På årets nest siste dag

Det har vært noen trivelige juledager. Har vært på besøk og fått besøk, har gitt gaver og fått gaver. Har spist tradisjonelle julemåltider og ikke minst julekaker.

Trykket i hodet og ørene, Tinnitus og svimmelhet, joda, de har også vært med på julefeiringen. Tenk om man bare kunne finne volumknappen på den Tinnitusen., og åpne en ventil å slippe ut litt trykk i hode. Jeg er sikker på at det hadde hatt god innvirkning på balansen også. 

Hadde en litt morsom, merkelig opplevelse på lørdag. Jeg var i 50-års lag, ja det var jo ingen merkelig opplevelse i og for seg, selv om selskapet var veldig hyggelig og hadde en del morsomme innslag underveis. Men det jeg skulle frem til, en av gjestene som var der, passerte stadig stolen jeg satt på, på vei til og fra ulike steder. Og hver gang han passerte meg så masserte han skuldre og nakke litt. Bare litt hver gang, men han fant absolutt alle de vonde punktene.

"Du er stiv" fikk jeg høre "mye stivere enn hva godt er" sa han. Jo, jeg kan jo forsåvidt skrive under på det. Du vet, når det bråker og trykker i hodet så strammer man jo gjerne en del muskler, og de kjennes jo, og så fører jo som kjent det en til det andre. Tinnitus følger til stramme skuldre, stramme skuldre fører til stive muskler, stive muskler strammer skuldre og nakke noe som igjen fører til at tinnitus øker. Got the point?

Vel, denne personen så det på lang vei at jeg hadde vondt, og han hjalp meg litt i så måte hver gang han passerte meg. Jeg snakket med "bursdags-barnet" etterpå. Joda sa hun, det stemmer det, han bare er sånn han. Om jeg viser meg i nærheten av han når jeg har vondt i hodet så er det aldri nødvendig å si noe, han kommer bare å legger hendene på hodet mitt.

Ja tenk om disse problemene kunne fjernes med litt håndspåleggelse du *sukk*

Vel, så enkelt er det nok ikke, men at han klarte å løse opp i litt stramme muskler denne lørdags kvelden er det ikke tvil om. Og når jeg kom hjem og satt meg ned så kjente jeg at det var skikkelig varmt over hele skulderpartiet, akkurat som om det var noe som fortsatte å jobbe der.

Jeg har fått invitasjon til å komme hjem til han og kona, slik at han kunne jobbe litt mer på skuldrene mine, og den invitasjonen tror jeg faktisk jeg skal benytte meg av. Egentlig burde alle ha et par varme hender liggende i påkommende tilfeller.

Nå er det slutten på 2014, nest siste dag faktisk. Det er tid for en oppsummering. Hvordan har dette året vært for deg?

Vet du hvordan mitt har vært? Vel siden du er syk så har det sikkert vært kjedelig vil du kanskje si. Men nei, det har ikke vært et kjedelig år, det er kjedelig at jeg er syk, der skal jeg gi deg rett, men jeg har hatt et langt fra kjedelig år. Jeg vil påstå at jeg har hatt et fargerikt år.

Jeg har opplevd masse, vel i alle fall har jeg opplevd mye.

Jeg har vært heldig å fått gå på mestringskurs for sykdommen min, noe som har vært et alfa og omega når det gjelder å kunne takle hverdagen og kjenne på de gode opplevelsene. Så stor takk til HLF Briskeby som har gitt meg denne muligheten.

Jeg har hatt familie og venner rundt meg, til glede og til behag. Middagsselskaper, festlige sammenkomster, grilling og spilling i hagen, jeg har vært på gårdsopera, jeg har vært på Sommerrevyen her i byen. Jeg har vært på fjellet og jeg har vært ved sjøen. Jeg har vært i Kongsberg, jeg har blitt bedre "kjent" med min tippoldefar takket være en kopi av hans pasientjournal fra et sykehus. Jeg har vært på avslutningsfest på Bjerkely Folkehøyskole da min sønn sluttet der i vår. Jeg har vært på Harry-handel i Sverige. Jeg har vært på besøk hos familie i Telemark, og jeg har funnet igjen to av min fars fettere, som selv han ikke hadde sett siden 1957.

Jeg har vært på flere julebord og jeg har vært på julelunsjer. Jeg har vært på rakfisklag og jeg har vært på "en helt alminnelig fredag" med gode venner. Jeg har vært i juleselskap og i juli-selskap. Jeg har vært i 50-års lag og jeg har vært i barneselskap.

Ja, jeg har hatt så og si daglige dårlige perioder, og jeg har vært totalt utslitt, men det har gjerne kommet fordi jeg har "vært ute på noe". Jeg har vært opptatt med hyggelige ting. Jeg vet at mye av dette hadde jeg ikke klart å gjennomføre om jeg hadde vært på jobb.

Mange mennesker forstår ikke dette med at jeg ikke savner å gå på jobb. Vel, det gjør jeg altså ikke.Jeg har slitt meg gjennom arbeidsdagene i 5-6 år og ikke hatt overskudd til noe annet. Det har vært jobben og så har det vært sofaen. Jeg orker ikke å ha et slikt liv, eller rettere sagt mangel på liv. Jeg antar det er denne sykdommen som har arbeidet i kroppen min, for tinnitus og trykk i hodet, samt tildels lydoverfølsomhet, har jeg hatt i alle disse årene. Det var først i oktober 2013 at den slo ut med voldsomme svimmelhetsanfall og hørselsdropp og forvrengning av lyd på grensen til det utrolige og synsforstyrrelser og dårlig balanse.

Jeg orker ikke så mye, men det jeg orker vil jeg glede meg over. Orker jeg ikke mer så er det egentlig bare å legge seg, sove litt, og så fortsette der man slapp etterpå. 

Jeg kommer meg jo ikke så mange steder, all den tid jeg ikke kjører noe særlig bil. Jeg føler meg ikke komfortabel med å kjøre. Når balansen er dårlig og man påvirkes av lyd, lys og bevegelse så er ikke bilkjøring først i prioriteringslisten. Men med en snill sønn som kjører meg når jeg har behov for det, og venner og annen familie som stiller opp, så går det greit.

Jeg er glad for alle de gode opplevelsene jeg har vært så heldig å få oppleve i 2014. Jeg er takknemlig for det som har blitt meg til del. Jeg er takknemlig for at jeg har hatt overskudd til gode opplevelser og sist men ikke minst jeg er takknemlig for at jeg har familie og venner som stiller opp for meg.

Takk til dere som har vært med å påvirke til at mitt liv i 2014 er verdt gode ord, jeg håper (og tror) at jeg får et minnerikt 2015 også.

Godt Nytt År til dere alle

Julekaker, julesild, julegaver, julebord, julelunsj og julestri forøvrig

Det er lenge siden forrige blogginnlegg, og det har sin naturlige forklaring.

Det har nemlig vært mange jule-aktiviteter den siste måneden. Hyggelige julebord og juleselskap, julelunsj og andre julesammenkomster. Men alt dette går på bekostning av andre ting, som blant annet det å skrive blogg.

Jeg har kost meg etter beste evne den drøye måneden som har gått siden forrige blogg innlegg. Jeg har vært på rakfisklag med gode venner og jeg har vært på to julebord og tre julelunsjer. Et julebord måtte jeg takke nei til og et lutfisklag måtte jeg dessverre også si nei takk til. Men sånn er det jo for alle, man kan ikke få med seg alt. Det at det var sykdommen som satte en stopper for min del og ikke mangel på tid behøver vi jo ikke å snakke så høyt om.

Etter en slik samling har det som regel gått minst et døgn i etterkant, hvor det ikke er mulig å gjennomføre noe som helst, (noen ganger både tre og fire døgn også) Det er bare sånn det har blitt. Og nei, det har ingenting å gjøre med alkoholinntak ;-) det har rett og slett med det å gjøre at jeg ikke orker så mye, energien er på bunn og trykket i hodet og ører, fru Tinnitus sin evigvarende en-tonede konsert og alle de andre plagene som Mr. Menieres medbringer sørger for at nye beskrivelser tilføres om dagen derpå.

