mandag 29. september 2014

Tung tid

Det er fryktelig vanskelige dager for tiden. Kjennes ut som jeg hele tiden er på vei til å få et stort svimmelhetsanfall.

Men, det er mye å tenke på og mange bekymringer, så jeg antar at det er det som er årsaken til den dårlige formen.


Mye av bekymringene kommer av at jeg nå snart er ferdig med 12 måneders sykemeldingsperiode, og jeg vet ikke hva fremtiden vil bringe.

Jeg prøver å ha hverdagen så "normal" som mulig, med faste rutiner. Opp på morgenen, frokost, litt forsiktig husarbeid (ja ja, det blir som det blir), men jeg må stadig vekk legge meg nedpå.

Samme kveld som jeg skrev mitt forrige innlegg, fikk jeg beskjed om bortgangen til et familiemedlem. Personen har vært syk en kort stund og jeg hadde ikke så ofte kontakt, men du vet, man gjør seg sine tanker når en slik melding kommer.

Onsdag i uka som gikk ble jeg med mine foreldre ned til Skien og Porsgrunn en tur, på besøk til min onkel og til min kusine. En hyggelig, men slitsom dag, til tross for at jeg bare var passasjer i bilen. Men uansett godt å se familiemedlemmer man sjelden møter. Skulle bare hatt så mye lenger tid i området, da det er mange flere slektninger jeg sjelden ser. Men men, neste gang får vi ta turen innom noen av de andre.

På kvelden mottok jeg en tragisk melding. Nok et dødsfall i familien. Bena ble slått fullstendig unna meg. Det er bare så meningsløst.

På grunn av utflukten på onsdag og den tragiske meldingen på onsdag kveld gikk både fredag og lørdag som i en tåke. Jeg sov 16-18 timer begge de døgnene. Hver gang jeg var oppreist føltes det som om rommet var i ferd med å bikke rundt og jeg måtte bare legge meg igjen. Jeg var nesten ikke oppe/våken mer enn at jeg fikk vært på do samt tatt meg litt mat og drikke innimellom.

Lørdag var jeg heldig å fikk være med på en "veteran-tur" med tog. Godt å få noe hyggelig å beskjeftige seg med. Turen gikk fra Hønefoss til Hen og videre til Eggemoen og tilbake. En tur som var arrangert av Norsk Samferdselshistorisk senter i samarbeid med Jernbanemuseet og Jernbaneverket. En jernbanestrekning som ble nedlagt for persontog, jeg tror det var så tidlig som 1957. Morsomt å kunne være med på den første turen med persontog etter nedleggelsen.

Det var litt rart å se dette området fra et togvindu


Vi fikk til og med skikkelige togbilletter, og konduktøren gikk rundt og klippet i billetten, akkurat som i "gamle dager".



Stopp på ærverdige Hen stasjon, hvor det var musikk og dans på perrongen, utstilling av biler samt salg av kaffe og vafler (tror det var Hen Gjestgivere som stod for det salget).


På Eggemoen hadde Ola Tronrud (Tronrud Engineering) ordnet med sprudlevann i høye glass (mosell i plastikkstetteglass), og hvit duk på bordet, kjempehyggelig å bli møtt på den måten når vi gikk av toget. Manglet bare hornmusikk :-)


Perrongen på Hønefoss stasjon var full av folk, noen som kom av toget og noen som skulle på neste (og siste) avgang på denne historiske turen.



Så utrolig godt å få tankene over på noe annet for en liten stund.

Men du vet, så snart man er tilbake til "hverdagen" hjemme så kommer tankene igjen, og de slo til for full styrke.

Og i dag fikk jeg telefon fra en venninne (og slektning) som kunne fortelle at hun hadde mistet sin far i dag etter kort tids sykdom.

Selv om hver og en av disse tre som nå har forlatt denne verden er tragisk for de nærmeste, så var en av dem så totalt meningsløst at jeg ikke klarer å fatte det.

