Sus og Dus ........

Etter besøket hos den nye ønh-legen så har jeg begynt å føre logg. Ja, jeg fikk beskjed om å notere ned alle anfallene jeg hadde, slik at hun kunne få en oversikt over situasjonen.

Dette gjaldt også det som hun kalte "Mini-anfall", altså der hvor man føler at man "faller ut" uten at det er vertigo.

Lang og innviklet forklaring uten interesse for andre enn de berørte parter følger:

Noen ganger føles det som om jeg er i ferd med å forsvinne innover i meg selv, som om jeg skulle besvime, men ikke helt som det allikevel, skjønner du? Nei, det gjør ikke jeg heller, men jeg vet ikke helt hvordan jeg skal forklare for at du som ikke opplever dette skal forstå.

Tenk deg at hodet blir tungt, lydene rundt deg forsvinner i bomull. bena (og kroppen forøvrig) føles som gelè, og du kjenner at det er nest før gulvet vipper opp. Tonen på Tinnitus endrer seg og du kjenner kvalmen sitter som en klump i halsen. Dette er det som her omtales som "Mini-anfall". Varigheten er fra 25-30 minutter til et par-tre timer

Vel, tidligere så har jeg ikke tatt en slik opplevelse for å være anfall. Men den nye ønh-legen sa at dette var det hun kalte et Mini-anfall uten Vertigo.

"Loggfør alt" sa hun, alle anfall, Mini og Maxi, med og uten karusell-turer (Vertigo), før det opp i en kalender, bare så vi får en liten oversikt over hvordan ståa er liksom.

OK, det burde jo være greit. Kalender ja, jeg har jo ikke akkurat med meg platekalenderen som henger på kjøkkenveggen hele tiden. Notatblokk på iPhone - utmerket verktøy til slik loggføring.

Jeg startet loggføringen
3 sept Mini
3 sept midnatt, Mini
4 sept etterm. Mini
5 sept tidl.kveld Mini
6 sept dag Mini
6 sept kveld Min - himmel og hav, var det så mye da? Nei, det kan ikke stemme, dette må være tilfeldig, akkurat nå liksom
7 sept formiddag Mini
7 sept ettermiddag Mini
8 sept kveld, Mini - lenge
9 sept tidl etterm Mini
9 sept kveld Mini
10 sept etterm Mini
10 sept kveld Mini - lenge
11 sept tidl etterm Mini - lenge
11 sept kveld Mini
11 sept sen kveld Mini
12 sept dag Mini
13 sept etterm svak vertigo, lenge
13 sept sen kveld Mini
14 sept kveld Mini
15 sept etterm Mini
15 sept kveld Mini
16 sept hele dagen, Mini
17 sept, store deler av dagen Mini
18 sept midnatt Medium til Mini med rolig Vertigo ca 2 timer
19 sept skjelven etter gårsdagen
19 sept kveld svak Vertigo
20 - 22 sept generelt dårlig form
23 sept tidl etterm Mini

Uff, dette er jo til å bli i dårlig form av. Når jeg skriver ned på denne måten så føler jeg meg dårligere enn hva jeg har gjort, jeg blir jo minnet på disse små Mini-anfallene hele tiden.

Før jeg noterte ned så var det jo egentlig å lene seg godt tilbake i lenestolen, eller legge seg ned på sofaen og vente til det gikk over, og så "glemte" jeg det etterpå. Og se det slik svart på hvitt er ikke noe gøy. Gjør det noe med psyken? Fører det til at disse Mini-anfallene kommer hyppigere? Vanskelig å si

17 september hadde jeg en utfordrende dag. Store deler av dagen som passasjer i en kassebil, mye lyd og mye bevegelse. Folk som stresset rundt meg, jeg var med på noe av "runddansen", men holdt igjen for ikke å ødelegge for meg selv de nærmeste dagene. Jeg kan vel ikke akkurat si at det var vellykket, men trøster meg med at det kunne ha blitt verre.

Jeg noterte ingenting den 24. september, men lå nede på ettermiddagen, så ja, jeg "var på tur" da også.