Når det gjelder julerengjøring så har jeg tenkt å feie over med blikket. Og så lukter det jo så godt dersom man sprayer litt grønnsåpevann på gulvteppet. Neida, jeg skal både vaske og tørke støv, men jeg kommer ikke til å være så veldig nøye. Det er ikke om å gjøre å vaske både tak og vegger (selv om det sikkert hadde vært greit å få gjort). Det som er om å gjøre er at det er sånn noenlunde rent og at det ser greit ut og lukter godt. Om det ligger igjen en hybelkanin eller fem under sofaen, javel så får de få lov til å ligge der da. Bare beveg deg rolig når du er innom, så kommer de ikke så lett frem.

Jeg har kjøpt goro og sandkaker fra venner og jeg har fått krumkaker, potetmelstopper, smultringer og kransekake. Jeg har kjøpt pepperkaker og appelsiner og nellikspiker, og jeg har laget ulike typer sild som er lagt ned på glass.

Det blir rimelige julegaver på alle sammen i år, først og fremst fordi jeg nå går på arbeidsavklaringspenger, så det er ikke så mye å slå ut håret for, og for det andre så kan det jo være greit å senke nivået litt da. Alle har jo alt de trenger og stort sett så har de fleste mulighet til å kjøpe seg det de har lyst på.

Og venninnegaver blir nedprioritert, bare så dere vet det. En hundrelapp her og en hundrelapp der, og plutselig så var det masse penger som forsvant ut fra kontoen. Nei, sorry altså, men jeg trenger dem selv i år. 

Så vær så snill og ikke kom med noe til meg heller, for jeg klarer ikke å glede meg over å få ting uten at jeg har noe å gi tilbake. Men om du absolutt vil gi meg noe, så gi meg heller litt av din tid til en hyggelig prat over en kopp kaffe eller noe sånt, det vil jeg sette stor pris på.

Og flere julete sammenkomster står på tapetet. Lørdag kveld skal jeg spise julemat med venner, og ryktene sier at det kan bli lutefisk. Gleder meg til det (uansett hva det blir å spise). Mandag blir det julelunsj igjen og lille julaften må alt være ferdig pyntet her for da er planen gløgg og pepperkaker med en barndomsvenninne.

Jeg skal pynte plastikken min på førstkommende fredag på dagen har jeg planlagt. Jada, jeg vet at jeg har sagt tidligere at jeg ALDRI skal ha plastikkjuletre og at jeg ALDRI pynter til jul før lille julaften, men selv de seigeste må noen ganger gå i seg selv å endre mening. I fjor kjøpte jeg meg juletre i plast, det var svindyrt og ser veldig ekte ut, og JA det er Mr. Menieres som må ta skylden for det også. Men sånn er det, og sånn blir det. En klok person sa en gang "Kan du ikke slå dem så slå deg sammen med dem" og den leveregelen får jeg vel la gjelde i denne saken. Jeg jeg har gått inn i plastikkjuletre-kompaniet, og jeg MÅ pynte tidligere for å komme i mål til jul.

Så mens andre skal gå rundt juletreet i år, så blir det vil til at jeg ser juletreet går rundt, eller noe i den retningen. Da skal jeg sette meg ned å vite at jeg sparer penger på juleakevitt og juleøl, for her går det hurramegrundt allikevel. Jeg skal sette på en cd med julemusikk og late som om jeg er i Disney World, for alle høres ut som de har Donald-stemme når det har gått litt tid. Og så skal jeg kos meg som best jeg kan, det håper jeg dere vil gjøre også.

Hvis, dersom, såfremt, ifall......

Tenk om.... Bare jeg hadde visst..... Hvordan ville livet ha vært dersom......

Mange tanker, mye jeg ikke får gjort noe med. Ting har blitt som de har blitt, og jeg kan ikke skru tiden tilbake.

Det kan være små ting, det kan være store ting. Vi har alle noe vi skulle ønske hadde blitt annerledes, men slik fungerer det ikke. Vi må gjøre våre valg ut fra den situasjonen vi er i, noe annet får vi ikke gjort.

Tankene jeg surrer med om dagen er et resultat av 2 mestringskurs i regi av HLF Briskeby, og informasjon jeg har fått der.

(Bildet hentet fra hlfbriskeby.no, klikk på bildet for link)

Alle, ja jeg mener virkelig alle, også de som ikke har et hørselsproblem, burde ha fått muligheten til å være med på kurs på Briskeby.

Hva om jeg bare hadde visst.....

Kunne tinge ha vært annerledes i dag dersom......

Ett år har gått siden den dagen i oktober i fjor hvor jeg fikk det første store svimmelhetsanfallet.

Min verden ble med ett satt, bokstavelig talt, på hodet.

Gjennom året som har gått har jeg, med veldig god hjelp fra mennesker rundt meg, samt fra HLF Briskeby, lært å kjenne sykdommen min, og en god del "følger" til sykdommen har blitt ufarliggjort med kunnskapen jeg har tilegnet meg.

KUNNSKAP ER MAKT! Det kan jeg så absolutt skrive under på.

Fra å klore meg fast i stolen jeg satt i, til å tørre å være ute blant folk, tørre å kjenne på problemene som har dukket opp i fotsporene etter sykdommen. Tørre å prøve.

Det jeg først og fremst har lært er at Menieres er IKKE farlig, det er en sykdom man dør med og ikke av. Den erkjennelsen var den første store erkjennelsen som hjalp meg til å se fremover. Sykdommen hadde tatt bolig i meg, og den vil være der i større eller mindre grad livet ut. Hvordan morgendagen blir er det ikke meg forunt å se noe om, men det beste jeg kan gjøre er å etter beste evne gjøre de riktige valgene fremover.

Det er ingen som med sikkerhet kan si hva Menieres kommer av, og det finnes et hav av "synsinger". Det man med sikkerhet kan si er at stress og bekymringer er dens verste fiende, og man heller til å tro at stress og bekymringer er en medvirkende årsak til utvikling av sykdommen. Nyere forskning viser også at den kan ha en genetisk sammenheng med migrene og barne-vertigo (barne-epilepsi) (ble fortalt dette av øre-nese-hals-legen på Briskeby).

Jeg hadde selv epilepsi som barn (heldigvis noe jeg vokste av meg), og jeg har en mor som er sterkt plaget med migrene. Den genetiske biten er i alle fall på plass.

Jeg har vært alene med min sønn i mange mange år, og det å oppdra et barn alene, være i full jobb og få endene til å møtes både med hensyn til antall timer i døgnet og på det økonomiske plan er en utfordring, og selvfølgelig, det fører til stress og bekymringer.

Et travelt miljø i arbeidsliv og følelsen av at man ikke strekker til i alle sammenheng er også noe som bygger opp stress og bekymringer. Joda, de tingene har også vært så absolutt tilstede i livet mitt. Og selvfølgelig, midt opp i alt dette med hus og hjem, barn og arbeid så har jeg også hatt mine fritidsaktiviteter. Det er jo viktig å ta vare på seg selv og dyrke egne interesser også, ikke sant? Vel, er begeret fullt så er det fullt. Da renner det over.

Før jeg ble syk har jeg hatt lange perioder hvor jeg har følt meg totalt utslitt. Uansett hvor mye jeg forsøkte å "hente meg inn" så var jeg "på hælene" med det meste. Man skulle vært født som blekksprut og med muligheten til å dele seg i to eller flere personer til tider. 

Det er mange år siden jeg fikk kjennskap til Fru Tinnitus første gang.

Den irriterende pipetonen som plutselig hørtes i hodet en dag. Jeg kan ikke si akkurat når den oppsto, den kom vel mer eller mindre snikende for plutselig en dag å være der.

