onsdag 26. april 2017

Brain Fog / Hjerne tåke

Jeg kom tilfeldigvis over denne filmen på internett. Den forteller på en utrolig beskrivende måte hvordan hverdagen kan oppleves for en person med Menierères.

Veldig mange med ulike typer kroniske sykdommer har en opplevelse av "Brain Fog"

Ta en titt på denne filmen: What is Brain Fog

Har du en Facebook-profil, så ta en titt her

Det finnes mange filmer på YouTube om dette emne, her er nok en film

En kommentar jeg fant under facebook-innlegget var denne her, og jeg tok meg den frihet å skrive den av, da den forteller veldig godt akkurat det samme som jeg føler.

Kjenner meg veldig godt igjen. Selv om anfallene ikke er like hyppige som før så er fremdeles brainfog en del av hverdagen😕. Verst hvis man er sliten eller stressa. Da klarer jeg ikke engang følge med i en samtale. Ord og lyd, bare flyter bort, og blir til støy og trykk i hode/ører. Samme med lesing. Noen ganger må jeg lese ting om og om igjen. Og det å f.eks. skrive litt lengre meldinger, kan ta en "evighet"😤. Det verste syns jeg, er å være sosial og bli kjent med nye mennesker. Føler at jeg, på dager med brainfog, kan virke uinteressert, sur og uhøflig. Noe jeg ikke egentlig er. Men har ikke veldig lyst til å prate eller fortelle at jeg har Menierè heller. Føler sykdommen tar mer enn nok plass i livet mitt som den gjør. Noen ganger ønsker jeg bare å være MEG. Uten Menierès. Som før.
Så her nytes de få dagene uten brainfog og alt annet dritt som følger med, til det fulle. Håper dere andre gjør det og
💗. Vi må ta det vi får 😉. Så krysser vi fingrene for at brainfog'n gradvis letter.
Ha en fin dag
😃!

(Bilde fra pinterest)


Jeg kunne ikke sagt det bedre selv

mandag 20. februar 2017

Påvirket av været - Lavtrykk gir "høyt trykk"

Noe som er ganske betegnende for oss med Menières er at vi påvirkes av været. Jeg har ikke lest noen steder om at det har blitt forsket på dette, men jeg tror jeg kan si at "alle" jeg har vært i kontakt med, som har denne lidelsen, nikker gjenkjennende til dette med påvirkning av været, og da spesielt lavtrykk.

Jeg trenger ikke sjekke verken værmelding eller barometer, trykket i hodet og øret er nærmest som en værstasjon å regne.

Store Norske Leksikon (nettutgaven) har følgende forklaring på et lavtrykk:
Lavtrykk, område hvor lufttrykket er lavere enn i omgivelsene ved samme høyde over havet.

HER kan du lese mer om hva Store Norske Leksikon skriver.

Bilde hentet på vgskole.no

Meteorologisk instituttet har informasjon om flere typer lavtrykk Trykk HER for å gå inn på deres side for å lese mer om de ulike typene lavtrykk.

Jeg skal ikke begi meg ut på å forklare slike værmessige hendelser og hva som skjer i atmosfæren, men jeg kan forklare hva jeg opplever i øret og i hodet under påvirkning av disse.

Den minste endring i trykket i atmosfæren merkes inne i øret og i hodet, helst begge steder samtidig, men kan også forekomme at jeg merker det bare i øret eller bare i hodet.

TRYKKET I ØRET kan beskrives som en dott i øret, denne dotten kan føles litt forskjellig fra gang til gang. Noen ganger kjennes det som en løs bomullsdott som sitter i ytre del av øret, andre ganger er den hardstappet og sprenger seg plass. Når da Tinnitus piper 24 timer i døgnet i tillegg og trykket i øret øker, er det som om jeg kan kjenne vibreringen av lydbølgene. Andre ganger kan det kjennes ut som om det væsker fra øret, noe det ikke gjøre, det er bare følelsen.

En gang, når trykket var kraftig og volumet på Tinnitus var skyhøyt kjentes det ut som jeg hadde en flue inne i øret, jeg var overbevist om at det satt en flue der å summet og breiet seg. Selvfølgelig var det ingenting der, men det er ganske beskrivende av hvordan det føles (og hørtes).

TRYKKET I HODET kan beskrives som å gå med en alt for trang badehette på halve hodet. og midt på øvre halvdel av skallen, på den halvsiden hvor "badehetten" sitter, kjennes det som om det er en stein eller noe som trykker inn mot hodet og som holdes på plass av denne alt for trange badehetten.

Det skal ikke så store fantasien til for å forstå at dette går ut over både fokusering, konsentrasjon OG humøret.

Når man så får påvirkning av fullmånen på toppen av dette så er kaoset komplett. Lite søvn (noe jeg sliter med ved fullmåne) hjelper liksom ikke på situasjonen.




Snakk om å bli værsjuk.

Alt dette fremkaller svimmelhet og kvalme, og når trykket øker og pipingen øker i volum er det lett å tenke at "nå kommer det et Menières anfall). Og noen ganger gjør det nettopp det, men heldigvis ikke ofte. Jeg kjenner svimmelheten som gynging og dersom jeg setter meg ned i en stol og lener meg tilbake eller legger meg ned, kjennes det som om det går sakte rundt, akkurat som om man ligger i en hagegynge. Min ØNH-lege kalte dette for "mini-anfall". Disse har jeg forholdsvis ofte, men de er ikke sånn at jeg må holde meg fast for ikke å ramle ut av sofaen. Ubehagelige nok, bevares, men regne søndagsturen i forhold til et skikkelig Menières-anfall.

Men, er det nå lavtrykket som gjør dette? Ja, jeg føler meg rimelig sikker på det, men det er også mange andre ting som kan gi samme følelsen. Stress og mas, masse prating, høy lyd, blinkende skarpt lys, mye bevegelse i sidesynet, så selv om jeg gjerne ville, så kan jeg da altså ikke bare "skylde på været".

Det eneste man kan gjøre selv er å gjøre det beste ut av situasjonen, ta dagen som den kommer. Trøsten er at det ikke er noe farlig, det er "bare" ubehagelig. Se forbi ubehaget og tenk på den gode følelsen du kjenner når trykket letter.

fredag 17. februar 2017

Angstanfall / Panikkanfall

Jeg føler for å belyse et punkt fra gårsdagens innlegg.

Jeg skrev at det like gjerne kunne være et angstanfall istedenfor Menières anfall, som noen av oss får fra tid til annen.

Jeg fikk en kommentar på det, og vedkommende kunne fortelle at det ikke var tvil om at vedkommendes anfall var Menières anfall, for det kom nemlig ingen forvarsel.