Så jeg ligger stort sett rett ut om dagen, pipingen i hodet er formidabel og gulvet kjennes ut som dørken i ei fiskeskøyte i krapp sjøgang. Jeg tar attersteg og bomtråkker på vei fra stua til badet. Hodet føles som om det skal sprenges på grunn av trykket. Dott i øret som sprenger og kvalmen ruller gjennom kroppen. Jeg føler meg totalt utslitt og sover mesteparten av dagen.

torsdag 18. september 2014

Forutinntatt?

Det heter seg at man skal ikke ta sorgene på forskudd. Vel, jeg prøver etter beste evne å etterleve den uttalelsen, men jeg kjenner jeg blir en smule matt når folk tror at Menieres kun er et hørselsproblem. Alt ordner seg med et høreapparat lizzom :-p

Hørselsnedsettelse, svimmelhetsanfall og tinnitus innebakt i en og samme greie er en veldig veldig enkel beskrivelse av Menieres og berører bare litt. Alle helseproblemene som følger i fotsporene til Menieres, er de som er med å gjøre hverdagen vanskelig. Hadde det vært "bare" et svimmelhetsanfall i ny og ne, samt nedsatt hørsel så hadde jeg jublet HURRA!

"Det finnes så mye fine hjelpemidler". Høreapparater og lydfiltere og you name it. Ingenting er et problem er gjerne kommentarene man får.

OK, la oss gjøre en liten test:

Du tar på deg en hodetelefon, som du legger lodd på slik at den veier, tja, skal vi si 0,5 kilo? Hodetelefonen koples til en mp3 spiller som spiller av en høy pipetone på forholdsvis lavt volum, men tonen skal være konstant. 

I tillegg til en ensformig pipetone på det ene øret, skal det være en litt lavere tone pluss during (slik som buldring fra en vedovn) i det andre øret. I tillegg må det ligge en lydforvrengning inne, slik at når du selv snakker så høres stemmen din ut som Donald Duck i det øret hvor du har høyest piping. Proppen som skal sitte i det øret med høyest piping skal også være litt for stor, slik at du kjenner den presser litt. 

Du bør også ha en innretning som forsterker visse lyder, som during fra motorer på biler som passerer, rumlingen fra en tørketrommel, suset fra et ventilasjonsanlegg og lignende.

Håret samler du i små "musefletter" rundt om på hodet, gjerne en 7-8 stykker, merk at disse skal festes stramt med gummistrikk. De fleste skal sitte i bakhodet i en krans fra øre til øre, men et par stykker skal sitte på toppen av hodet.

Utenpå dette trer du en badehette som er minst ett nummer for liten. Før du trer på deg badehetten så trer du et plastikrør gjennom toppen av hetten må være minimum 30 cm). Dette røret skal være festet i hetten og være forholdsvis stivt, men det må også være bøyelig. Kanskje en slik skum-sak som rørleggere legger utenpå rør for å isolere hadde vært brukbart? 

På toppen av dette røret festes en liten tøypose f.eks. med småsteiner i (bare for vektens skyld, ca 200 gram bare for ikke å ta i), den festes i en 3 cm lang tråd, slik at den blir hengende fra plastikkrøret (dette for at vekten skal ta litt overbalanse når du bøyer deg eller vrir på hodet). Og under hver av føttene fester du en liten balanseball opp ned, slik at den flate siden er mot fotbladet.

Dette skal du gå med i minst 24 timer, sove med det, spise med det, sette opp handleliste, lage meny for hele uken, gjøre storhandel (mat og diverse for flere dager). Planlegge helgens utskeielser, sette opp et husholdningsbudsjett, vaske klær, vaske gulv, tømme oppvaskmaskinen (eller fylle den), du skal kjøre til og fra butikken, gjerne gjennom et veldig trafikkert område. Du skal ta minst 2 telefoner på en varighet av 30 minutter til personer som skravler masse og gjerne lese en bok samt at du skal få med deg nyheter, værmelding og en viktig beskjed som blir gitt i forbifarten av en person (du må jo klare å jobbe).