I dag, 25 september har jeg allerede kjent det første Mini-anfallet, i går var jeg på en liten kjøretur og besøkte ei venninne, og sent på kveld når jeg kom hjem så hadde jeg også denne følelsen av å falle ut når jeg kom hjem. Anstrengelser ved kjøreturen i mørket, møtende biler, stramme muskler og håp om å komme vel hjem...... Det gikk bra, jeg kom meg hjem og jeg sank ned i stolen.

I dag skal jeg gjøre ingenting, og i morgen har jeg planer om å prøve meg på en liten biltur igjen. Avtalen er at jeg skal hente min venninne fra gårsdagens besøk og ta med henne og hennes hund "på skauen" en tur. Vi tar med oss en termos med kaffe og får litt frisk luft i rolige omgivelser.

Og til uka skal jeg på spa-tur med 3 venninner til Polen. Gleder og gruer meg til turen. Gleder meg vilt til spa og luksus, men gruer som ei bikkje til flyplassen kaoset som gjerne er på slike steder, og støyen i flyet. Krysser fingrene for at det ikke slår beina helt unna meg. Vi kommer ned klokken 14:00 og har bestilt en spa-behandling til klokken 17:00. Hjelp meg å krysse fingrene for at jeg ikke blir så utslått av reisen at jeg ikke orker å komme meg ned til behandlingsrommet, for jeg både ønsker å trenger litt avslappende massasje.

.... og etter nedturer kommer det oppturer

Et langt og klagende innlegg sist, så nå er det på tide å snu den andre veien.

Jeg var hos min nye ØNH-lege i går og det var en sann glede. Vel, det var jo ikke alt som var like hyggelig da, alle testene som ble utført var slitsomme, noen direkte plagsomme om jeg må få si det, men i det store og hele en god opplevelse.

Jeg var først i noe som het VNG laboratoriet. Her ble trykket i ørene målt, og det ble tatt hørselstest, i tillegg ble fokuset mitt testet.

Jeg var etterpå inne å snakket med en Balansefysioterapaut, og til slutt var jeg inne hos ønh-legen.

Legen fortalte at hun kunne se at jeg hadde problemer med balanse ut fra testene som hadde blitt tatt, jeg hadde problemer med å fokusere skikkelig, men her kommer da øvelser fra balansefysioterapauten inn. Ja, jeg har fått noen av de øvelsene tidligere, nei jeg har ikke vært flink til å gjøre dem for de er så ubehagelige. Men nå har jeg fått beskjed om å gjøre dem, om ikke mer enn en eller to ganger på hver øvelse, og bare to av øvelsene i starten, men de skal til gjengjeld gjøres 3 ganger per dag. Vanligvis vil jeg si at en slik opptrening tar ca 3 måneder sa Balansefysioterapauten, men i ditt tilfelle vil jeg nok si minimum 6 måneder. OKi, så det var såpass ja. Ja ja, her er det bare å bite tennene sammen forstår jeg.

Inne hos legen etterpå så spurte hun meg om hvordan jeg oppfattet ulike lyder og jeg fortalte etter beste evne. Hun fortalte meg da, at ut fra testresultatene og ut fra det jeg fortalte, så var det mye som tydet på at jeg har et bitte bitte lite hull i tinningbenet, det kunne nemlig føre til en slik reaksjon på ulike bass-type-lyder. Så nå blir det CT på jakt etter det lille hullet. Jeg forsøkte å søke på nettet i går kveld etter informasjon om dette, men fant ingenting, så om noen vet noe så si ifra.

Når jeg har fortalt om disse problemene til tidligere ønh-lege så har vedkommende bare blåst i nesa og sagt at jeg må bare utsette meg for lyd, ikke skjerme meg hele tiden. Nei, jeg har ikke skjermet meg hele tiden, jeg har utsatt meg for lyd, men reaksjon på denne typer lyder har hele tiden holdt seg der, den har ikke blitt bedre.

Jeg ble også fortalt at det jeg har oppfattet som starten på et vertigo-anfall, som jeg følte jeg fikk roet ved å legge meg ned, er noe som den nye ønh-legen kaller mini-anfall uten svimmelhet, hun avfeide det ikke bare, slik tidligere ønh-lege har gjort.