Jeg skal ikke begi meg ut på å diskutere med noen om det er angst- eller Menières anfall noen har, men det kan være greit å ha i bakhodet at redselen som gjerne skapes av Menières faktisk kan føre til at man får en form for angst, og at disse anfallene til forveksling kan være veldig like



Jeg sier IKKE dette for noen annen grunn enn at vi MÅ være oppmerksomme på at det finnes ulike årsaker til svimmelhet, og med alle plagene som Menières drar med seg så må det jo bare være en fordel om vi kan henge noen av plagene på en annen knagg, plager man faktisk kan få gjort noe med, slik at hverdagen blir bedre.

Og med det, så får det jo være opp til hver enkelt hva de ønsker å gjøre med det. Jeg vet i alle fall med meg selv at jeg ønsker å begrense mine plager, og jeg gjør ALT jeg kan for å fjerne eller minisere de plagene jeg kan få gjort noe med.


Angstanfall KAN  komme uten forvarsel, og fra siden til nettpsykiateren har jeg hentet følgende informasjon:

Angstanfall

Angstanfall kan komme plutselig og uten forvarsel. Panikkangstlidelse er en angstlidelse som kjennetegnes med anfall av angst der angstsymptomene kommer fra ulike deler av kroppen.


SOM LYN FRA KLAR HIMMEL
Personer som har panikkangstlidelse beskriver ofte med både dato og time når angstlidelsen begynte.

KAN DET VÆRE NOE GALT MED HJERTET?
Anfallene oppleves av alle som svært skremmende og ubehagelige. Ettersom panikkangsten gir uttalte symptomer fra kroppen er det vanlig å oppsøke lege i frykt for at det er noe galt med hjertet. De aller fleste merker uttalt hjertebank, hjertet slår fort og mange merker press i brystet og smerter i arm som ved hjerteinfarkt.

KAN DET VÆRE NOE GALT MED MAGEN?
Kvalme, diarè og ubehag i magen opptrer ofte samtidig med eller uavhengig av ubehag i brystet.
BESVIMELSESFØLELSE beskrives dels pga. svimmelhet og dels pga. følelsen av at det sortner for øynene.

VARME OG ELLER KULDEFØLELSE kan opptre uavhengig av lufttemperatur og anstrengelse. Det er ikke uvanlig at en vekselvis føler seg varm og kald.

FØLELSE AV Å NESTEN "KLIKKE" ELLER DØ opptrer ofte som symptom ved panikkangst. Kombinasjonen av sterkt kroppslig ubehag, svimmelhet og symptomer fra hjerteregionen gir assosiasjoner om nær forestående død.

UVIRKELIGHETSFØLELSE beskrives enten som en følelse av å være utenfor seg selv eller eller en opplevelse av at omgivelsene endrer karakter.

KVELNINGSFORNEMMELSE eller følelsen av å få for lite luft medfører ofte at en hyperventilerer slik at en merker nummenhet, prikking i hud og får økende besvimelsesfølelse.
Panikkangstanfall kan gi symptomer fra alle deler av kroppen.

Om behandling av dette kan du lese mer på siden jeg hentet denne teksten fra, ved å trykk HER



Her kan man gå inn å lese på en annen side, som også har med et eksempel på et angstanfall. Trykk HER


Og til slutt et klipp fra siden til helsenorge.no. Du kan trykke HER for å lese hele artikkelen

Symptomer på angst

 Angst innebærer ofte en rekke fysiske symptomer, som for eksempel
  • tretthet
  • uro​
  • hodepine
  • kvalme​​
  • nummenhet i hender og føtter
  • muskelspenninger og/eller muskelsmerter
  • problemer med å svelge
  • pustevansker
  • konsentrasjonsvansker
  • skjelvinger og rykninger
  • irritabilitet
  • svetting
  • rastløshet
  • søvnløshet/søvnproblemer
  • svimmelhet
  • hjertebank
  • redd for å dø
  • tristhet
Hvis du kjenner igjen noen av disse symptomene kan du ha utviklet en angstlidelse.



Men husk det kjære leser, jeg er ikke ute etter å bagatellisere dine symptomer på noen som helst måte, jeg er KUN ute etter å finne løsninger på de plagene vi har med Menières sykdom og alle tilleggsplagene som denne sykdommen fører med seg.

Jeg ønsker nemlig at både du og jeg skal ha en best mulig hverdag, og for å få det så må vi fjerne de plagene som lar seg fjerne, selv om det kan være både utfordrende og ta lang tid.

Ønsker deg en riktig fin dag

torsdag 16. februar 2017

Hva er et Menières anfall? La meg fortelle deg hvordan min opplevelse er.

Ja, hva er egentlig et slikt anfall? Jeg har ikke fasiten, men jeg kan forklare hva jeg føler, hvordan jeg opplever denne sykdommen, og hva jeg tror er de ulike elementene av sykdommen.

Om du er som meg så liker du absolutt ikke at noen forteller deg hvordan du har det, hva du skal gjøre for å føle deg bedre, og være belærende over det som du kjenner på. Nei, jeg rett og slett hater det, og jeg blir irritert på vedkommende som forsøker å komme med velmenende råd. Nå sitter jeg her selv og vil gi deg gode råd.

Jeg har ingen fasitoppskrift, og det er mulig jeg tar feil, men om du som leser dette nå er en av de som sliter med denne sykdommen, og er sikker på det at du har en Menières anfall opptil "flere ganger om dagen", eller daglig, eller i hvertfall flere ganger i uka. Vær så snill å les hele innlegget gjennom. Jeg skal ikke prøve å belære deg, men om det er med deg som det er med meg så kan det kanskje hjelpe deg i hverdagen å se litt hva andre opplever, kanskje kjenne litt på egne følelser rundt dette, og ikke minst prøve noe av det som har hjulpet meg?

Jeg leser fra tid til annen - egentlig ganske ofte - i ulike grupper på Facebook - at folk skriver at NÅ har jeg et anfall - NÅ sitter jeg her og sliter.



Jeg må innrømme at jeg blir forundret. Det er kanskje ikke bokstavelig? Kanskje anfallet er over og man føler behov for å fortelle andre at nå har jeg hatt store problemer med svimmelheten, er fortsatt veldig redusert, men nå er det på bedringens vei igjen. Eller er det svimmelhet og at vedkommende er redd for at et anfall skal sette i gang? Alt dette er fryktelig krevende og slitsomt, og "missforstå meg rett", jeg vil ikke bagatellisere din svimmelhet, jeg ønsker ikke å peke nese til noen som mener de har et Menières anfall, men jeg vil understreke at det er ikke all svimmelhet som er et Menieres anfall, selv om man har diagnosen Menières, og jeg vil understreke at det er viktig at vi er bevisste på dette. For den svimmelheten som ikke er et Menières anfall kan vi nemlig gjøre noe med, i motsetning til et Menières anfall.