Røret og vekta på toppen av dette, samt balanseballene under føttene kan du få lov til å ta av en time eller to sånn innimellom, men ikke mer enn 3 ganger i løpet av de 24 timene.

Når du så har gjort dette forsøket, da vet du hvordan min dag er, da kan du fortelle meg hvilke hjelpemidler jeg skal ta i bruk for å få bukt med ovenstående, slik at jeg kan være i 100% jobb :-)

Jeg leser igjennom det jeg har skrevet og det høres jo helt forferdelig ut. Hvordan kan noen leve med dette er egentlig tanken som slår meg. Men, man venner seg til det meste, og det er utrolig hvor flink man blir til å overse lyder og følelser etter en tid. Så egentlig har jeg det forholdsvis greit. 

MEN, jeg må legge meg innimellom, jeg blir kvalm og uvel når lyder og stress tar overhånd. Jeg slokner som et utbrent lys når jeg sovner, totalt utslitt av alt som skjer i hodet på meg. Jeg tilbringer tid med venner, jeg leser litt, prøver å kose meg etter beste evne, og så legger jeg meg når jeg har behov for det. Men ikke be meg om mer enn hva jeg kan takle. På lik linje med deg og alle andre ønsker jeg å ha en viss livskvalitet, er det for mye forlangt?

onsdag 17. september 2014

Møte med NAV

I går var jeg i møte med en saksbehandler hos NAV. Ei hyggelig dame, men jeg forstår egentlig ikke hvordan dette skal bli fremover. Hun har sine regler å følge, jeg har mine begrensninger som stopper meg. Jeg håper (og velger å tro) at vi får til en god kommunikasjon og finner en løsning, uansett hva den nå enn måtte bli.



Stress og bekymringer er denne sykdommens verste fiende, og det jeg følte når jeg kom ut derfra var nettopp stress og bekymringer. Mengder av stress og bekymringer.

Hvordan blir fremtiden? Hva skjer? Blir jeg istand til å jobbe? Hvis ikke, hvordan kan jeg formidle hvordan jeg har det?

Jeg er nå i en fase hvor jeg skal over fra sykepenger til arbeidsavklaringspenger. Jeg må skrive CV som skal legges ut på nav sine systemer, for om jeg ikke kan fortsette å jobbe der jeg jobber i dag, så må jeg prøve andre yrker. Hva skulle det være? Jeg skulle ønske jeg kunne slå av en bryter å si at "nå er jeg frisk, jeg skal tilbake til jobben min som jeg har hatt de siste 16 årene". Men, så enkelt er det dessverre ikke. Jeg må sende meldekort, selv om jeg for tiden ikke er i stand til å prøve ut noe jobb, jeg må passe på at de blir riktig utfylt og sendt avsted til rette tid. Jeg må ha avtaler med legen for oppfølging av sykdommen, jeg må prøve å holde hus og hjem i grei stand, lage mat og vaske, litt mosjon. Dette er mer enn jeg makter for tiden. Jeg har bare mest lyst til å dra dyna over hodet og bli der. Jeg skulle ønske noen bare gikk inn å overtok alt som skulle passes på, for jeg har mer enn nok med meg selv akkurat nå.



Jeg forstår at det er et regelverk som må følges, men for en som er syk, hvor konsentrasjon og fokus ikke er på plass, hvor lyder og bevegelse påvirker dagsformen, hvor svimmelhet og ubalanse er regelen og ikke unntaket, hvordan skal jeg klare å huske alt jeg må huske å gjøre?

Hvordan skal jeg klare .....




Ventilasjonsanlegget ga fra seg en lav summing, som gikk rett i hodet på meg. Slike monotone dure-lyder suger energien ut av kroppen og jeg føler at hodet blir som en blyklump og bena blir som gelè. Jeg sjanglet ut fra kontoret og tankene på hva folk ville si hvis de så meg gå ut fra NAV (forøvrig samme inngang som Vinmonopolet i Hønefoss). "Å ja, nå har'a vært å tatt seg en tår over tørsten, og skal ha samfunnet til å betale for seg". Det er mange dumme tanker som melder seg. Helt irrasjonelt vil du si, og ja, jeg er enig i det, men akkurat der og da var det ikke så lett å tenke rasjonelt. Følelsen hadde bitt seg fast, og jeg måtte unna for å bli kvitt den.