Og når jeg til slutt ble spurt om hvordan jeg hadde kommet meg til klinikken der, og jeg fortalte at joda, jeg har noen som er med, som har kjørt meg. "Ja, jeg skjønner jo at det er problematisk for deg å komme deg hit alene" sa legen, og skrev ut en bekreftelse på at jeg hadde vært der og at jeg måtte ha følge.

Jeg nevnte mestringskurset på Briskeby som jeg hadde vært på (og reaksjonen til min tidligere ønh-lege når jeg hadde meldt meg på - se tidligere innlegg), og min nye ønh-lege fortalte at hun sendte mange pasienter dit selv. Ja, jeg pleide å sende til Landaasen tidligere sa hun, men Briskeby er bedre. Jeg fikk lyst til å rope Halleluja. Når jeg så fortalte hvilken lege som hadde vært foredragsholder der så sier hun: "oj, ja det er jo liksom mentoren i nord Europa på dette da". Min tidligere ønh-lege ante ikke hvem han var.

Så deilig å bli tatt på alvor, så deilig å møte forståelse, så deilig å få noen forklaringer, så deilig å komme videre.

Nedtur DeLuxe

Det er lenge siden jeg har skrevet her nå, og det er rett og slett fordi jeg ville unngå at innlegget ble totalt usaklig.

Forrige innlegg er for 2 måneder siden, så jeg har forhåpentligvis fått "ristet" av meg det verste nå.

Etter telefonsamtalen jeg skrev om i forrige innlegg (1. juli), mottok jeg det der omtalte notatet som min ØNH-lege har sendt til NAV, et skriv jeg leste med vantro. Er det mulig at en lege, en spesialist kan ha så dårlig kunnskap? Er det mulig at en spesialist kan uttale seg på en så, ja jeg vil kalle det idiotisk måte, totalt blottet for innsikt.

Saken er jo den at jeg har gått sykemeldt lenge, og nå går på arbeidsavklaringspenger. Rådgivende lege hos NAV har derfor sendt en forespørsel om min tilstand til ØNH-lege. Svaret som ble sendt til NAV fra denne ØNH-legen er som følger:

Vi har sett pasienten her med gjentatte høreprøver (egen merknad: Det er tatt totalt 3 høreprøver etter første konsultasjon i forbindelse med Menieres, det er tatt 2 høreprøver et par år tidligere i forbindelse med andre ting). Ved ett tilfelle skikkelig nedsatt hørsel. Brukt Betaserc med god effekt sannsynligvis. (Egen merknad: jeg bråstoppet å ta Betaserc da jeg følte at den ikke fungerte, noe som også ble opplyst til vedkommende lege). Er nå seponert slik det skal i gode faser.
Har gått på kurs om Meniere på Briskeby, hvilket hun opplevde som positivt.
Er blitt bedt om å besvare noen spørsmål i forhold til avgitt erklæring fra rådgivende overlege. Problemet er bare AT DERE IKKE STILLER NOEN SPESIFIKKE SPØRSMÅL! Epikrise er oversendt tidligere og også levert til pasient (egen merknad: jeg har aldri mottatt min epikrise fra denne legen).
Jeg kan i alt bare tilslutte meg gitt vurdering fra deres sakkyndige. Arbeid for denne pasientgruppen må tilrettelegges evt med tilskudd fra NAV til arbeidsgiver i perioder hun ikke arbeider, men man er ikke konstant svimmel med denne typen sykdom, slik at en viss restarbeidsevne kan forventes i hennes gode faser. Anfallene er ofte noen dager om gangen og ledsages også av høreselsproblemer som kan gjøre arbeidsdagen vanskelig,avhengig av type arbeid man har.

Jeg leste med vantro hva ØNH-legen hadde skrevet. Og for kort å oppsummere:

- "Gjentatte" høreprøver; jeg har tatt 3 høreprøver, en med betydelig hørselstap i bassfrekvens, så en som var normal og den tredje og siste hadde jeg et lite hørselstap i diskantfrekvens, noe jeg spurte om kunne ha med det å gjøre at tinnitus-lyden overdøvet pipelyden fra høreprøven. (noe som forøvrig ikke ble besvart av ØNH-legen, men som min fastlege på et senere tidspunkt mente meget vel kunne være mulig).