Noen av dere fnyser sikkert i nesen nå, og tenker at: "hun der altså, prate sånn tull, hun vet ikke hvordan JEG har det".

Nei, jeg vet ikke hvordan du har det, jeg vet ikke hvordan noen av dere har det. Men jeg vet hvordan jeg hadde det, jeg vet hva jeg har gjort for å bekjempe, og jeg vet hvordan jeg har det nå.

Jeg vet bare med meg selv at når jeg har et anfall så orker jeg ikke skrive noe som helst, verken på Facebook eller andre steder. Om jeg skulle nærme meg et tastatur under et Menières-anfall så vil det være for å ha noe å holde meg fast i, og da ville  jeg vel ha valgt noe som er mye stødigere enn et tastatur




Har vi lett for å skylde på Menières uansett når det går "litt" rundt?

Ja, jeg tror faktisk det. Men uansett, svimmelhet er fryktelig ubehagelig og må tas på alvor - uavhengig av hva den egentlige årsaken er. Og jeg kan selvfølgelig fullt ut forstå at folk med Menières legger skylden på denne sykdommen - Been there, done that!

Går man rundt med trykk i hodet, at tinnitus er voldsomt høy, det smeller i ørene, man blir påvirket av lyd, lys, bevegelse, angsten kommer snikende og man er redd for at et stort anfall skal bryte ut? Ha det da litt i bakhodet at mye av disse tingene faktisk kan føre til at man føler seg veldig svimmel.

Ja, her er jeg rimelig ofte selv, og noen av de ovennevnte er mer eller mindre tilstedeværende hele tiden.

Trykket i hodet har jeg stort sett hele tiden, men det er i større eller mindre grad. Er det lavtrykk i atmosfæren så er trykket kraftigere, er jeg sliten så er trykket kraftigere. Men hele tiden så sitter det der, som en sårhet i hodet. Når trykket øker så øker også "svimmelheten". Ja, jeg skrev det i anførselstegn, for det er mer å beskrive som ustøhet, i alle fall for min del. Jo større trykk, jo mer ustø blir jeg, og noen ganger blir jeg så ustø at jeg kan utbryte "uff, nå er jeg svimmel". Denne "svimmelheten" er mer "bølgete" om du skjønner hva jeg mener.  Gulvet "beveger seg", det kjennes ut som jeg er om bord i en båt og at det er sjøgang. Ubehagelig til tusen, men det er dog ikke et Menières anfall. Trykket i hodet er en del av sykdommen, slik jeg opplever det (jeg hadde ikke dette trykket før jeg fikk denne sykdommen).

Man kan sammenligne det med kraftig hodepine, og hvis vi tenker litt tilbake, fra tiden før vi ble syke av Menières, og hadde en kraftig hodepine, var det ikke svimmelhet vi følte når vi måtte opp på beina en tur da? Den svimmelheten vi følte den gangen vil jeg med rimelig sikkerhet si at vi føler i en tilsvarende situasjon i dag. Det var ikke Menières anfall den gangen, det har ikke blitt det nå heller.

Ja, jeg er bastant på det, men det betyr ikke at jeg avviser all denne svimmelheten som "bare svimmel", selvfølgelig kan det være et Menières anfall, jeg vil bare forsøke å være bevisst på at all svimmelhet vi føler ikke nødvendigvis behøver å være et Menières anfall. Pinadø, vi er da dårlige nok av denne sykdommen om vi ikke skal tilføre noe ekstra, eller?




Tinnitus - Jo da, den er på plass, den hadde jeg også til dels før jeg fikk denne sykdommen, men den ble kraftig forsterket når Menières "slo til". Tinnitus oppleves med ulike lyd hos de forskjellige, alt fra buldring til fossebrus til piping. Hos meg er det en høyfrekvent pipelyd, en jevn lys pipetone som er der absolutt hele tiden, og jo mer påvirkning utenifra  jo høyere/kraftigere blir lyden. Og enkelte ganger virker det som om pipelyden "tar sats" og skifter frekvens, da blir den både høyere (volum) og kraftigere. Det kan låte så mye at jeg "kjenner" lyden i øret, ikke bare hører den. Den blir rett og slett fysisk vond, nesten som en stikkende følelse, jeg kan egentlig sammenligne det med "sånn på kanten til ørebetennelse", den presser og stikker. Fryktelig ubehagelig og energikrevende.. Og det er aldri helt stille. For tiden er lyden nesten uutholdelig høy, og utfordringene med å takle den er der etter. Når lyden er så kraftig som det jeg opplever nå om dagen så føler jeg meg mer svimmel "enn normalt", men dette er også en sånn type "bølgete" svimmelhet, gulvet gynger, tak og gulv skifter liksom ikke plass, altså konkluderer jeg med at det ikke er et Menières anfall, jeg er "bare" svimmel og ustø.

Det å klare og sovne i denne støyen er en utfordring. Noen velger å ha en motlyd, en radio, en pute med lyd når de skal sove. Jeg orker ikke det, jeg ønsker stillhet rundt meg, jeg har mer enn nok med min egen lyd om jeg ikke skal tilføre andre lyder i tillegg. Jeg har forsøkt med ulike typer "motlyd" og jeg har forsøkt over tid, men jeg opplever det bare som mer slitsomt. Hver enkelt må finne sin måte å takle dette på. 

Jeg forsøker å finne andre ting å fokusere på. Når jeg skal legge meg for å sove så liker jeg å lese i en god bok. Da konsentrerer jeg meg om boken og gjør meg opptatt av den, og er boken god så forsvinner fokuset fra lyden og til boken, og på den måten havner den i bakgrunnen.

Jeg liker ikke når jeg blir fortalt at "du må fokusere på andre ting en lyden". Det vet jeg nemlig, men ved å fortelle meg det så gjør du meg oppmerksom på at lyden er en stor irritasjon. Jeg har funnet min vei å takle den på, så langt som det er mulig føler jeg. Den er kraftig, javel, da skrur jeg opp lyden på TV så den ikke overdøver hva som blir sagt der. Jeg "forsvinner" litt inn i meg selv til tider, det er en annen måte å fjerne meg fra lyden på. Jeg konsentrerer meg om det jeg leser i boken min, det er også en måte å fjerne seg fra lyden på. Men fakta er at den er der hele tiden, jeg lar den bare ikke ta overhånd. Øker den i styrke så skruer jeg opp mitt fokus på andre ting for å "overdøve". Og selv om jeg "øker styrken for å skru opp fokus på andre ting" så betyr ikke det at jeg klarer å slappe av om jeg har med meg radio eller lyd i senga når jeg skal sove. Jeg orker nemlig ikke å høre på radio. Jeg har ikke en eneste radio i huset. Jeg har mulighet til å ta inn radiosignaler via TV, men ingen egen radio. Jeg orker ikke høre på radio, jeg klarer nemlig ikke å sortere ut lyden jeg hører fra en radio, det blir bare støy. Skal jeg høre på lyd så må jeg se et bilde samtidig, altså TV.