Jeg valgte å se bort fra signalene (signalhornet) og fokuserte på andre ting. Pipetonene ble skjøvet i bakgrunnen, men den var der, hele tiden. Mennesker rundt meg klaget over deres Fru Tinnitus. Jeg ble overfladisk og nedlatende, herregud da Tinnitus hadde jo jeg også, det var bare å fokusere på andre ting å drite i den lyden.

Det jeg ikke sa noe om var hvordan jeg selv slet med lyden, hvor sliten jeg følte meg, hvordan jeg strevde med å holde fokus på de riktige tingene, hvordan jeg glemte viktige ting fordi jeg følte meg totalt drenert for energi.

"Konsentrer deg" sa jeg til meg selv. Vel, jeg fikk nesten ikke tenkt tanken ut engang før jeg hadde glemt den. Jeg var totalt avhengig av den "den store kloke boken" min (almanakken). Det holdt ikke med et sånt lite lommeformat, for der fikk jeg ikke plass til å skrive opp alt. Jeg måtte ha en stor bok som jeg kunne notere alt viktig i. Ble det ikke notert, så ble det glemt. Mange ganger var det vanskelig å få med seg ting som ble sagt,fordi jeg rett og slett ikke klarte å fokusere på den som snakket. Jeg "falt ut" stadig vekk og det var vanskelig å følge med når folk snakket i munnen på hverandre. En kollega som stakk hodet inn på kontoret for å gi en beskjed samtidig med at jeg satt i telefonen, kunne få meg til å miste tråden helt. Jeg følte meg dum og utilstrekkelig og forsøkte å henge med så godt jeg kunne. Men stresset tynget og det førte til stive skuldre, nakke og mye hodepine.

Jeg klarte å komme meg gjennom noen år på den måten. Men det ble stadig vanskeligere. Jeg sovnet når jeg kom fra jobb. Jeg var sjeleglad de gangene jeg fikk en telefon fra sønnen min om at han ble med en kamerat hjem etter skolen og at jeg ikke skulle hente han før litt utpå kvelden. Jeg kunne "besvime" på sofaen med god samvittighet.

Jeg trakk meg mer og mer unna hyggelige skravlestunder med gode venner, min "oppegående" tid måtte fordeles mellom oppfølging av sønnen min og jobben og huset og alle de tingene som MÅTTE gjøres.

Jeg følte meg mer og mer utslitt, men å innrømme det var ikke snakk om. Jeg forsov meg på morgenen, jeg sovnet når jeg kom fra jobb. Jeg følte at jeg ikke gjorde noe annet enn å sove og gå på jobb. Jeg hadde dårlig samvittighet ovenfor sønnen min, men prøvde så godt jeg kunne å kjøre å hente han når han skulle noe, det være seg skole, trening, kamerater.

Det hele ble stadig verre og fordi jeg "hanglet gjennom dagen" førte det til en del dårlig stemning rundt meg. Dette ble spesielt merkbart på arbeidsplassen. På fritiden klarte jeg bedre å fremstå på en slik måte jeg ønsket å vise verden. Jeg smilte og lo så lenge jeg var sammen med andre, og så fort jeg var alene sank jeg sammen. Jeg har nok kjeftet unødvendig mye på sønnen min i de periodene hvor jeg følte at alt var i ferd med å rase ned over hodet på meg.

Jeg følte at det hele tiden ble stilt krav til meg som jeg ikke klarte å oppfylle. Enkle hverdagslige krav som ikke burde ha vært noe problem, men som ble et fjell av uoverkommeligheter.

"Stikk innom å ta en kaffe en ettermiddag da vel" - Den enkle hyggelige setningen fra en venn ble til et vanskelig problem. Jeg ville jo så gjerne, men jeg skulle rekke både det ene og det andre og jeg skulle ditt og jeg skulle datt og så måtte jeg det og så skjedde det noe der og så........... Ohh, jeg måtte bare sove litt. Bare en halvtime, bare hente meg inn igjen litt, lade batteriene, for da kunne jeg etterpå... bare jeg fikk hvile meg litt først.

"Du er flink" sa folk til meg. Jeg følte meg alt annet en flink, og den rosende setningen ble nok et krav jeg følte jeg ikke klarte å fylle.

Om jeg bare hadde tatt signalene på alvor. Det var ikke ei bjelle som ringte, men en flyalarm. Og selv med denne alarmen tok jeg ikke signalene på alvor.

Med ønsket om å gjøre ting på best mulig måte, ønske om å ha et "velsmurt" liv både privat og på jobb, ønske om å strekke til, det tok for stor plass og jeg skjøv signalene unna. Andre klarte det jo, hvorfor skulle ikke jeg?

Jeg gikk til fysioterapaut for å løse opp stive skuldre. Det hjalp, akkurat der og da og før jeg visste ordet av det så var de like stive igjen. Fru Tinnitus økte volumet. Energinivået var på absolutt bunn nivå. Om bunn nivå har en kjeller så var det der jeg befant meg.

Det ene førte til det andre. Jeg sov meg gjennom kveldene, jeg orket ikke lage sunn og næringsrik mat. Og til tross for at jeg hadde lært meg riktig kosthold og vært "veldig flink" på dette området tidligere, så raste det sammen som et korthus. Det ble lettvinte løsninger på mat, mye pizza og pølser. Herregud, det er jo mat unger liker, ikke sant? Vel, det er ingen god løsning og unger lærer seg å like annen type mat også, bare de får det servert. Men jeg orket ikke tenke i de baner. Dette gikk akkurat den veien det måtte gå, vektøkning var et faktum. "Du må trene" sa folk til meg, "kom deg ut, gå turer, gå på Elixia, gjør ditt, gjør datt".

Jeg var så dritt lei av at folk hele tiden skulle fortelle meg hva jeg skulle gjøre. Jeg visste det jo så inderlig godt selv, det var bare det at jeg orket ikke å gjøre noe med det.

For fem år siden utviklet jeg diabetes 2. Livsstilsykdom sa legen.Jo takk som byr, det visste jeg vel. Jeg fikk mange gode råd med på veien. Gå turer, tren, spis riktig, få nok hvile. Nok en gang en mengde krav som føltes uoverkommelige. Herregud, det er da ikke så vanskelig? Det handler om å ta vare på seg selv. Men jeg følte at livet hadde begynt å rakne som ei gammel nylonstrømpe. Uansett hvor mye jeg forsøkte så raknet den bare videre.

Jeg forsøkte meg med noen skippertak. Jeg meldte meg inn på Elixia, jeg kjøpte timer hos en personlig trener, og jeg følte at ting gikk forholdsvis greit. Jeg fikk nye timer til fysioterapi. Jeg klarte å holde styr på mat, jeg trente og jeg følte at formkurven gikk oppover igjen. Men innimellom ble det for mye, jeg skulle jo rekke alt det andre også. Hjem, tenåringssønnen min og ikke minst jobben.Jeg falt  raskt tilbake til gamle vaner. Det var så enkelt å  bare legge seg ned og gi opp.

Det ble bare tyngre og tyngre å komme seg gjennom hverdagen. Alle problemer bare tårnet seg opp. Det eneste positive jeg kunne si var at min diabetes var på et slikt nivå at jeg slapp å bruke medisiner. Aldri så galt at det ikke er godt for noe heter det seg.

Men uansett om det var hjemme eller jobb, jeg følte at jeg ikke strakk til. Miljøet rundt meg ble forsuret og det var jeg som var miljøsvinet. Nok et nederlag.