Jeg gikk derfor å satte meg på en benk et stykke unna kontoret der, og ventet på at min sønn skulle komme å plukke meg opp. Tankene surret rundt, og jeg kom på mye jeg ikke hadde fortalt til saksbehandleren, til tross for at jeg hadde følt meg som et "klagekor" når jeg satt i samtale med henne. Men hvordan formidler man det man føler på ulike tidspunkter, i ulike situasjoner? Leger og såkalt ekspertise har lite å si om denne sykdommen, de vet for lite. Det finnes ingen god behandling og sykdommen arter seg forskjellig fra person til person som har den. Det eneste jeg er glad for i denne sammenheng er at jeg har fått en diagnose, en knagg å henge på.

Måtte innom butikken en tur, når jeg allikevel var ute, og så var det rett hjem og rett ut på sofaen. Sovnet som en stein, totalt utslitt i hodet av alle lydene og tankene.


Følte jeg hadde "styrestang" på hodet, noen som holdt fast og styrte hodet i en annen retning enn kroppen. Og festet til stanga kjentes ned gjennom hele hodet og bak i nakkeregionen. Tung hette som klemte rundt hodet. Og Fru Tinnitus som spilte sin ensformige melodi for full styrke i ørene.


Hun kan jo pinadø ikke klare å holde samme takt engang som andre lyder jeg hører rundt meg.

Det ble ingen middag i går, for hvem skulle lage den? Kvalm og uvel, både på grunn av lyder og følelser, samt mangel på mat (i forhold til diabetesen), så det ble brødskive. Hurra, godt for blodsukkeret med karbohydrater.

Hodepinen nådde uante høyder i løpet av kvelden og etter å ha sovet frem til klokken 11 i dag (ja, det ble så mange timer), så kjenner jeg fortsatt sårheten i hodet. Hodet kjennes som et enormt skrubbsår, ømt og sårt over det hele, både inni og utenpå.

Vet ikke hvordan jeg skal komme gjennom denne dagen. Bekymringene for fremtiden er til å ta og føle på. Hva skjer, når jeg i slutten av oktober har gått sykemeldt i ett år? Hvordan blir situasjonen, både den fysiske situasjonen og den økonomiske?

Hodepinen er nå på nytt økende, pipingen i ørene er på ny ekstremt høy. Jeg har brukt flere timer (til og fra) på dette blogg-innlegget, og jeg MÅ ut en tur etterpå (godt jeg har sønnen min hjemme som stiller opp). Kan noen være så snill å overta for en liten stund? Please.





Den som kunne spå framtiden du. Jeg gruer meg. Glad kan den være som ikke sliter med kroniske sykdommer, skulle ønske det var meg.

Og helt til slutt, vær så snill og ikke si "stakkars deg", for selv om jeg syder av selvmedlidenhet her nå, så grøsser jeg på ryggen når noen tar på seg et sorgfylt ansikt og sier "stakkars". Snakk til meg som du ville ha gjort den tiden jeg var frisk. Jeg er ikke ute etter mange kommentarer og tilbakemeldinger på blogg-innleggene mine, jeg vil bare få ut av mitt eget system all den frustrasjonen som bygger seg opp.

tirsdag 9. september 2014

Hvorfor ringer jeg deg ikke?

Ja, hvorfor det egentlig? Jeg svarer jo telefonen og skravler ivei når du ringer til meg, ja i alle fall for det meste.


Greia er jo egentlig det at jeg er veldig glad i å skravle. Jeg synes det er veldig hyggelig når venner og kjente "slår på tråden". Men jeg blir så utrolig "kjørt" i hodet etter en telefonsamtale.