Vel, dette er min måte å takle Tinnitus-lyden på, om dette kan hjelpe deg vet jeg ikke, men om du ikke har funnet en egen måte å takle din lyd på, så kan det være verdt et forsøk å prøve min metode. Kanskje den kan hjelpe deg også. Det å ha en lyd i øret 24/7 er forferdelig slitsomt, utrolig energikrevende og jeg føler at jeg nærmest besvimer av utmattelse til tider.

Jeg får ikke lyden til å forsvinne, det skulle jeg virkelig ønske at jeg klarte, og jeg klarer ikke å konsentrere meg om å fokusere vekk fra lyden, prøver jeg på det så føler jeg bare at lyden blir sterkere. Men, jeg klarer å fokusere på andre ting, noe som gjør at lyden kommer i bakgrunnen.

Jeg skal forsøke å forklare dette på en litt enklere å klarere måte. Om man forsøker å fokusere vekk fra lyden så blir det for meg som å skulle fokusere ut i intet, og jeg er allikevel da oppmerksom på at lyden er der. Men forsøker jeg derimot å fokusere på noe annet, så blir jeg opptatt av dette andre og lyden forsvinner i bakgrunnen.

Jeg er svimmel og ustø, og dette hemmer meg i det daglige. Det hemmer ikke minst bilkjøring. Jeg kjører minst mulig bil, alt som skjer rundt deg når jeg sitter bak rattet i en bil gjør at jeg føler meg usikker og uskikket til å kjøre bil.

Ja, jeg blir påvirket av all bevegelse som skjer rundt meg, men det har blitt mye bedre. Og for dere som er friske og leser dette, det er stor forskjell på "mye bedre" og "frisk" - bare så det er sagt. Det finnes et stort register mellom ytterpunktene "helt for jævlig" og "frisk", og et sted mellom de punktene befinner jeg meg.

Kort fortalt når det gjelder begrensningene i bilkjøring. Jeg føler meg lettere rusa sånn omtrent "hele tiden", det vil si, ustø, problemer med å fokusere og problemer med konsentrasjonen. Man kjører ikke bil i rusa tilstand. Så enkelt og så vanskelig er det.

Når jeg ikke føler disse problemene som fører til dårlig fokus og dårlig konsentrasjon, om jeg tar litt attersteg når jeg går så henger ikke det på fokus og konsentrasjon, da kan jeg kjøre bil. Det begrenser seg imidlertid hvor jeg kjører. Jeg kjører helst utenfor bykjernen slik at jeg får minst mulig ytre påvirkning av sideveier hvor det kommer biler, syklende og gående. Mye bevegelse rundt meg går ut over fokus og konsentrasjon, derfor unngår jeg dette i størst mulig utstrekning.

Kjøring i skarpt sollys fører til at det blir "blinkende skygger" inn i bilen, noe som fører til at jeg blir kvalm og svimmel (gyngende svimmel/ustø), og det samme skjer ved kjøring i mørket og med møtende billys. Dette unngår jeg da også i størst mulig grad.

Jeg har funnet ut at det går fint å kjøre over lengre strekninger hvis jeg kan unngå sterkt sollys, hvis jeg kan unngå mørkekjøring og hvis jeg kan unngå mye trafikk fra siden (les bykjerner). Men jeg føler meg absolutt tryggest på disse strekningene dersom jeg har med meg en person i bilen som kan overta rattet dersom det blir behov for det. Ja, så da lager man seg trygge omgivelser da.

Mange av plagene vi føler i det daglige har med redsel for at det skal bli verre. Er det ikke da om å gjøre å skape seg noen trygge rammer? Lar vi redselen ta styringen så vil denne redselen få fritt spillerom til å utvikle seg. Man blir engstelig - man får angst. I ytterste konsekvens så vil man utvikle angstanfall, det er også en type svimmelhetsanfall, hele rommet kan gå rundt, man spyr som en gris og det suser for ørene. Høres kjent ut? Ja, det kan til forveksling ligne på et Menières anfall, men et angstanfall kan man klare å begrense, det har med trening å gjøre, men først og fremst, man må være bevisst på at det er et angstanfall, først når man er bevisst på hva det er kan man klare å ta kontrollen over det.



Illustrasjonen over er laget for å illustrere karma, men det er jo de samme prinsippene som gjelder når vi snakker om tankens påvirkning. Lar vi redselen få utvikle seg så vil den til slutt slå oss i bakken - kanskje ikke helt bokstavelig, men du skjønner hva jeg mener.


Alle dager er selvfølgelig ikke like, noen er mer utfordrende enn andre, men jeg liker å snu det hele på hodet og fokusere på de gode dagene. Jeg gleder meg over hverdagen, jeg gleder meg over gode samtaler med venner over en kopp kaffe. Jeg gleder meg over å kunne dra i butikken - selv om det er en dagligvareforretning og innkjøpene består av melk og brød. Ja, jeg blir sliten etterpå, ja jeg må ofte legge meg nedpå, men JEG LEVER.


Hvis jeg hele tiden skal fokusere på det som er dårlig så føler jeg meg også dårligere, for da kjenner jeg nemlig etter om alle vondtene er der. Det kan jeg rett og slett ikke tillate meg.

Jeg har lært meg at jeg kan ikke si til meg selv at jeg må fokusere vekk fra de ubehagelige tingene, det nytter nemlig ikke, da blir jeg oppmerksom på dem.

Jeg må fokusere på andre ting, jeg må gjøre meg selv opptatt med noe annet som tar fokuset mitt, da for det første kommer alle vondtene i bakgrunnen og jeg kan "glemme" dem litt. Vel, glemme dem gjør jeg ikke, men de havner i bakgrunnen og tar ikke styringen.