Alt dette sliter utrolig mye på helsa. Jeg hadde mye sykefravær. Hodet føltes som det var ved å eksplodere til tider. Jeg var kvalm, Alt var bare helt pyton. Og på toppen av dette var min sønn en "kronisk" skulker på skolen. Skikkelig skolelei tenåring som var hjemme igjen like fort som jeg hadde fått kjørt han til skolen. En tenåring som ikke gjorde lekser og som bare ønsket å sitte foran pc'n. Og selvfølgelig bringer dette også med seg masse bekymringer. Om dette var en protest fra hans side på hvordan jeg var hjemme, eller om det var andre årsaker orker jeg ikke å spekulere i, men at det var tøffe tider skal jeg ikke legge skjul på. Jeg visste jo at gutten satt inne med mye kunnskap, jeg visste at han hadde lett for å lære ting, bare han gadd å bruke litt ressurser på det. Jeg stilte krav til han, slik jeg og miljøet rundt meg stilte krav til meg. Vi var inne i den velkjente onde sirkelen.

Bilde hentet fra arik.anne.com

Alt ble vanskeligere og vanskeligere. Sykefraværet økte. Jeg hadde mange dager som jeg gikk på jobb selv om jeg følte meg som ei gammel slitt og oppvridd skurefille. Dager som jeg bare skulle ønske tok slutt og at jeg kunne gå å legge meg. Alt ble ineffektivt og vanskelig. Hele tiden var det krav i hverdagen som ble tyngre og tyngre å innfri

De siste to årene før jeg ble langtidssykemeldt i fjor så hadde jeg lungebetennelse 3 ganger, det sier litt om helsetilstanden. Og følelsen av konstant dårlig samvittighet ovenfor alt og alle, inkludert meg selv, gjorde alt veldig vanskelig. Men, vi klistrer på oss et smil og fortsetter. Det blir nok bedre etter hvert...... 

Vel, det gjorde ikke det, en oktoberdag i fjor smalt det, og det smalt skikkelig. Jeg hadde fått Menieres. Jeg skal ikke skrive om det nå, det har jeg tatt for meg i tidligere blogginnlegg, og du kan finne det igjen i bloggarkivet dersom du ønsker å lese det. (ligger under oktober 2013)

Vel, tilbake til starten av dette blogginnlegget. Jeg har som sagt vært på kurs igjen i regi av HLF Briskeby, og denne gangen var det et "Behold jobben"-kurs.

Det kom mye nyttig informasjon på dette kurset, informasjon jeg skulle ønske jeg hadde hatt for 5-6 år siden.

Det er ikke sikkert at ting hadde blitt annerledes allikevel, men (det er et stort MEN der) det kunne kanskje ha vært annerledes.

Først og fremst står det jo på meg selv. Jeg burde ha vært flinkere til å ta imot signalene som kroppen ga. Først den lille bjella som ringte, senere flyalarmen. Jeg skulle tatt ting på alvor, men det er for sent å snyte seg når nesa er borte er det noe som heter. Det nytter ikke å sitte å gruble over de tingene nå. Jeg  må ta tak i situasjonen min slik den er i dag, og jobbe med meg selv ut fra det ståstedet jeg er på nå.

Men, kanskje jeg kan hjelpe til slik at nettopp du ikke kommer i samme situasjon.

Først og fremst er det VIKTIG å ta kroppens signaler på alvor. Ting GÅR IKKE OVER AV SEG SELV!.

Lytt til kroppen, be om hjelp på et tidlig tidspunkt. Det er ikke klaging å syting, det skal jeg love deg. Det handler om å ta vare på seg selv. Tar du ikke dette på alvor så er det ingen andre som gjør det. Og det er ingen som takker deg i ettertid fordi du har slitt deg totalt ut og sitter der med all verdens helseproblemer tredd nedover ørene. Det er KUN DU som vet hvordan du har det.

Jeg har lært nå at det er noe som kalles for "Hidden Hearing Loss" skjult hørselstap. Og nei, det betyr ikke at man skjuler sitt hørselstap for omverdenen, men at det ikke kan oppdages ved å ta en hørselstest. MEN Tinnitus kan være et varsko om dette.

Først og fremst: Har du tinnitus? Har du problemer med å få med deg hva folk sier til deg? Dette kan være et tegn på Hidden Hearing Loss. Ikke noe farlig, men ved å få hjelp til å mestre Tinnitus så kan du få en bedre hverdag.

Tinnitus er ingen lyd sa min øre nese hals lege til meg. Det eneste hun oppnådde med den uttalelsen var at jeg ble irritert. Jeg hørte lyden, den fjernet livsgleden, den tømte meg for energi, og så kommer den legen å forteller meg at det ikke er noen lyd!! Jeg har lært meg at tinnitus er et av kroppens midler for å få deg til å lytte, for å få deg til å forstå at "Hallo, her er det noe du bør ta tak i". Legen hadde rett, det er ingen lyd, men det er en opplevelse av lyd (det tilføyde hun ikke). Det behøver ikke nødvendigvis være noe livstruende, det må ikke være en hjernesvulst, det kan rett og slett være at du trenger å roe ned en smule, slik at du ikke skal utvikle nye og alvorligere ting.

Gå til legen, heller en gang for mye enn en gang for lite. Du selv lider under dette problemet og dine omgivelser lider. Det er ingen grunn til å vente. Forkjølelse går over, et skrubbsår gror, et hørselsproblem forsvinner ikke uten at du får hjelp.

Fysioterapi på grunn av stive skuldre, nakke og mye hodepine behøver nødvendigvis ikke å hjelpe mer enn i øyeblikket. Har du et hørselsproblem, skjult eller tydelig, så kan dette være årsaken til nakkestivhet og disse tingene. Det hjelper ikke i lengden med fysioterapitimer dersom du ikke gjør noe med hørselsproblemet. Stivhet i nakke og skuldre vil komme igjen og igjen og igjen og igjen dersom du ikke tar hørselen din på alvor.

Man bruker utrolig mye energi på å høre dersom man har et hørselsproblem, og du vil til slutt føle deg helt drenert for energi dersom du ikke tar problemet på alvor.

Hvis du går rundt å sier HÆ?? og selv om du føler at du ikke hør dårlig, så forlang å få tatt en skikkelig hørselstest. Om ikke noe annet så kan du utelukke at det er noe problem. Men ta det på alvor.

Om du stadig er syk og har sykefravær, er du en kroniker? Legen kan i en god del tilfeller søke NAV om at arbeidsgiver slipper å betale sykepenger de første 16 dagene av sykemeldingsperioden. Dette kan hjelpe deg til å ikke få så utrolig dårlig samvittighet om du skulle være nødt til å ta en dag eller to med sykefravær med jevne mellomrom. Noen ganger bare MÅ batteriene lades, og det kan vi gjøre ved å være litt snille med oss selv.

Selv om du har en aldri så snill og hyggelig og forståelsesfull arbeidsgiver, så er det ingen som takker deg den dagen det plutselig har blitt for mye. Det er kun du som sitter igjen med skjegget i postkassa og hodet fullt av dårlig samvittighet, både ovenfor deg selv, familie, venner, arbeidsgiver, kollegaer og alle andre du har rundt deg.

Om det kan være vanskelig å få gjennomslag for endringer på arbeidsplassen din, til tross for at du vet med deg selv at disse endringene kan føre til at du får en bedre hverdag, så kan du gå til legen og be om hjelp.

Noe jeg ikke har visst tidligere er at på punkt 3 på sykemeldingsblanketten så finnes det et felt som de fleste av oss ikke har lagt merke til (ikke mange leger heller, tro du meg).

Punktet sier: Sykemelding kan unngås medtilrettelegging. Videre står det under dette punktet: De medinske vilkårene for en sykemelding er tilstede, men sykemelding kan unngås om arbeidsplassen tilrettelegges i henhold til råd gitt i punkt 5 i perioden som er angitt. Og under punkt 5 kan det listes opp ting som bør gjøres for å tilrettelgge.

Det kan være helt enkle ting som ikke behøver å koste en hel masse penger for å få til. Mørkere gardiner for at lys som slipper inn ikke skal bli så skarpt, et cellekontor istedenfor åpent landskap, en annen kontorplass, en annen type telefon, et gulvteppe/veggteppe for å dempe akustikken i rommet.

Punktet skal være til hjelp for å få gitt en beskjed på en skikkelig og god måte til arbeidsgiver om at dersom det ikke skjer en endring her, så kan det ende i en sykemelding.