En kveld her i forrige uke hadde jeg fire telefonoppringninger i løpet av 2-3 timer. Hyggelige henvendelser alle som en. Men jeg må bare innrømme at rommet truet med å snurre rundt og kvalmebølgen slo gjennom meg som sjøen på en vindfull dag.


Det er så godt å ikke føle seg glemt, men at folk ringer for å slå av en prat, ikke nødvendigvis bare for å spørre "hvordan går det med deg da" med en stemme som dirrer av overdreven medfølelse. Jeg trenger ingen påminnelse for å vite at jeg sliter med en sykdom, en påminnelse som får meg til å kjenne etter. Nei, det jeg ønsker er rett og slett en telefon hvor vedkommende sier at "du, jeg fikk bare så lyst til å slå av en prat".

Storforlangende? Nei, jeg tror ikke det, det er ikke slik jeg ønsker å fremstå i alle fall. Men det var grunnen til at jeg ikke ringer til deg jeg skulle frem til.

Jeg har dager som er gode og jeg har dager som er helt forferdelige. De verste dagene vil jeg ikke finne på å ringe til deg eller noen andre for den saks skyld. Ja det hender selvfølgelig jeg MÅ ringe ett sted, til legen eller NAV eller slike steder. Må man så må man. Men da er det liksom ikke noe utenomsnakk, blir mere sånn fort å "gæli" lissom. 

Andre dager kan være fine, ja alt er relativt, men fine i forhold til mange av de andre dagene mine. Men noen av disse dagene hender det at det er noen sånne "må gjennomføre" telefoner, og da er plutselig ikke lysten der til å ringe noen steder etterpå.

Det er ikke alltid så lett å konsentrere seg om hva som blir sagt i telefonen når Fru Tinnitus spiller yndlingsmelodien sin.

Og når hun holder på med sin melodi, så er ikke min første tanke at "nå skal jeg ringe en venn". Sånn er det bare ikke, neida, jeg tenker i mitt ikke fullt så stille sinn at jeg må vente med å ringe til det blir rolig rundt meg. Men det blir jo ikke rolig, og har jeg det forholdsvis rolig så er det en nytelse, en nytelse jeg ikke har så veldig lyst til å gi slipp på.

Jeg må nødvendigvis gi slipp på den nytelsen dersom jeg velger å ringe noen for å skravle, for uansett, om jeg tenker på det eller ikke, så spiller Fru Tinnitus sine høye toner på et volum som blir voldsommere avhengig av varigheten på telefonsamtalen og/eller stemmen til vedkommende som jeg snakker med. Ja for det er ikke til å komme ifra at vi har ulike stemmer, som virker inn på ulike måter. Noen har bløte behagelige stemmer, andre har stemmer som føles som piggtråd i hodet. Og når jeg selv har snakket en liten stund så hører jeg min egen stemme gi gjenklang i øret som en skurrende "Donald-stemme"



Uff, jeg snakker meg bort hele tiden. Det jeg egentlig skulle si er at dersom jeg har hatt en annen telefon nettopp, så orker jeg ikke å ringe noen steder for å skravle. Om jeg har en god dag og føler at hodet er "med meg" så orker jeg ikke å ringe for å skravle, for da vet jeg at da er plutselig ikke hodet "med meg" lenger. 

Men, om du ringer til meg, ja da skravler jeg gjerne litt, og jeg sier ifra dersom jeg ikke orker. Og høres jeg veldig opplagt ut så er det flott :-) Det er slik jeg liker å fremstå, for du i den andre enden av telefonlinja ser ikke at jeg "besvimer" på sofaen etterpå. Noen ganger trenger jeg en 5 minutters strekk i etterkant av en prat, andre ganger trenger jeg flere timer. Men det spiller ingen rolle, for jeg er så utrolig glad i å prate med venner. Det er bare det at jeg orker ikke å utsette meg for alle disse lydene, som overtar kontrollen av hodet, selv. Det er grunnen til at jeg ikke ringer til deg.


Vi snakkes