnen min skulle på skolen og fikk ikke startet bilen. Med bare småkjøring 4-5 kilometer til skolen og samme vei tilbake hver dag, lys på bilen, full fart på varmeapparatet og radioen på så bruker nok bilen mer strøm enn den klarer å produsere på disse korte turene.

Vel, batteriet var flatt og der sto han. Han endte opp med å ringe min kjære far, som hentet han og kjørte han til skolen. Min far kom så opp til meg igjen for å få satt batteriet på lading.

Utfordringen med dette er stor, fordi min far hører veldig dårlig, han har ingen hørsel på det ene øret og kun 20% på det andre (han har fått innvilget CI-operasjon og går å venter på denne). Men, all den tid han hører dårlig så snakker han høyt, må jo høre det selv må vite. Og jeg må snakke høyt og tydelig for at han skal få med seg hva jeg sier.



Dette fører til at lydforvrengningen i øret mitt raskt er på plass, samt at det er veldig energikrevende. Det blir mye stress, mas og unødvendig irritasjon både fra han og meg når han ikke får med seg hva jeg sier og jeg må gjenta uante ganger for å formidle det jeg vil si.

Missforstå meg rett, jeg er utrolig takknemlig for at jeg har faren min i nærheten, en far som er i stand til å bidra med en hjelpende hånd, men jeg blir så utrolig sliten av å snakke med han. Jeg ser frem til at han får operert inn CI, for det kan forhåpentligvis situasjonen for både han og oss rundt ha.

Jeg hadde også satt meg med litt slektsforskning på morgenen, har litt jeg gjerne vil prøve å finne ut av, og all den tid jeg ikke orker å holde på så lenge av gangen så prøver jeg å gjøre litt - litt ofte.

Men dette måtte selvfølgelig legges bort, orket ikke mer i dag, men jeg har nå i alle fall fått sendt avsted en mail for å forhøre meg litt om sjømannsmisjonen i Porsgrunn. Ett lite skritt på veien i historien til mine forfedre.

Etter at batteriladeren var koblet på, var det jo naturlig at jeg inviterte han på en kopp kaffe. Men uansett hva jeg skulle fortelle, så måtte det gjentas opp til flere ganger. Stresset min far ble utsatt for ved at min sønn ringte på morgenen for å få hjelp var nok til at han blir veldig stresset dermed også veldig ukonsentrert og derfor har han mye vanskeligere for å oppfatte hva som blir sagt.



Dette holder i bøtter og spann for min del, dette er stress for meg og endte naturlig nok opp med et lite Menieres anfall med karusell og hele pakka. Heldigvis så varer det ikke så lenge, for når jeg får lagt meg ned og roet meg så går det over i løpet av en halvtimes tid til vanlig. Men, man blir jo satt ut resten av dagen.



Jeg blir så frustrert av slike små hverdagsutfordringer som vipper meg av pinnen. Prøver å overse dem, det vil si, jeg prøver å ikke henge meg opp i dem og legge dem bak meg så snart de er over, men fryktelig irriterende uansett.

Jeg vil ha tilbake livet mitt slik det var før.

tirsdag 19. januar 2016

Livet går videre

Ja jeg er fortsatt i ventemodus, som jeg var ved siste innlegg her, men ett skritt videre har jeg nå kommet.

Når jeg ble syk så fikk jeg veldig god hjelp fra en likeperson i HLF, og når vedkommende spurte meg om jeg kunne tenke meg å være med i styret i lokallaget så tenkte jeg som så at nå har jeg fått så utrolig god hjelp derfra, så da er dette min sjanse til å bidra med noe tilbake.

Jeg har vel aldri angret så mye på noe i hele mitt liv. Ja missforstå meg rett. HLF gjør en utrolig god jobb og er en forening som jeg har stor respekt for, og glede av. Men det å sitte som sekretær i en slik forening når hodet ikke er på plass har vært veldig utfordrende for meg. Og selv om det har vært mer eller mindre "sommerstengt" så har det vært møter fra januar til mai og fra august til desember. To møter i måneden, først styremøte og så medlemsmøte.

I går var det årsmøte og jeg er ferdig med mitt verv, jeg har overlatt stafettpinnen til en annen person som nok er mye mer dedikert til oppgaven enn hva jeg var.Og jeg ønsker lokallaget alt det beste i tiden fremover.

Skuldrene er senket når det gjelder det "selvpålagte" stresset i forbindelse med det nå tidligere vervet, men jeg befinner meg fremdeles i et slags "limbus". For fremdeles så har jeg ikke hørt noe fra nav etter rapporten fra Nordic Academy har blitt sendt dem. Jeg har ringt dem en gang og min saksbehandler er fortsatt syk. Så en eller annen gang i løpet av neste uke må jeg ringe tilbake å høre om hva som skal skje videre. Vet de når min saksbehandler kommer tilbake? Får jeg ny saksbehandler? 