Et annet virkemiddel for å kunne forbli i jobb kommer frem i punkt 4.3 Sykemelding på enkeltstående behandlingsdager.

Har du behov for jevnlig fysioterapi, trening eller lignende for å holde deg "på beina" så kan legen sykemelde deg en dag i uken.

I de fleste tilfeller blir det dessverre skrevet ut en 20% sykemelding, slik at pasienten kan roe helt ned både før og etter behandlingen (noe som anbefales av de fleste terapauter).

Ved å benytte dette punktet vil pasienten bruke en og en dag av sykepengeåret. Det er bare behandlingsdagen som teller. Om pasienten har en behandlingsdag i uken i 10 uker så er det kun brukt to uker av sykepengeåret. hvis pasienten hadde fått 20% sykemelding med hensyn på den ene dagen, hadde han/hun brukt 10 uker av sykepengeåret. og er man da i tillegg en kroniker så kan det også søkes om at arbeidsgiver slipper å betale sykepenger de første 16 dagene, men at NAV kommer inn direkte å betaler.

En annen mulighet for de som har en kronisk og energikrevende sykdom er noe som kalles for TULT (tidsubestmt lønnstillegg).

Det vil si, dersom man er i 100% jobb og man har for eksempel har igjen bare 60% restarbeidsevne så kan man søke om at NAV kommer inn å dekker det resterende av lønnen opp til 100%. Dette gjør at man kan jobbe "litt saktere", kanskje komme senere og gå tidligere, noen NAV kontor godtar også at man jobber færre dager (dessverre ulik tolkning av denne regelen fra kontor til kontor). Men det betyr at dersom man blir syk så behøver man nødvendigvis ikke få et økonomisk tap.

Går man ned på stillingsprosent så vil dette gå ut over opparbeiding til pensjon og man vil lide et økonomisk tap for "resten av livet". Får man innvilget TULT har man full opparbeiding selv om man jobber redusert.

Merk: ikke nødvendigvis redusert tid, men med redusert fart.

TULT er ikke noe man har krav på. Det er en pott som fylles ved starten av hvert år, og når midlene er fordelt og potten tom så er den tom. Man kan har derfor ingen rett til å klage på vedtaket dersom man skulle få avslag. Men, man må bare fortsette å "holde saksbehandleren varm", søk på nytt og på nytt.

Tenk om jeg hadde visst alle disse tingene for 5-6 år siden. Det er fortsatt godt mulig at jeg hadde utviklet Menieres, men det er ikke sikkert den hadde slått til på et så tidlig tidspunkt.

Det er fortsatt mulig at jeg hadde utviklet Diabetes 2, men dette kunne også ha kommet senere.

Det er fortsatt  mulig at jeg hadde fått disse sykdommene på eksakt samme tidspunkt som de har kommet, men kanskje jeg hadde unngått å tømme meg helt for energi, kanskje jeg ikke hadde møtt veggen så totalt. Kanskje jeg hadde vært i jobb i dag.

Slik det er nå så sitter jeg her, akkurat over på arbeidsavklaringspenger, utsiktene til jobb i fremtiden føles liten (les svart). Bekymringene omkring fremtiden er tyngende og slett ikke positivt for helsetilstanden min. Men jeg forsøker å se det positive i hverdagen. Jeg forsøker å ikke bekymre meg for fremtiden. Jeg føler at jeg har litt mer overskudd til å hygge meg med venner og familie. Lading av batterier er "ongoing" Jeg føler meg som et mobiltelefonbatteri eller laptop batteri som er oppbrukt. Jeg må hele tiden stå på lading.

Men, jeg har mange ting å gled meg over, og mest av alt er dette menneskene rundt meg. Familie og venner som stiller opp. Likesinnede som jeg har kontakt med og som vet hva jeg snakker om når jeg klager min nød. Dette er alle viktige mennesker å ha rundt seg.

Ha en fortsatt god dag venner :-)

Ny epoke

En ny epoke har startet, jeg er over på arbeidsavklaringspenger.

Mange tanker melder seg i den forbindelse, tanker som jeg kjenner jeg hadde hatt best av å slippe unna. Tanker som påvirker dagsformen i en slik grad at sykdommen blir mer fremtredende.

Tolv måneder har jeg gått sykemeldt, med plager som har gjort det håpløst å tenke på å jobbe. Men jeg har allikevel forsøkt å være med på "livet". Hverdagens krydder er de sosiale aktivitetene som gjør at jeg føler at dagene har en god verdi til tross for plagene.

I den senere tiden har selvfølgelig tankene spunnet rundt fremtiden og hvordan den vil bli. Både med hensyn til eventuell jobbing og ikke minst den økonomiske biten.

Sist onsdag var jeg i møte på NAV sammen med arbeidsgiver, som også selvfølgelig ønsker å vite hva fremtiden vil bringe. Et lite kontor med fem ansatte og en ansatt sykemeldt på full tid vil si det samme som at 20% av arbeidsstokken er "ute av drift". Dette er selvfølgelig merkbart og påfører arbeidsgiver og kollegaenen byrde. Denne byrden romler også rundt i hodet, jeg ønsker jo ikke å være til byrde for noen.

Det suser for ørene, jeg kjenner svimmelheten øker, kroppen føles nummen, tåken siger inn for øynene, hjertet hamrer i brystet, kvalmen sitter som en klump i halsen, dottene i ørene sprenger, det smeller i ørene og tinnituspipingen er høylydt.

Gjennom de tolv månedene som har gått har jeg forsøkt meg på "jobbrelatert" arbeid her hjemme. Det vil si, jeg har forsøkt å jobbe med min hobby nummer en, slektsforskning. En ting har vært å gå inn på meldinger jeg har fått og huket av eller krysset ut for personer som er tilsvarende eller forskjellige fra de jeg selv har i mitt slektstre. Det er en enkel oppgave. Man får listet opp personer i to kolonner, men all nødvendig informasjon. Så lenge navn, dato, sted og nære slektninger av denne personen er likt så er det bare å huke av og oppgaven er utført. Når det derimot gjelder å søke opp personer i ulike arkiver, lete i kirkebøker og bygdebøker så skal fanden ha takk. En side går greit, to sider kan også gå greit, men når side tre hentes opp på pc skjermen forsvinner fokus fullstendig. Jeg leser og leser og klarer ikke å forstå hva som står der. Gudene vet hvor mange ganger jeg har forsøkt, men det går bare ikke. Alt som skjer i hodet av lyder, svimmelhet, tåkesyn og kvalme gjør at jeg ikke klarer å holde fokus.

Husarbeid er et kapittel for seg. Alt går, det går bare veldig sakte og lyder og bevegelser som følger disse oppgavene er utfordrende. Men tar man tiden til hjelp så blir det meste gjort. Jeg har blitt god på å finne lettvinte løsninger på det meste, og jeg forsøker i minst mulig grad å la meg stresse av ting jeg ikke får gjort.

Jeg nevnte sosiale aktiviteter. De gir påfyll selv om de er utmattende. Små krydderbomber i hverdagen, noe jeg med glede kan tenke tilbake på i etterkant. Så selv om jeg må legge meg for å sove i etterkant av en slik utskeielse, så gir det meg så mye.

Du som er fullt oppegående, som er i full jobb, som har familie og hus, som kjører unger til ulike aktiviteter, som fyller huset med gode venner, som reiser på opplevelsesrike ferier ser kanskje ikke den samme verdien i det å kunne sette seg ned å ta en kopp kaffe med en god venn. Vel, sånn har det nå en gang blitt. Jeg er heldig som ikke har småunger som skal kjøres hit og dit, men isteden har en halvvoksen sønn som har lappen og som kan kjøre sin mor hit og dit. Jeg er heldig som har gode venner som kjører bil og som er villig til å ta meg med når noe skjer. Jeg er heldig som har tak over hodet og mat å sette på bordet, selv om det blir mange lettvinte løsninger når det gjelder middager. Alt som kan lages til på 5-10 minutter er supert, og alt som kan hives i en form og puttes i stekovnen er glimrende. Men noen gode matvaner er det synd og skam og si at det blir.