- Gått på Betaserc,med god effekt sannsynligvis????? Jeg fikk beskjed i mars 2014 om å trappe ned fra 3 til 2 tabletter på vår/-forsommeren samme år, for så å trappe ned til 1 tablett og så til en 1/2 for så å være tablettfri når jeg skulle tilbake til neste konsultasjon i november. Jeg følte at det var naturlige svingninger i sykdommen som gjorde at jeg hadde færre anfall, så jeg kuttet fra 3 tabletter til 0 på det tidspunktet, uten at jeg merket noen forskjell, noe som igjen støtter mine egne antagelser vedrørende disse tablettene.

- Arbeid med denne sykdommen: Hallo!! Hadde det vært en idè å snakke med den som er syk før man antar noe som helst?

Jeg satte meg ned for å skrive et brev til denne ØNH-legen, for å beskrive min situasjon, for å forklare hva som var utfordringene og for å spørre om hvorfor i all verden sendes det ut brev om meg, brev som ikke forteller sannheten?

Mitt brev til ØNH-legen ble på totalt 5 A4-sider, joda, man kan vel si at det raste på etterhvert, og jeg hadde totalt 3 ulike utkast til brevet før jeg sa meg fornøyd med det, det vil si, jeg fikk et brev fra NAV hvor jeg ble innkalt til et møte, jeg antar at brevet ble skrevet på bakgrunn av notatet fra ØNH-legen, så jeg måtte skynde meg å få ferdig mitt brev. Jeg hadde nemlig snakket med min fastlege, og vist han brevet jeg hadde tenkt å sende, samt at jeg ville sende kopi til han pluss til NAV, noe han var enig i. Min fastlege reagerte med hoderystelse på notatet som ØNH-legen hadde sendt til NAV, og han sa: "dette har du ikke fortjent".

Vel, tilbake til mitt brev. Jeg fortalte om tinnitus-problemer, konstant pipelyd i ørene absolutt hele tiden, 100% av tiden på det syke øret, og store deler av tiden på det andre øret. Jeg fortalte om lydoverfølsomhet og forvrengning av lyd, noe som igjen fører til konstant hodepine, noe som igjen gir seg utslag i dårlig balanse. Balansen har jo fått seg "en trøkk" etter vertigo-anfallene. Jeg fortalte om den totale utmattelsen jeg føler. Hvem vil ikke bli sliten av å gå i konstant irriterende lyd, som til tider er så høy at det oppstår smerter i øret?

Vertigo-anfallene er heldigvis svært få, men ved stress, bekymringer, mye støy, bevegelse og lys (flimring, skarpt lys o.l.), føles det som om rommet skal til å snurre rundt. Det er da bare å krabbe opp i sofaen og lukke øynene. Og som regel så blir det ikke noe mer enn det, men i disse tilfellene så kjenner jeg at lyden i øret forandrer seg. Dotten i øret er der mer eller mindre konstant, og når jeg kjenner at denne svimmelheten kommer over meg, så reagerer kroppen med kvalmefornemmelse samt at lyden blir "pakket inn" i bomull. Om det er starten på et vertigo-anfall, om jeg ved å roe helt ned klarer å unngå et vertigo-anfall, vel jeg vet faktisk ikke. Jeg er med på sosiale aktiviteter med venner og familie, men jeg er totalt utslitt i etterkant og sover ofte i nesten et døgn i etterkant. Er det Menieres? Ja ut fra hva jeg leser om hvordan andre opplever denne sykdommen så vil jeg definitivt påstå det. Så godt som alle jeg har vært i kontakt med, og lest om, føler på denne utmattelsen. En tur i butikken for å kjøpe melk og brød kan være en prøvelse uten like. Hvem kan forstå slikt? Ingen tror jeg, bortsett fra de som opplever dette selv.

Jeg var forbannet på ØNH-legen, som tok seg den frihet å skrive slik det ble gjort, uten at jeg ble kontaktet i forkant, jeg følte meg rett og slett slått i bakken, og jeg fikk da et vertigo-anfall. Det varte heldigvis ikke så lenge, bare i overkant av en halvtimes tid vil jeg anta. 