Dette er ikke noe hyggelig stadie å befinne seg i, men man får bare prøve å gjøre det beste ut av situasjonen. Ute er det gnistrende kaldt vintervær og inne er det full fyr i ovnen.

Jeg ble forresten tipset om en side med massevis av informasjon om Menieres. Som vedkommende sa, det må være den mest omfattende og beste siden på nettet om denne sykdommen. Jeg skal være enig i den uttalelsen.


Så ta en titt her på Menieres Disease Information Center

torsdag 14. januar 2016

Ventemodus

Vi skriver slutten av uke 2/2016 og jeg er inne i en ventemodus som jeg kjenner er litt krevende. 

Løse tråder, uavklarte ting, det er ting som gjør at jeg blir stresset og bekymringene ligger hele tiden i bakhodet. Bekymringer for hva som skjer fremover. Stress og bekymring er følelser jeg forsøker å unngå i størst mulig grad, da de er med på å gjøre hverdagen mer utfordrende, de påvirker sykdommen i en negativ retning (noe som sikkert er tilfellet for de fleste sykdommer).

Trykket i hodet er mer eller mindre konstant, dottfølelsen i øret kommer og går gjennom hele dagen, følelsen av et svimmelhetsanfall som er i startgropa spøker i bakhodet.

Tinnitus lyden er konstant høy, og den sitter i begge ørene, og i tillegg til den monotone pipetonen (litt lavere på det friske øret i forhold til det syke), så er det klikkelyder. Vel i beste fall kan man si at man har egen musikk i hverdagen, både fløyte og trommer.

For halvannen uke siden så ble det sendt en rapport fra Nordic Academy til NAV, en rapport som var skrevet ut fra deres vurdering av min arbeidsevne. Jeg vet at min saksbehandler på NAV var syk i lang tid før jul og krysset fingrene for at hun var tilbake når jeg i dag ringte til NAV for å forhøre meg litt.

Nedslående nyheter, hun er fremdeles ikke på jobb, ikke denne uken og ikke neste uke. Og min sak, "jo den blir nok etter hvert overført til en annen saksbehandler, ja hvis det tar lang tid da", sa vedkommende jeg snakket med på telefonen. "Ja, hvis det ikke er slik at de forventer at hun er tilbake snart da, for da blir den liggende til hun kommer". "Ja og jeg ser at det ligger flere ting som hun skulle ha tatt tak i, så det er klart det vil nok ta litt tid". "Hvor lenge har du vedtak da?" - "Ja, det er nok til slutten av året" svarte jeg. "Ja, jeg ser at det er til 30.11.16, da er det jo ikke noe problem for da har du jo penger i alle fall", sa vedkommende i den andre enden.

Frustrasjonen er rimelig høy er her nå. Ja, jeg forstår at også NAV sine saksbehandlere kan bli syke. Ja, jeg forstår at jeg må vente. Ja, jeg forstår at jeg får mine utbetalinger" Men, jeg forstår også at denne uvissheten, denne bekymringen om hva som skjer fremover, stresset over det å ikke få en avklaring er med på å gjøre hverdagen min verre.

Jeg har mer enn nok med de plagene som allerede er der, om jeg ikke skal få disse ekstra bekymringene på toppen. Jeg trenger ro, jeg trenger å vite hva som til enhver tid skal skje, jeg trenger minst mulig bekymringer for å ha en best mulig hverdag.


Arghhh - det var dagens frustrasjonsutblåsning.


Da er det i alle fall godt å kunne oppleve litt andre ting innimellom. Så en venninne og jeg var sist helg på Superjazz-konsert.

Utstyrt med ørepropper, for å dempe lyd, billettene trygt i veska og med en god porsjon godt mot, gikk turen til Kooperativen, en hyggelig pub i Hønefoss

Bildet er lånt fra Kooperativens egen facebook-side

Og for en konsert. Haakon Graf, Per Mathiesen og ikke minst Norsia's egen Erik Smith

Foto: privat

En flott opplevelse, og en veldig hyggelig kveld. Greit nok, jeg hadde konserten med meg i hodet i flere dager etterpå, men da fikk jeg i alle fall valuta for pengene. Man trenger slike påfyll i hverdagen.



torsdag 7. januar 2016

Nyttårsønsker

Nyttår er gjerne en tid for tilbakeblikk, og for å legge planer for tiden som kommer. Det florerer av nyttårsforsetter og nyttårsønsker fra alle kanter.

Jeg har ingen nyttårsforsetter, jeg har hatt mange tidligere, men det blir liksom ikke noe greie på det. Viljen er stor men det skorter gjerne på gjennomføringen.