Mandag og tirsdag til uka skal jeg på "Behold jobben kurs" i regi av HLF Briskeby gjennom det såkalte "Ringerikesprosjektet", det vil si at kurset blir holdt i nærmiljøet. Jeg håper at kurset kan gi meg noe og ser frem til å gjennomføre det.

Jeg har blitt invitert på flere julebord og rakfisklag i tiden som kommer. Hyggelige sosiale aktiviteter som jeg ser frem til. Men tanken på fremtiden spøker i bakhodet og gjør ting litt vanskeligere nå enn den fra før av utfordrende hverdagen.

Woops

Fikk mail fra biblioteket i dag, En mikrofilm jeg hadde bestilt for lenge siden var nå endelig kommet. Jeg fikk sønnen min til å kjøre meg ned og travet inn på biblioteket for å lete etter en spesiell artikkel. 

Bilde fra mdsnorge.no

Jeg visste heldigvis datoen for når artikkelen hadde stått på trykk, for det å lete etter noe på en mikrofilm var ikke særlig moro når man sliter med svimmelhet.

Jeg kan ikke forstå hvorfor de gamle avisene skal legges på en slik filmrull, det må jo være mye bedre å lagre dem som pdf-filer?

Det å snurre den mikrofilmen fra den ene siden og over til den andre frembrakte voldsom kvalme. Heldigvis var avisen filmet og lagt på fire forskjellige filmruller, en for hvert kvartal. Artikkelen jeg søkte etter var fra 14. oktober 1957, altså den første måneden i fjerde kvartal. Og det var bare å lukke øynene og sveive ivei, stoppet sveivingen innimellom for å sjekke hvilken dato jeg hadde kommet til. Fant artikkelen og fikk printet den ut, men oppdaget at jeg ikke hadde finjustert før printing, så det ble noen ekstra kopier. Ja ja, jeg fikk da i alle fall det jeg var ute etter.

En bråtur innom Ica, siden den butikken ligger i samme bygget som biblioteket, litt småtteri som måtte handles.

Støyen i den butikken er på et nivå som kan minne om et steinknuseri. Joda, det kan ha noe med det å gjøre at jeg akkurat hadde sveivet meg gjennom en mikrofilm, men allikevel da..

Det var godt å komme ut i bilen å få satt seg der. Kikket meg raskt over skuldra for å se om det var noen som kikket etter meg der jeg sjanglet over veien etter sønnen min. Det er ikke noe gøy å bli misstenkt for å være litt på en snurr sånn midt på en helt vanlig torsdag ettermiddag.

Knatringen fra piggdekkene, susingen fra varmeapparatet og musikken fra radioen forsøkte jeg å lukke ørene for, og vi satte kursen mot Stians Bilglass. En liten skade i frontruta etter en steinsprut fra min sønns forrige tur til Kongsberg som burde sjekkes. Skifta frontruta her i vår, og var ikke særlig stemt for å måtte skifte den på nytt nå, så det var greit å få sjekket skaden og sett om det var noe som kunne repareres.

Kjempeservice hos Stians Bilglass, de kunne fikse ruta med en gang. Så vi satte igjen bilen og ruslet over til Narum på den andre siden av gata for å ta en kaffekopp mens vi ventet.

Jeg var glad det ikke var jeg som var sjåfør, for når man går avsted og føler at man bomtråkker i løse lufta, og sjangler, og det er folk rundt en på alle kanter, da er det greit at man ikke setter seg inn bak rattet.

Avsluttet ettermiddagen med 3 timers soving på sofaen

Det tar på å få hjelp

Jeg her heldig som har mange gode hjelpere rundt meg, og jeg setter umåtelig stor pris på hver og en av dem.

Men, selv det å ta imot hjelp kan til tider være vanskelig. Ja ikke det at jeg ikke vil ha hjelp og helst vil gjøre det selv, for enkelte ting kan jeg ikke, selv om jeg aldri så gjerne vil. Nei, det handler mer om hva det gjør med dagsformen.

I går fikk jeg mye hjelp, og jeg er veldig glad for alt som ble gjort, og jeg hadde ikke hatt mulighet til å gjøre det selv.

Fikk først besøk av en som skulle hjelpe meg å montere to panelovner, som jeg hadde vært heldig å få kjøpt rimelig for en god stund siden. To av de gamle var modne for utskifting. En hadde sluttet helt å fungere, og den andre var gammel og moden for skraphaugen av den grunn.

Først en lang og hyggelig prat over en kopp kaffe og en kopp te. Og mens vi satt der å skravlet om dette og hint så fikk jeg en stor levering av ved, båret opp og plassert etter mine henvisninger under taket på terrassen.

Og mens veden ble plassert så kom min far innom. Alle skulle selvfølgelig ha kaffe, og det ble skravlet og ledd.

Egentlig skulle jeg ha blitt med min far, for å reise til butikken å handle, men det måtte jeg stå over, kunne jo ikke reise når jeg hadde fått hjelp til montering av panelovnene. Så han dro igjen etter en stund.

Veden ble pakket inn i presenning, slik at den blir vernet mot regn og snø, kan jo ikke fyre med rå ved må vite.

Etter en stund kom min far tilbake, han hadde kjøpt med massevis av kaffe til meg. Må jo benytte seg av gode tilbud, og i går var det kr 10,- for en kvart kilo kaffe på Coop. Det går en del kaffe her, så da var det greit å få bunkret opp litt.

Mer skravling og mer kaffe ble servert.

Innimellom kom det også et par telefoner, veldig hyggelige sådan, spesielt en av dem :-)

Panelovnene var nå ferdig montert og litt mer skravling med "montøren". Sjekket litt på internett etter noe han lurte på. Alt dette skjedde i løpet av tiden mellom klokken 11:00 på formiddagen og 15:30 på ettermiddagen.

Klokken 16:00 lå jeg "helt slakt" på sofaen og sovnet som en stein, våknet ikke før min sønn sto i døra ved 18:00 tiden når han kom hjem fra Kongsberg.

Skulle ha vært i butikken, for jeg trang jo egentlig flere ting enn bare kaffe, men det ble til at sønnen min fikk med en handleliste og dro avsted. Lettvin mat til kvelden, ferdigpizza. Orket ikke å begynne å skulle lage noe, da hodet var som en sprekkeferdig ballong, dotter i ørene, tinnitus på høyt volum, uvel og ustø.

Fikk ikke fulgt med så mye på TV utover kvelden, men litt fikk jeg jo sett da, og så var det nok en telefonsamtale. Sengetid, jeg var helt utslått, sent javel, jo det var vel det, men ikke så sent som det fort kan bli. Og jeg sov til klokken var 12:30 i dag.

Ja, det tar på å få hjelp, men fy søren så glad jeg er for den hjelpen allikevel.

Ha en fortsatt fin kveld der ute. Jeg skal fortsette med det jeg har gjort i hele dag, nemlig ingenting :-)

Tannverk i hele hodet

Jeg har vært heldig og hatt en del gode opplevelser i det siste, som har tatt stinget av de heller dårlige opplevelsene.

De vanlige dagene, som kalles livet byr på så mye, både på godt og vondt. Gode venner som stikker innom på en kopp kaffe, møte med slektninger man sjelden ser, min sønns positive opplevelser med skole og praksisplass. Hyggelige meldinger, en hilsen fra en man ikke har hørt fra på lenge, et lite hjerte av trolldeig, laget av ei herlig lita jente i barnehagen, og som "tante" skulle få. Livets krydder.

Men det har også vært nedturer, triste beskjeder om folk som har falt fra. Det er med livet som det er med mat, noe er søtt og noe er surt, noe er beskt, noe har sting, noe er mildt og noe er kraftig. Noe som bare er der og noe som er meget fremtredende.