Jeg var på tur med noen venner en gang, hvor en av dem hele tiden spurte meg "hvordan går det?" "Går det bra med deg nå?" "Du må bare si ifra hvis du trenger en pause". Og for å være helt ærlig - jeg revnet totalt. "IKKE MINN MEG PÅ AT JEG SLITER MED EN SYKDOM". Om du lar meg ta ting i mitt eget tempo, om du lar meg trekke meg litt unna når jeg kjenner det blir utfordrende, om du lar meg fokusere på det positive istedenfor å hele tiden gjøre meg oppmerksom på det negative, da for det første har jeg fått lagt ting til rette slik at jeg kan fokusere på de positive tingene i livet.

Det handler rett og slett om å takle hverdagen med de utfordringene vi har, og gjøre det beste ut av det.

Hva er et Menières anfall?

Det er når hele rommet snurrer rundt, ikke flatt som en karusell, men tak og gulv bytter plass, og det går fort rundt, jeg må holde meg fast for ikke å falle ut av stolen, sofaen eller senga eller hvor det nå er jeg befinner meg. Øyet står å slår mot siden og kvalmen bølger rundt i kroppen. Det hjelper ikke å lukke øynene, for det går like rundt allikevel.




Når noen da skriver på Facebook at NÅ har jeg et stort anfall og jeg føler meg så dårlig, vel da tillater jeg meg å tvile. Stygt gjort? Ja, kanskje. Jeg betviler ikke at vedkommende har et voldsomt ubehag, jeg betviler ikke en diagnose som en lege har stilt til denne personen, jeg betviler ikke at vedkommende har Menières, men jeg betviler at hver minste lille svimmelhet er et Menieres anfall.

Jeg tror det er et svimmelhetsubehag som har andre årsaker, som er fremprovosert av andre ting. Jeg tror at vedkommende ikke hadde følt dette ubehaget om personen ikke hadde hatt Menières, så jeg tror absolutt det henger sammen med Menìeres, men jeg tror fortsatt ikke det er et Menières anfall. Jeg tror det er et svimmelhetsanfall som kommer fra en av følgesymptomene til Menières. Bevares, plagsomt til tusen, energikrevende, deprimerende og alt det der, men er det noe du selv kan gjøre for å minske de plagene?

Noen av dere som leser dette vil sikkert undre seg over at jeg er så bastant, og selvfølgelig så finnes det ulike grader av et anfall. Jeg er ikke så bastant som jeg kan høres ut til her nå, men jeg vil få deg til å tenke igjennom hva du egentlig opplever. Og selvfølgelig vil et Menières anfall avta etter hvert, og man kan klare enkle ting, man begynner sakte men sikkert å klare og holde fokus igjen, men etter et slikt anfall er i alle fall jeg så sår i hele kroppen, spesielt i hodet, øyne og ører, at jeg ikke orker å sitte å se på en pc skjerm. Etter et slikt anfall er jeg bare tvers igjennom helt kjørt - helt gåen - skikkelig sliten.





Noen vil sikkert seg fryktelig provoserte etter disse uttalelsene. Vel, da har jeg på en måte oppnådd det jeg ønsket med dette innlegget. Jeg vil få deg til å tenne på alle pluggene, og det har sin forklaring. Jeg vil få deg til å tenke over hva du føler når du har ett av dine anfall.

Og hvorfor vil jeg få deg til å tenke over hva du føler under et anfall? Jeg vil få deg til å kjenne litt på følelsen, prøve å huske litt av noe av det jeg har fortalt, både i dette innlegget og i tidligere innlegg. For det er først når du virkelig kjenner etter HVA det er du føler og ikke OM du føler noe, noe som du kan gjøre noe med. Hadde det ikke vært deilig med en litt bedre hverdag da?

Joda, jeg synes jeg hører deg nå "Makan til belærende menneske *fnys* komme her å tro at hun vet ALT".

Vel, jeg advarte deg helt i begynnelsen av innlegget, og i bunn og grunn så er det ikke jeg som får større plager av at du ikke ønsker å tenke over noe av hva jeg her forteller, eller at du ikke ønsker å prøve noen av "mine metoder". Men jeg tror nå allikevel at du kanskje er villig til å prøve litt da, all den tid du har lest så mye av innlegget som du til nå har gjort.




Jeg må litt tilbake til begynnelsen av min sykdomshistorie. Verden sto på hodet, bokstavelig talt. jeg måtte holde meg fast i vegger, stoler og andre ting for å bevege meg rundt i mitt eget hus. Jeg satt på do og lente meg mot veggen, samtidig som jeg holdt igjen mot vaskeservanten, for jeg hadde følelsen av at jeg sklei av toalettringen. Det var en helt forferdelig følelse. Når jeg beveget meg rundt i huset så måtte jeg krabbe dersom jeg ikke hadde noe å støtte meg til. Det hjalp ikke å dra med seg en stol rundt for å støtte meg til, for den var ikke trygg nok. Det var greit å støtte seg til en stolrygg i det jeg passerte den, bare for å ha et holdepunkt, men skulle jeg krysse gulvet og det ikke var andre holdepunkter enn en stol jeg kunne skyve foran meg så var jeg nede på gulvet. Jeg krabbet ikke, jeg ålte meg frem, for jeg tippet nemlig over på siden om jeg forsøkte å krabbe., eller rettere sagt, gulvet løftet seg. Så resultatet var at jeg helst lå nede, så langt nede som jeg kunne komme når anfallet slo til.

Slik er det for øvrig enda, når jeg har et Menières anfall. Jeg orker ikke tanken på å skulle reise meg opp eller krysse et gulv, det er kun hvis det er tvingende nødvendig. Jeg føler meg rett og slett "dritings" og har ikke kontroll over kroppen i det hele tatt. Det er også vanskelig å prate og det er så og si umulig å skulle lese noe, eller skrive for den saks skyld.

Kvalmen bølger gjennom kroppen og de fleste av oss "spyr som en gris" når dette står på. Jeg blir bare fryktelig kvalm, har ikke så lett for å kaste opp, men i disse tilfellene skulle jeg ønske jeg fikk det til, for jeg føler at kvalmen blir sittende i halsen uten å gjøre noe annet enn å gjøre det hele vanskeligere å takle.

Et slikt anfall varer alt fra noen minutter til et døgn og noen ganger kan det komme flere etter hverandre, og da kjennes det ut som de "varer en uke", men det hører heldigvis med til sjeldenheten for min del.

Etter et slikt anfall er jeg helt "pudding". Lyden i øret forandrer seg, og i begynnelsen forsto jeg ikke en gang at jeg fikk dårligere hørsel, den var bare "rar".