Men, jeg har et nyttårsønske. Jeg ønsker meg et bedre liv. 

Jeg ønsker meg en bryter i bakhodet hvor jeg kan slå av tinnitus-lyden som jeg har 24 timer i døgnet. En bryter som slår av trykket i hodet som fører til at jeg går med konstant hodepine. En bryter som retter opp balansen, og en bryter som gjør at jeg husker bedre. En bryter som gjør at jeg klarer å fokusere bedre på ting jeg driver med og som lar meg fullføre det jeg begynner på. En bryter som fjerner kvalmen og en bryter som fjerner svimmelheten.



Rett og slett en bryter som slår meg over til mitt gamle jeg. Jeg ønsker meg liv og rør, jeg ønsker meg et hektisk liv med full jobb og mange aktiviteter og herlige opplevelser uten å bli liggende i flere dager.

Og jeg ønsker det samme for alle mine felles berørte av sykdommen Morbus Menieres.

Jeg er heldigvis ikke mye plaget med de store svimmelhetsanfallene, men jeg føler meg "småsvimmel" hele tiden. Noe av det har nok med måten jeg bruker øynene på, men jeg gjør øyeøvelser og prøver etter beste evne å trene opp øyebevegelsene. Jeg føler imidlertid at mye av ustøheten/svimmelheten kommer av den intense lyden jeg har i ørene. Pipingen er konstant og til tider så høy at jeg blir helt slått ut. Det er aldri ro og fred, ikke et øyeblikks stillhet.

Du må gjøre ditt og du må gjøre datt sier folk. Ja jøss sier jeg, selvfølgelig. Jeg prøver så godt jeg kan, men sett en liten propp i øret med pipelyd på, å se hvor lenge du holder ut. Prøv å sett en propp i begge ørene. Man opplever et trykk i ørene, en dottfølelse som sprenger, dotten prøver å utvide øregangen, er det for å få inn mer lyd mon tro? Stemmer surrer rundt og man forsøker å holde en samtale i gang, men noen ganger er det greiest bare å holde seg i bakgrunnen og la andre stå for snakkingen. Lyden blir så intens, og praten fører til at jeg hører min egen stemme forvrengt i øret. Andre lyder forvrenges også og alt høres ut som det står på full styrke. Eller ingen styrke i det hele tatt andre ganger. Det går opp og ned.

Bruk høreapparat mot tinnitus-lyden sier folk.Javel, men hvordan blir det iforhold til forvrengningen av lyden og en hørsel som stort sett er normal, men som dropper innimellom, en hørsel som altså er i stadig endring.

Jeg tror ikke jeg får oppfylt ønske mitt om en bryter i nakken. Men jeg håper jeg kan få et så godt liv som mulig uansett, men ikke stress meg, ikke mas, ikke sett for store krav, for da har jeg nemlig ikke noe liv, da er jeg bare en eksistens.

mandag 4. januar 2016

Godt Nytt År

Nytt år og nye muligheter. Jeg krysser fingrene og håper på en bedre hverdag, men det er ikke noe nyttårsønske eller nyttårsforsett, det er et ønske jeg bærer med meg hver eneste dag, 365 dager i året, eller 366 dager som det blir dette året.

Etter en strabasiøs desember måned gikk jeg inn i julefeiringen i vannrett posisjon, og istedenfor bjelleklang og julemusikk så hadde jeg med meg min akk så trofaste tinnitus-piping.


Jeg er veldig glad for at vi skulle feire julaften hos mine foreldre sammen med min bror og hans familie, slik at jeg slapp det stresset det medfører å skulle ha middagsgjester. Og første juledag ble jeg invitert på middag til ei venninne, også veldig hyggelig.

Noen kaffegjester har jo vært innom her hjemme, men de aller fleste av dem satt en liten stund og skravlet før de gikk og jeg kunne legge meg nedpå, mens andre igjen ikke ser at jeg sitter å holder meg fast i lenestolen for ikke å tippe ut. Ja ja, vi er forskjellige og det er ikke alltid like lett å se hva som skjer i hodet på folk.


Nyttårsaften hadde jeg store planer. Ja, ikke om nyttårsfest med gode venner slik som de jeg kan tenke tilbake på, men en nyttårsfest med bare meg og Findus-pusen. Sønnen min reiste til Stavanger for å feire nyttår med gode venner der, og pus og jeg skulle ha hjemme alene fest.

Ja det manglet ikke på invitasjoner, hele fire ulike steder fikk jeg invitasjon til. Jeg takket pent nei til alle sammen. Og hadde jeg ønsket så vet jeg at jeg selv kunne hatt huset fullt her. Men tanken på en kveld alene var absolutt den mest forlokkende. Det er så mye lyder rundt meg på alle kanter allikevel en slik kveld, at det å slippe å forholde seg til andre mennesker var absolutt høyt på ønskelisten.