Helt vanlige ting som skjer både i ditt liv og i mitt liv. Det er disse tingene som utgjør livet.

En bekjent av meg pleier å si: "Det kommer ikke an på hvordan du har det, men hvordan du tar det"

Jeg prøver å ta ting på best mulig måte. Det er ikke alt jeg får gjort noe med, så hvorfor bekymre seg? Vel, man bekymrer seg uavhengig av om man får gjort noe eller ikke, sånn er det bare. Noen bekymrer seg mer enn andre, og noen tåler ikke så godt bekymringer.

Hvordan har du det når du er fornøyd med noe du har fått gjort?

Hvordan har du det når du er sliten etter et godt stykke arbeid?

Hvordan har du det når du har fått gode venner på besøk, eller har vært på besøk hos gode venner?

Hvordan har du det når du får en trist beskjed?

Hvordan har du det når du får en telefon fra noen som har masse å fortelle og som er veldig oppglødd?

Hvordan har du det når du setter deg ned for å se på nyhetene, eller en film eller noe annet på TV?

Hvordan har du det når du vil lese en bok?

Hvordan har du det når du må rekke et møte med noen, eller rekke mange ting "før det stenger"?

Hvordan har du det når du skal lage deg litt mat, enten om det er en skive brød eller om det er middag?

Hvordan har du det når du skal vaske gulv, tørke støv og støvsuge?

Hvordan har du det når du skal vaske klær og kjøre tørketrommelen?

Hvordan har du det når du blir stresset?

Hvordan har du det når du prøver å slappe av?

Hvordan har du det når du vil legge deg å sove?

Når jeg har fått gjort noe er jeg fornøyd, men kjempesliten. Det skal ingenting til før bena føles som tunge geleaktige blyklumper. Hode kjennes som det er i ferd med å krympe, det sprenger og piper i ørene, det er vanskelig å feste blikket, men jeg er fornøyd med hva jeg har fått gjort.

Når jeg er sliten etter et godt stykke arbeid suser det for ørene, hjertet slår hardt og raskt, pipelyden fra fru Tinnitus forsøker å overdøve alle andre lyder rundt meg og gulvet gynger under føttene.

Det er så godt å vite at man har gode venner, og så utrolig koselig å få kaffebesøk. Godt å kunne sette seg ned å skravle om alt og ingenting. Godt å kjenne på den følelsen av at man betyr noe for noen, og følelsen av at man er med i denne verden. Men gud å godt det er når dem reiser igjen, for da piper fru Tinnitus høyt i ørene (noe hun har gjort en god stund allerede), Donald-stemmen jeg hører i øret er min egen, og det er skjærelyder som to metallplater som gnis mot hverandre når både venn(ene) og jeg snakker. Det klakker i ørene som om noen knepper med bobleplast og dottene i ørene truer med å revne hele øret. Det stikker langt innover i øregangen og man kan kjenne energien renner ut av kroppen. Kvalmen sitter som en klump i halsen og gulvet gynger under føttene. 

Det å få en trist beskjed får gulvet til å forsvinne under føttene, alle lyder blir forvrengt, pipingen i øret blir ekstrem, gulvet gynger, det kjennes som om jeg skal besvime, all energi bare renner ut av kroppen.

Det er så hyggelig med en telefon hvor vedkommende i den andre enden sprudler over av glede og gode nyheter. Og jeg er så glad i å snakke at jeg lar meg rives med, på latterutbrudd og kommentarer, og vedkommende i den andre enden kommer med den ene solskinnshistorien etter den andre, det er "tusen" ting å fortelle og jeg kommer med spørsmål underveis i samtalen og så plutselig så husker jeg ikke hva vedkommende har sagt eller hva jeg skulle si og så øker pipingen i ørene og jeg kjenner at jeg nesten ikke orker å holde telefonen (som selvfølgelig må stå på høyttalende fordi jeg ikke makter å få lyden rett i øret, for da klarer jeg ikke å oppfatte hva som blir sagt), og jeg kjenner rommet begynner å seile og jeg må takke for praten for jeg må legge meg.

TV står på og det er nyheter, i disse dager går det i nyheter om Ebola og IS og statsbudsjett og rasalarm i Rauma og jeg prøver å få med meg hva som blir sagt. Men på grunn av hendelser tidligere på dagen så har jeg problemer med å oppfatte. Jeg får med noe, men så synes jeg jeg hører så dårlig og så skrur jeg opp volumet. Sønnen min kommer inn i stua og lurer på om TV'n må stå så høyt på, og jeg synes den bare står på normal styrke. Men, når jeg rører volumknappen på fjernkontrollen så ser jeg at "lyd-søylen" nesten står på maks, og det piper i ørene og dottenen sprenger og hodet krymper og jeg forstår at jeg har falt helt ut når jeg oppdager at værmeldingen er over og jeg har ikke fått med hverken hva som har skjedd eller hvordan været blir.

Ingenting er så avslappende som en god og lettlest bok, så jeg setter meg godt til rette og forstår ikke at det ikke er noen vits i å lese mer før jeg har startet på samme side for femte gang uten å forstå hva som står der.

Klokka går og jeg må skynde meg for å rekke..... jeg må hente noe på et sted og levere noe et annet sted, jeg må rekke ditt før det stenger og jeg må rekke datt før vi skal hjem igjen. Jeg må huske å sjekke handlelappen, og jeg håper jeg har klart å få den med meg, for jeg husker ikke hva jeg skrev på den, og sønnen min sitter å trommer med fingrene på rattet fordi han synes jeg brukte så lang tid det stedet jeg var inne sist og han skal rekke noe og må derfor skynde seg å kjøre meg hjem igjen og det suser for ørene og det piper og bråker og det kjennes ut som jeg glemmer å puste og det svimler for meg og det er vanskelig å fokusere. Og lydene rundt meg øker i volum, ventilasjonsanlegg, folk som snakker med hverandre, motordur fra kjøledisker, knirking fra hjulene på handlevognene, pipingen fra varer som scannes i kassa, esker som rives opp etter en butikkbetjent har fylt opp varer i ei hylle og smellet når han kaster fra seg esken på gulvet for å ta en ny som tapen rives av og det høres ut som om noen flerrer ei hel buske. Jeg betaler, sønnen min har heldigvis pakket ned varene i plastposer og jeg forsøker å gå så rett som mulig bort til bilen. Føler blikkene i ryggen fra de som ser meg passere. Har du sett et kvinnemenneske som forsøker å ta seg sammen når hun har fått noen drammer for mye? Vel, det er slik jeg føler jeg ser ut og jeg synes jeg hører at de tisker og hvisker, gudskjelov så har jeg sjåfør med meg, så jeg slipper å kjøre selv, det hadde ikke gått bra i dag.

Jeg er sulten, men egentlig ikke sulten fordi jeg føler meg uvel, men jeg vet jeg blir mer uvel om jeg ikke spiser. Jeg må ha i meg noe, og aller helst så skulle det være noe sunt og lett for jeg er ikke så mye i aktivitet som tidligere og jeg merker at jeg har lagt på meg mye etter at jeg ble syk, men jeg orker ikke å tenke på hva som kan være sunt, godt og enkelt å lage til så det blir til at jeg tar en brødskive for sønnen min hadde ikke lyst på middag enda, og jeg kan ikke vente med å spise for blodsukkeret synker og det er ikke bra for diabetesen og jeg velger derfor en enkel løsning selv om jeg vet at det blir feil. Og når vi endelig skal til med middag så er jeg skjelven i kroppen, det piper i ørene, hodet kjennes ut som det krymper og dottene i ørene truer med å eksplodere. Gulvet gynger og jeg må legge meg ned fordi det kjennes ut som om rommet er på vei til å bikke rundt.