Etter at jeg mottok innkallingen fra NAV måtte jeg se å få sendt brevet mitt, så jeg skrev ut siste utkast og puttet i konvolutter, ett til ØNH-legen, ett til NAV og ett til fastlegen. Brevene var selvfølgelig merket med at det var sendt kopi til de ulike.

Etter en stund mottok jeg et nytt brev fra ØNH-legen. Tonen i dette brevet var alt annet enn hva jeg kjente til fra denne legen. Det var et "sukkersøtt" brev som jeg følte det dryppet av. "Beklagende og trøstende", om noen hadde lest dette brevet for meg i en annen sammenheng, og spurt om jeg visste hvem som hadde skrevet det, så ville jeg aldri gjettet at det var ØNH-legen. Tonen var en helt annen enn hva jeg noen gang har hørt fra den kanten. Men, årsaken var vel sikkert at jeg hadde sendt brevet mitt med kopi til fastlege og NAV, det samme var tilfellet med dette. 

Brevet åpnet med "Hei og takk for langt og utfyllende brev". ØNH-legen poengterer at det er bra at jeg så tydelig har skrevet alt ned, og at det ikke er alt man får med seg i en samtale på et kvarter i forbindelse med en enkelt konsultasjon (jeg hadde imidlertid bedt i mitt brev denne ØNH-legen være så snill å lytte til sine pasienter, ikke bare ture frem og overhøre hva som ble fortalt av pasienten til legen). Videre skriver ØNH-legen at vedkommende er lei seg for at jeg opplever at vedkommende ikke har vært en god nok lege for meg. (Vel, jeg har forsøkt å nå frem under konsultasjon, uten å lykkes). Vedkommende skriver videre at vedkommende har uttrykket ovenfor NAV at vedkommende ikke kan uttale seg i annet enn på generelt grunnlag om min situasjon, da det jo ikke ble rettet noen målrettede spørsmål til vedkommende ????? HALLO! ER DET NOEN HJEMME????? Jeg mener, når NAV sender et brev og spør om MEG, hvordan MIN situasjon er, er det da normalt å svare på generelt grunnlag? Er det det legene her i Norge gjør? Ja da er det ikke rart at NAV får mye pepper, for det er jo de som avslår i øst og vest og naturlig vil det vel være at det er de som får skyllebøttene fra folk, eller?

Jeg mener, dersom du spør meg: "Hvordan er det med Kari?, Eller hvordan står det til med Anne?" og så svarer jeg "i 2010 fantes det 613814 kvinner mellom 50 og 59 år i Norge i henhold til tall fra statistisk sentralbyrå". Joda, god dag mann, økseskaft.

Jeg fortalte i brevet mitt om utfordring med å kjøre bil. Når man påvirkes av lys, bevegelse og lyd så er det vanskelig, og kan til tider være farlig å kjøre bil i trafikkerte områder. Man mister ikke førerkortet på grunn av Menieres her i Norge, men man er selv ansvarlig for å ikke kjøre når man ikke er kapabel til det. Om jeg skulle forårsaket en ulykke

Jeg fortalte om hvordan lyden påvirker meg i dagliglivet og hvordan lydpåvirkning fører til at tinnitus eskalerer, hvordan lyder forvrenges og hvordan det påvirker meg å være overfølsom for lyd. Ja, balansen min blir påvirket av dette. Jeg sjangler ut av butikken når jeg har vært å handlet "bare" på grunn av lyden fra kjøledisker og andre "butikk-lyder". Ja, jeg kan høre på musikk for det er ingen monoton lyd, nei jeg orker ikke høre på basslyden fra en bil som står på parkeringsplassen med stereoanlegget på "full guffe".Jeg har kaffebesøk og oppsøker folk, jeg skravler og har det hyggelig, men hva skjer når jeg kommer hjem? Det ser du ikke, men jeg legger meg, jeg er totalt drenert av å "holde meg oppe" og fremstå sånn noenlunde greit i samvær med andre mennesker, når jeg er alene hjemme kan jeg vise mitt sanne jeg, jeg må legge meg for å hente meg inn igjen.