Men, man kan jo kose seg, selv om man er alene med pus



Jeg stekte andebryst og dekket bordet med servietter og stetteglass. Findus fikk kattemelk i sitt glass og jeg tok rødvin (som jeg forøvrig fikk i julegave fra en av mine nieser). Litt herskapelig følelse må man jo ha en sånn kveld.



Pus spiste forøvrig ikke før han fikk mat og drikke ned på gulvet. "Himmel og hav altså, blir jo jaget ned fra bordet hver gang jeg prøver å legge meg der" tenkte han "og så skal jeg plutselig spise maten min der???" "Nei, det får være en grense". Ja ja, det var bare å flytte ned på gulvet.


Rakettene gikk jevnt utenfor her hele kvelden, og sammen med spillingen fra fru Tinnitus så kunne man med litt godvilje si at det var en slags melodi.


Jeg velger å se positivt på ting og forsøker etter beste evne å se alt dette negative som skjer fra en humoristisk synsvinkel, hvis ikke tror jeg faktisk jeg hadde blitt gal.

Første søndag i det nye året var jeg i barnebursdag til mitt lille fadderbarn, ja liten og liten, tiden flyr og hun fyller 7 nå på onsdag. Men det var altså familiefeiring på søndag og som den "naturlige" delen av familien så var "tante" også invitert. Ja, jeg er heldig og er en ekstra-tante for denne prinsessa. Kjempehyggelig feiring, men du så godt det var å komme hjem igjen. Da kjørte jeg karusell på sofaen. Karusellturer burde ha blitt forbeholdt unger og de voksne som liker karuseller, jeg liker IKKE karuseller, har aldri vært glad i dem og kommer ikke til å bli det heller. Men når Monsiuor Menieres bestemmer seg for å stikke innom en tur og ikke bare lure i bakgrunnen, vel, det er ikke en fyr du klarer å holde døren lukket for. Det er bare å be han komme inn og håpe at han har vet nok til å forsvinne forholdsvis raskt.

Så, etter gårsdagens hyggelige fødselsdagsfeiring, så har jeg "kjørt" sofa i hele dag. Men, det var nå uansett hyggelig å være med på feiringen da.



Jeg er også spent på hva som skjer videre nå i henhold til arbeidsvurderingen som er foretatt via Nordic Academy. En rapport er skrevet og en anbefaling om uføretrygd legges frem. Rapporten sendes til NAV i disse dager og da er det bare å vente på en møteinnkalling derfra.

En venn av meg sa til meg at "du kan da ikke mene at du ikke vil jobbe noe mere?". Bare så det er sagt, det handler ikke om hva jeg vil, men hva jeg orker. Selvfølgelig vil jeg helst være i full jobb, hvem ville ikke det? Men jeg har en sykdom som setter en god del begrensninger i livet mitt i forhold til hva jeg ønsker og det er noe jeg må forholde meg til 24 timer i døgnet. Tro meg, om jeg kunne ha slått over en bryter å vært som tidligere så ja selvfølgelig så hadde jeg skrudd over bryteren. Jeg hadde skrudd den over på "frisk" og slått vekk bryteren slik at den aldri mer kunne stilles på.



Nå håper jeg bare avgjørelsen blir tatt raskt hos NAV, slik at jeg slipper å gå lenge å tenke på hva som skjer i fremtiden, jeg ønsker en snarlig avklaring slik at jeg kan slippe den bekymringen og det stresset det medfører å gå slik å ikke vite hva man skal forholde seg til. Jeg ønsker ikke å gå å lure på hva som skjer om 3 måneder, 6 måneder, 12 måneder.

Ja, jeg bekymrer meg for fremtiden, er det noe rart? 




Det er i alle fall en ting jeg er veldig glad for, og det er at jeg har så mange flotte mennesker rundt meg. Venner og familie betyr utrolig mye og jeg har et godt sosialt nettverk. Det setter jeg umåtelig stor pris på. Det er nemlig du som er med på å gjøre hverdagen min så bra som mulig. Du hjelper meg gjennom tunge dager. Du vet at om jeg ikke svarer på telefonen når du ringer så er det ikke fordi jeg ikke vil snakke med deg, men fordi jeg ikke orker akkurat da. Du blir ikke fornærmet om du inviterer meg og jeg velger å si nei takk. Du er utrolig verdifull for meg. TAKK for at du er den du er. Om det ikke hadde vært for deg ville jeg mest sannsynlig ha sunket dypt ned i et kaos av depresjon og angst på grunn av denne sykdommen. Du hjelper meg så jeg klarer å se de positive tingene.