Gulvet ser ut som en fjøsgang og støvet egner seg til å notere viktige telefonnumre i. Mens blikket følger støvkluten og etterpå gulvmoppens bevegelser, og duringen fra støvsugeren kjennes som om noe som suger energien ut av meg, så jeg må legge meg bakover i stolen å hvile litt før jeg klarer å ta neste kvadratmeter.

Jeg bøyer meg for å ta opp klær fra skittentøykurven og får lagt det i vaskemaskinen uten å stupe i gulvet. Det virker som om gulvet kommer mot meg når jeg bøyer meg. Forrige vaskemaskin er flyttet over i tørketrommelen og jeg setter på vaskemaskinen og trykker på knappen på tørketrommelen før jeg kaster meg ut av rommet. Lyden fra tørketrommelen er noe av det verste som finnes, det kjennes ut som om innmaten i hodet trekkes ut gjennom øregangen og jeg svimler rundt i gangen før jeg støtter meg til veggen tilbake til stua for å sette meg i stolen.

Stress er nedslående og utslående, øker volumet på Tinnitus, øker trykket i ørene, det kjennes som om jeg har tannverk i hele hodet, og det er verst rundt øret, eller jeg må nesten si ørene, for jeg kjenner at denne driten er i ferd med å sette seg i det andre øret også. Det prikker i armer og ben og hjertet kjennes som om det slår dobbelt så fort som normalt. Stolen snurrer rundt, men bare inne i midt hode, den står egentlig helt helt stille. Kvalmen bølger gjennom kroppen og jeg kjenner at dersom noen ringer nå, eller banker på døra så vil de ikke oppnå kontakt, for jeg klarer bare ikke å forholde meg til andre akkurat nå.

Avslapping, en deilig følelse. Men det er ikke så godt når man kjenner at man gynger når man sitter og man gynger når man ligger og det er som om man sitter på en karusell. Tinnitus lyden er øredøvende og man trekker skuldrene oppover og strammer alt som er av muskler.

Til slutt sovner man av utmattelse. Det er som å blåse ut et lys, men det er ingen god søvn. Jeg har nærmest besvimt i senga og når vekkerklokken ringer på morgenen så har jeg lukket ørene og hører ingenting helt til den ringer for syvende gang. Ustø og svimmel kommer jeg meg på beina og hører klokken ringer igjen, men selv om den står på høyeste volum så overdøver pipingen i ørene lyden fra vekkerklokken og jeg vil bare få slått den av. 

**************************************

Dette er hverdagen nå for tiden. Det er ille og jeg har lyst til å rope det ut til all verden, men jeg orker ikke å rope.

Hvorfor er det så ille nå?

Jo, det er så ille nå fordi jeg har hodet fullt av bekymringer. Jeg aner ikke hva som skjer fremover. Jeg vet jeg får mindre penger, for nå er jeg over på arbeidsavklaringspenger. Jeg vet jeg må sende meldekort for ellers så får jeg ikke penger i det hele tatt, og jeg er bekymret for om jeg husker å sende dem til riktig tid. Enda så vet jeg ikke når jeg skal sende, for inne på min side på NAV så har det ikke kommet frem noen meldekort som kan sendes enda. Men de vil komme, for det har saksbehandleren min sagt.

Ja, saksbehandlere min, hvem er nå det mon tro? Jeg fikk tildelt en saksbehandler når jeg ble sykemeldt, henne hadde jeg en samtale med, det var et dialogmøte med arbeidsgiver, lege, NAV og meg.

Så fikk jeg tildelt en ny saksbehandler nå i sommer. Jeg har vært i et møte med henne og følte at hun var en fin person å forholde seg til.

I ettermiddag snakket jeg med arbeidsgiveren min, de har vært i kontakt med NAV fordi de ønsker å vite litt om fremdrift. De trenger en person på min plass og opplæringen i den jobben tar lang tid. De kan heller ikke ansette noen så lenge jeg er ansatt og alt er helt i det blå. Jeg forstår dem godt, de kan ikke vente i det uendelige på beskjed om hva som vil skje fremover. Men, "du har fått ny saksbehandler" sa sjefen. "Ja" svarte jeg, "jeg fikk ny saksbehandler i sommer, det er hun som har signert på aktivitetsplanen jeg fikk tilsendt, som jeg ga dere en kopi av". "Nei, det er ikke henne, dette er en annen person" fikk jeg til svar. Jeg fikk oppgitt navnet, og de har fått oppgitt en tredje saksbehandler for meg, noe jeg ikke har fått beskjed om. HALLO!!! Hva skjer? Skal jeg sykes ut så jeg ikke orker å forholde meg til dere mer, slik at jeg går tilbake til jobb? Sorry, det er ikke slik det fungerer, for hadde det vært slik hadde jeg vært tilbake på jobb for lenge siden. Jeg makter det bare ikke, jeg har ikke hodet med meg, det jobber mot meg.

Og alt dette med usikkerhet om jobb, usikkerhet om økonomi, usikkerhet om fremtiden får det til å gynge og jeg er helt utslått. Det kjennes som jeg har fjorten sorger og sytten bekymringer hengende over meg samtidig som lyder blir forvrengt og uforståelige. Tinnitus i ørene er som en veps med pipetone som sitter i øregangen og som har en tunnel over til det andre øret slik at det gir gjenlyd der. Det kjennes som om jeg går på gyngende underlag og hva i himmelens navn er det som gjør at jeg er så kvalm?

Jeg har enda ikke klart å få med meg nyhetene helt, men har forstått at en soldat er drept i skuddrama i Ottawa i Canada. Det er ille og jeg ønsker å føle med hans nærmeste men jeg klarer ikke annet enn å bekymre meg over mitt eget ve og vel. Hadde jeg bare fått slått av lyden i hodet.

Og på toppen av alt så maser katta om å komme ut, og ikke lenge etterpå hører jeg han slår labben i vinduet på terrassedøra og skal inn igjen. Halvtimen etter mjauer og maser han om å få komme ut igjen, for den nabokatten han i går hadde en høylytt diskusjon med rett utenfor husveggen lusker nemlig rundt huset her igjen.

Dette blir en klagemur uten like, men akkurat nå tar frustrasjonen helt overhånd. Du ser ikke hvordan gulvet gynger for meg, du hører ikke lydene jeg har i ørene, du kjenner ikke trykket i ørene og i hodet, du kjenner ikke hvordan skuldre og nakke verker fordi jeg strammer musklene fordi lydene og følelsene blir for mye for meg. Du ser ikke bokstavene som flyter sammen for meg når jeg forsøker å lese noe, du kan ikke se det, du kan ikke høre det, du kan ikke føle det. Det kjennes ut som om jeg er ute på urolig vann og har tannverk i hele hodet. Det du ser er et menneske som virker rimelig oppegående, et menneske som påberoper seg retten til ikke å jobbe på grunn av sykdom, men du ser ingenting feil.

Jeg skulle gitt hva som helst for at du hadde rett, men dessverre så er det ikke slik. Jeg kan ikke vise til et bein i gips og bruk av krykker. Jeg har ikke lapp foran det ene øyet, eller armen i et fatle. Jeg blør ikke slik at en bandasje må byttes og et sår må renses. Men tro meg, smertene og problemene er så absolutt tilstede, de synes bare ikke utenpå, bortsett fra når det blir veldig ille. Da kan du se at jeg sjangler, og du som ikke kjenner meg, og ser at jeg kanskje setter kursen mot bilen og skal kjøre hjem vil mest sannsynlig ringe til politiet og varsle om fyllekjøring. Tro meg, jeg drikker svært sjeldent, og de gangene jeg tar noe så kjører jeg ikke bil før tidligst dagen etterpå, mest sannsynlig går det flere dager. Jeg kjører ikke hvis jeg er "ustø i hodet", bare hvis jeg er ustø i beina. Det har faktisk hendt at jeg har satt meg inn på passasjersiden i bilen, ventet til folk har gått unna, gjort meg et ærend bak i bagasjerommet for så å sette meg bak rattet for å kjøre. Bare fordi at folk ikke skal begynne å tiske og hviske.