Noen forteller at de tar medisiner for at anfallet skal gå over. Jeg har ikke selv brukt de medisinene som det har blitt referert til, men legen på mestringskurset jeg har gått på har sagt at det er ingen medisiner som kan stoppe et Menières anfall som er i gang, men det kan helt sikkert dempe noen av plagene, men stoppe det? nei, det går ikke. Anfallene som kommer, de kommer og de må gå sin gang. Kan man stoppe anfallene med en medisin så ville "alle" med denne sykdommen ha blitt satt på de medisinene. Kan det da være noe annet enn et Menières-anfall? Jeg mener, all den tid det liksom skal bli borte etter å ha hivd innpå ei pille? Kan det være en kombinasjon av Menières anfall og et angst anfall? Ja, jeg bare spør, for jeg vet ikke, som sagt så har jeg aldri brukt disse medisinene.

Nå er sikkert noen av dere "i harnisk", og det er helt greit, jeg skjønner den. Men har jeg fått dere til å tenke over hva dere føler? Og igjen, jeg sier ikke at dere ikke er syke, jeg sier ikke at dere ikke har skrekkelige plager, jeg sier ikke at dere ikke har Menières, men jeg bare spør om dere er sikre på at alt dere kjenner av ubehag er et Menières-anfall?

Jeg var selv voldsomt svimmel - absolutt hele tiden - trykk i hodet, piping i ørene, problemer med konsentrasjonen - kvalm - ustø - problemer med fokuseringen både mentalt og fysisk - og en haug med andre mer eller mindre energikrevende symptomer.

Jeg har enda alle disse symptomene - daglig - hele dagen, men med noen enkle grep så er de ikke lenger fullt så voldsomme - i alle fall ikke hele tiden. Og det ser jeg på som en super endring, for det betyr jo bare at jeg har begynt å ta livet mitt tilbake fra Menières sitt klamme grep.

Etter de første anfallene var jeg selvfølgelig redd, jeg var ustø hele tiden og jeg gruet meg for å gå ut blant folk. Lyder, lys og bevegelse ble en trussel i hverdagen, noe jeg måtte beskytte meg mot. Jeg tok ikke sjansen på å gå turer, for tenk om jeg skulle få et anfall å bli liggende alene og hjelpeløs? Jeg dro helst ikke i butikken, for alle lydene der var så overveldende og plagsomme at jeg ble syk av dem. Jeg hatet at det kom folk på besøk som ville skravle å være hyggelige, eller at de ringte (ja, jeg vet jeg sa den gangen at jeg var glad for besøk og på en måte så var jeg også det, men jeg ble så fryktelig sliten og jeg måtte legge meg etterpå - og jeg var livredd for at det hele skulle utløse et stort anfall).

Jeg la begrensninger for meg selv hele veien og i alle mulige former. Jeg følte at den daglige tilstanden ble verre og verre, jeg ble deprimert, oppgitt, frustrert og alle de negative følelsene tok overhånd. Men sakte men sikkert begynte jeg å følge de tips og råd jeg hadde fått når jeg gikk på mestringskurset. Noe hadde jeg forsøkt på kurset, og selv om jeg "ikke likte at de fikk rett" så oppdaget jeg jo at foredragsholderne faktisk hadde rett i det de sa. Makan altså, de hadde faktisk rett, ergerlig? Nei, ikke egentlig, for det hjalp meg jo.

Jeg begynte med øyeøvelser, for å lære meg å bruke blikket riktig igjen. Jeg hadde nemlig en tendens til å låse blikket når jeg skulle bevege meg. Jeg flyttet blikket stakkato og slapp ikke taket i det ene punktet før jeg hadde et nytt punkt å feste blikket på. Sier seg jo selv at det er slitsomt og at bevegelsene blir deretter. Men å innrømme det ovenfor noen, aldri verden. Det var min sykdom, min kropp, min opplevelse, ingen skulle vel fortelle meg at det var noe annet?



Øyebevegelser er fryktelig ubehagelige, i alle fall i starten, men du behøver ikke holde på så lenge. Det er ingen utholdelsestest av noe som helst slag, det er kun et verktøy for å hjelpe deg til en bedre hverdag.

Hold en penn opp foran øynene og fest blikket på tuppen av pennen. Før pennen sakte fra side til side mens du følger den med blikket. Få gjerne noen andre til å føre pennen frem og tilbake for deg, dersom du føler at det blir vanskelig å gjøre det selv.

Det er ikke om å gjøre å flytte den så langt ut på siden som mulig, flytt den bare 10 cm til hver side - følg den med blikket - ikke flytt på hodet.

Om du ikke orker mer enn en gang eller to til hver side så vær fornøyd med det. Vi konkurrerer ikke med hverandre i antall øyebevegelser. Klarer du en eller to nå og en eller to da så har du gjort en super innsats.

Om du orker så kan du fortsette med å bevege pennen opp og ned. Det er det samme som gjelder her, flytt pennen bare 10 cm opp og ned, hold hodet stille og følg tuppen på pennen med blikket.

En annen øvelse du kan prøve inneholder akkurat de samme elementene, men nå gjør du motsatt, du holder pennen stille og beveger hodet sakte fra side til side mens du holder blikket låst fast på tuppen av pennen, og så gjør du det samme med bevegelse opp og ned med hodet.

Du behøver ikke gjøre alle øvelsene samtidig, men litt nå og litt da og du vil veldig raskt merke en forskjell.

Når du er ute å går tur, så vær bevisst på hvordan du bruker blikket ditt. Låser du blikket fast i et punkt og klamrer deg til det helt til du har kommet så langt at du må flytte blikket for å finne et nytt punkt? Det var det jeg gjorde, jeg var jo så forferdelig svimmel og ustø.

Løft blikket, la det gli over landskapet foran deg, senk skuldrene. Se langt fremover når du går, det skal faktisk mye til at du snubler over noe som ligger på bakken selv om du løfter blikket ditt. Vel, kanskje du vil ha litt problemer til å begynne med, men etter hvert som du får taket på dette så vil du merke at du faktisk ser det som ligger foran deg på bakken selv om du ser langt fremover, du lærer deg nemlig å skanne det du ser med blikket ditt, og med myke bevegelser med øynene så vil du få en mye bedre opplevelse.

Det er ikke så mye som skal til før man merker en enorm bedring, og det gir en god motivasjon til å fortsette.

Jeg har ved hjelp av dette enkle hjelpemiddelet fått en mye bedre balanse.


Bruk de hjelpemidlene du har rundt deg. Det er ikke uten grunn at det kalles for hjelpemidler, de er der for å hjelpe oss.

Og så var det lyset da. Lyset skulle stenges ut, for det plaget meg voldsomt, jeg myste ut gjennom gardinene når sola var skarp. Ergret meg over at jeg aldri skulle bli i stand til å nyte deilige dager ute, om det var sommer eller vinter, vår eller høst. Skarpt lys ble en fiende.