Brevet fra ØNH-legen som jeg mottok som et svar på mitt lange brev føltes bare som et hån. Jeg kunne ha gjengitt det her i sin helhet, men velger å ikke gjøre det (da burde jeg ha gjengitt mitt 5 sider lange brev til ØNH-legen også, og jeg antar at det er svært få som er interessert i å lese det. ØNH-legen fortalte i brevet at det ville bli sendt en henvisning til "Klinikk for alle" i Oslo, for ytterligere utredning av svimmelheten. Jeg stønnet innvendig når jeg leste det, ikke med ett ord var tinnitus og tinnitus-plager nevnt, ingenting om lydforvrengning og overfølsomhet for lyd, og ikke nok med det, ØNH-legen refererte nok en gang til Landaasen. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har sagt at JEG HAR IKKE VÆRT PÅ LANDAASEN, JEG HAR VÆRT PÅ BRISKEBY!!!!!!!!!!!!!!!!

ØNH-legen mente jeg burde kunne få en legeerklæring fra legen på kurset. HVA??? Det er da ikke normalt å be om en legeerklæring fra en lege som er tilstede som en foredragsholder??? Eller ville du ha bedt om det? Nei, jeg tror ikke det.

Brevet ble avsluttet med "Jeg ønsker deg en fortsatt riktig god sommer". Ja, det var andre toner det, enn hva jeg ble fulgt til døren med etter konsultasjon: "Nå behøver du ikke å komme igjen på en stund".

Vel, etter henvisningen til Klinikk for alle, fikk jeg en hyggelig telefon derfra. Jeg hadde en lang samtale med vedkommende som ringte meg derfra, og til slutt sa vedkommende "Du, jeg tror egentlig ikke det er hit du skal. Mulig du skal komme hit senere, men først og fremst bør du komme deg til en annen ØNH-lege". - "Jeg gjør ingenting med henvisningen jeg har fått nå, vil du jeg skal sende den tilbake til legen, eller vil du jeg skal sende den til deg?". Jeg ba om å få den sendt til meg, og der var ordlyden en annen enn hva den var i brevet som samme lege hadde sendt meg, med kopi til min fastlege og NAV ja.

Ut fra hva jeg kan "utlese" (ØNH-legens ord) fra denne henvisningen så er jeg en arbeidssky person som ikke gidder å jobbe, og som nekter å ta tablettene som gjør meg bedre og at jeg derfor nå er nærmest invalidisert. Jeg skal fortelle en ting, om jeg hadde følt at jeg kunne jobbe, gjøre en god jobb og være aktiv på samme måte som jeg var tidligere, ja det er ikke noe annet jeg ønsker meg. Det er vel normalt for oppegående mennesker, er det ikke? Hvem ønsker å være syk? Hvem ønsker å ha en minimal inntekt med bekymringer for om pengene strekker til? Hvem ønsker å stå utenfor samfunnet? Jeg ønsker i alle fall ikke det, men jeg kjenner kroppen min, jeg kjenner hva jeg er i stand til

Hva gir du meg? Jeg har begynt på et nytt brev til denne ØNH-legen, for å fortelle at jeg nekter henne å sende ut noe som helst mer av papirer med mitt navn på. Alt hun skriver om meg til andre er jo feil.

Men, tilbake til NAV, jeg fikk jo innkalling til et møte der, og jeg må si at det var en veldig positiv opplevelse. Min saksbehandler satt med kopi av mitt brev til ØNH-legen og hadde tydeligvis lest det. Gjennom samtalen ble flere av tingene i brevet trukket frem og saksbehandleren sa: "Jeg forstår frustrasjonen din". Jeg har nå bedt om å komme ut i en jobbvurdering og har sendt inn skjema for dette. Jeg er så glad for at jeg har en saksbehandler som forstår meg og utfordringene som denne sykdommen gir. Og jeg stoler på at hun mener det når hun sier at hun forstår, hun fortalte meg nemlig i det jeg skulle gå at hun har nær familie som sliter med samme sykdommen.

Jeg har nå fått innkalling til en ny ØNH-lege, og har time der i morgen. En ØNH-lege som visstnok skal ha god kjennskap til denne sykdommen. Jeg håper at det blir en positiv konsultasjon.