Det er når vi er redde for det skarpe lyset at det blir et problem. Stenger vi det ut vil det bli vanskeligere og vanskeligere å takle.

Sånn er det også med lyder. Ja, lydene er vonde, men vi må la hode venne seg til å høre lydene.

Se på dette med lyd og lys som en muskel, sånn i overført betydning. Muskler som ikke brukes svinner hen, de blir dårligere og dårligere, og når vi da en sjelden gang bruker dem så gjør det noe inn i h...... vondt.

Vel, sånn er det med øyne og ører også. Bruker vi ikke øynene så vil det være mindre og mindre som skal til av lys før det gjør vondt i øynene. Lar vi ikke lyd slippe inn i ørene så er det mindre og mindre lyd som skal til før lyden gjør vondt.

Så mitt råd er at man utsetter seg for både lyd og lys. Det betyr ikke at du skal kaste deg ut i et inferno av lyd og lys, men litt og litt er kanskje ikke så dumt?




Jo reddere vi blir for at ting skal skje, jo mer "knyter" vi oss og jo større sjanse er det for at vi kommer til å føle ubehag, ja til og med smerte. Hvorfor gjør vi da dette med oss selv? Hvorfor slipper vi ikke opp litt og lar alle de positive tingene i hverdagen komme i fremste rekke?

Selvfølgelig så betyr ikke dette at man kan klare alt like bra hver eneste dag, men for hver utfordring man takler er det en seier

Kan det ikke være verdt å prøve da? Det var i alle fall det jeg tenkte, den gangen jeg følte at Menières hadde overtatt livet mitt.

Jeg nyter hver gode stund og hver gode opplevelse nå.




Mestring er en utrolig deilig følelse, den gir energi og positivt påfyll, og når vi føler at det er vi som mestrer sykdommen og ikke omvendt, da nyter vi livet.

Jeg har ingen fasitsvar på å unngå Menières anfall, jeg skulle virkelig ønske jeg hadde det. Jeg har heller ingen fasitsvar på å slippe alle tilleggsplagene som du og jeg og alle de andre sliter med i mer eller mindre grad. Men, jeg har disse tips og rådene som jeg nå har delt med deg for å forsøke å gjøre hverdagen din litt bedre. Jeg har gitt deg de tips og råd som jeg selv en gang har tatt imot fra andre med denne sykdommen samt fra mestringskurset jeg har gått på.

Jeg har ikke blitt frisk igjen ved å følge disse rådene, har man fått en kronisk sykdom så får man beholde den, men ved å følge disse rådene så har i alle fall jeg fått en mye bedre hverdag.

Jeg blir forferdelig sliten av ulike typer aktiviteter, og gårsdagen var en skikkelig utfordring. Jeg sto opp tidlig, hadde en rørlegger innom her på formiddagen (bare en halvtimes tid, var bare en liten jobb han skulle se på). Jeg hadde et par telefoner fra noen bekjente. Jeg måtte i butikken en tur, og jeg måtte på posten for å hente en pakke, noe som betydde at jeg måtte til post i butikk på byens kjøpesenter, det er nemlig der mine pakker havner. Jeg møtte kjentfolk når jeg var i byen og slo selvfølgelig av en prat. Jeg fikk høre at "jeg så godt ut" og jeg tenkte i mitt stille sinn at heldigvis ser jeg ikke slik ut som jeg føler meg. Jeg måtte innom en dagligvarebutikk for å handle med litt mat hjem og jeg kjørte selv begge veier. I tillegg har det kommet et lavtrykk "seilende inn over landet".

Alle ytre påvirkninger fra denne byturen var vanskelige å takle, og jeg var "grønn" i ansiktet når jeg endelig kom hjem (det hele tok vel kanskje halvannen time), og så fort varene var pakket vekk "landet" jeg på sofaen og sovnet - helt utmattet. Jeg syntes alt var bare helt forferdelig, jeg var svimmel, kvalm, tinnitus blåste nesten hodet av meg følte jeg, gulvet gynget og trykket i hodet truet med å revne hele hodeskallen føltes det som.

Men - jeg hadde mestret det. Jeg hadde klart å gjennomføre det jeg hadde satt meg som mål den dagen. Jeg var kjempesliten og mange av plagene mine føltes uoverkommelige, men jeg fikk ikke noe Menières anfall.

Jeg er sår i hodet i dag etter gårsdagens "utskeielser", og om innlegget her virker noe rotetet og at jeg gjentar meg selv flere ganger så er det en årsak til det. Jeg begynte nemlig å skrive på det for 3 dager siden, og jeg har gått litt frem og tilbake i teksten her, gjort om litt, tilføyd litt, fjernet litt, og jeg sliter litt med å lese hele i ett strekk for å se om alt henger sammen. Men jeg har fått ut det jeg ville fortelle deg, da er det opp til deg om du vil ta det til deg eller ikke.


Om du er sint og sur på meg nå, så må du nå bare være det. Men om du kanskje senere i dag, eller i morgen, eller kanskje neste uke, eller neste måned (om du er av den langsinte typen), bare vil prøve litt. Bare litt hver dag. Tenk om du da kunne oppleve å få en bedre hverdag. Da kanskje du ikke vil være sint på meg lenger heller, for jeg vil jo egentlig være din venn.

Selvfølgelig skal du få rase og synes synd på deg selv når alt føles tungt og trist og håpløst, det er et sunnhetstegn det også, så lenge det ikke tar overhånd. For mye eller for lite av det meste forderver alt pleier jeg å si, og det er vel sånn med dette også. Vi blir ikke friske av å tenke positivt, men vi kan faktisk få det litt bedre med oss selv om vi klarer å snu oss vekk fra noe av det negative.

Vi har to ytterpunkter, og vi befinner oss alle sammen ett eller annet sted mellom de to punktene.

Det ene ytterpunktet er den onde sirkelen



Det andre ytterpunktet er stigen som løfter oss opp.


Jeg ønsker deg en så god dag som du kan få ut fra ditt ståsted, og jeg ønsker deg en bedre hverdag i fremtiden.






mandag 2. januar 2017

Godt Nytt År

Godt Nytt År til dere fra meg


Det har blitt januar 2017 og det er tid for oppsummering av året som gikk.

2016 har bydd på både oppturer og nedturer, utfordringer, gleder, sorger, bekymringer, overraskelser, hyggelige ting og mindre hyggelige ting, stort sett alle følelser som et normalt år inneholder.

I juli måned mistet vi også pusen vår. Findus gutten ble 12 år i april, og etter at han ble hjertesyk i august 2015 så har vi hele tiden visst at han levde på lånt tid.

Det var en vond avgjørelse å slippe han ut av livene våre, men samtidig visste vi at det var dette som var det beste valget for pus. Dyrlegen kom hjem til oss, slik at alt skjedde i kjente omgivelser for pelsklingen vår.

Vi vil alltid savne deg Findus f. 30.04.2004 - d. 20.07.2016


Dessverre er dette slike vanskelige valg man må ta når man har ansvaret for et dyr, et firbeint medlem av familien. Fremdeles ser jeg han gå over plenen, fremdeles føler jeg at han ligger ved siden av meg, fremdeles hører jeg han mjaue.

Første halvår var en utfordrende periode, mange dårlige dager og en saksbehandler fra NAV som var nedlatende og mistrodde og vrengte på alle mine uttalelser, men frustrasjonen ble snudd til optimisme etter at jeg fikk en tilbakemelding fra NAV på min klage, og de utpekte en ny saksbehandler til meg. Med ny saksbehandler skjedde ting raskt, og den 13 juli 2016 fikk jeg beskjed om at nå var alt klart for å kunne sende inn søknad om uføre.

I løpet av høsten ble søknaden innvilget og fra 1. november 2016 kunne jeg reise på bussen med honnør-rabatt.

Det ble ganske mange rare tanker rundt dette, det var skremmende og befriende på en og samme tid. Som en bekjent av meg kommenterte for en god tid tilbake siden: "Du mener vel ikke at du heller vil bli ufør enn å jobbe?" Nei, kunne jeg ha valgt så ville jeg selvfølgelig ikke det. Jeg skulle gjerne ordnet meg hver morgen, satt meg i bilen og reist på jobb, følt på samholdet med gode kollegaer, følt tilfredsstillelsen ved å gjøre en god dags arbeid, mottatt en anstendig lønn, ordnet hus og samlet familie og venner til hyggelige lag av ulike slag, reist på turer og konserter, satt meg i bilen og tatt med kamera og bare reist akkurat dit hvor jeg ville alene eller sammen med andre, hatt opplevelser med gode venner og familie og struttet av energi. Virkeligheten er dessverre en annen. Jeg har også blitt spurt om: "synes du ikke kanskje tidspunktet for å bli ufør er dårlig?". Vel, som jeg svarte på det spørsmålet: "jeg hadde ikke noe valg, hadde jeg hatt et valg ville jeg ha vært frisk og i full jobb". Jeg blir i grunnen litt satt ut av hva folk kan få seg til å si.

Ja, jeg har mange gode opplevelser nå, jeg er med på sosiale samvær av ulike slag, jeg har vært på konserter (med ørepropper), jeg har vært på dagsturer og hytteturer, men det koster, ikke nødvendigvis mye penger, men det koster energi, det koster enormt mye energi, det koster så mye at jeg ikke orker andre ting og bare må sove i etterkant, men det gir meg i det minste et liv og gode opplevelser jeg kan tenke tilbake på. Livet mitt er verdt mye mer enn bare slite meg gjennom en dags jobb og så sove resten av døgnet.

Som flere av dere har sett så har jeg pusset opp huset nå i høst, og selv om jeg ikke har hørt noe direkte så er det mange av dere som har tenkt: "å ja, hun orker å pusse opp og holde på hjemme, men å gå på jobb, det orker hun liksom ikke". Noen kommentarer har nemlig nådd frem til meg, det vil det alltid gjøre, selv om det kanskje ikke var meningen at jeg skulle få vite, eller kanskje det var meningen?

Vel, først og fremst så vil jeg si at jeg har nesten ikke gjort noe selv, alt har blitt utført av venner, familie og innleid hjelp. Jeg har vært med å malt litt selv, og selvfølgelig tatt i et tak, men om jeg hadde vært frisk så ville ting ha gått mye raskere. Nå har det vært litt nå og litt da, og når hjelpen har vært i hus så har jeg sittet stille i en krok, eller ligget i sengen, eller vært hos naboen.

Snekkeren gjorde seg ferdig her den 22. desember tidlig på kvelden, og først da kunne jeg begynne å tenke på å pynte til jul. Med god hjelp av min sønn og mine foreldre kom både gardiner og julepynt på plass. Pen serviset som skulle brukes til julemiddagen ble funnet igjen i en pappeske, slett ikke der jeg trodde esken sto, men det kom nå til rette. Hva denne høsten har kostet meg av energi kan jeg ikke engang forklare for dere, men tro meg, det har kostet mye.

Etter ferdigstillelse, juleforberedelser, julemiddag med hele familien her i nye omgivelser kunne jeg tillate meg å slappe av, og det var som om all energien bare forsvant ut med vaskevannet.

Julekvelden ble feiret her hjemme sammen med de som betyr aller mest for meg, og selv om jeg var helt "på tuppa" og helst ville brøle ut at hele gjengen bare skulle pelle seg ut å la meg være i fred sånn rett før maten kom på bordet, så ble det en veldig hyggelig kveld sammen med min sønn, mine foreldre, min bror, svigerinne og mine to nieser, og voffsen deres. Tusen takk for at dere gjorde kvelden til et hyggelig minne.



Jeg har mer eller mindre sovet meg gjennom hele romjulen, bare litt våken innimellom, jeg har hatt svimmelhetsanfall så det holder, jeg har en tinnitus som overdøver flere av rakettene som ble skutt opp på nyttårsaften og jeg aner ikke hvordan jeg skal klare å komme i gang og opparbeide ny energi.

Jeg åpnet døra til rommet hvor alle eskene står, slo på lyset og så lenge på eskene, slo av lyset, lukket igjen døra og gikk å la meg igjen.


Jeg aner fremdeles ikke hvor i eskehaugen kjøkkenmaskinen og slikkepotten befinner seg (skulle ha brukt den på julaften i forbindelse med at kremen til riskremen skulle piskes). Jeg har fremdeles ikke funnet de gamle kjelene for å sjekke om de fungerer på den nye komfyrtoppen.

Men innimellom all sovingen denne romjulen, så har jeg vært litt hard med meg selv og invitert venner og familie. Ingen stor oppdekning, kun kaffe og småkaker og julegodteri. Det er alltid hyggelig med besøk, og jeg må innrømme at jeg er kjempestolt av det nye kjøkkenet mitt og vil vise det frem til så mange som mulig, og da har det vært en fin anledning til å invitere noen som ikke er her så ofte. Vel, jeg burde vel ikke bare si kjøkkenet, for jeg har åpen løsning mellom kjøkken og stue, så stua er også ny. Noen har fått bakoversveis så det holder når jeg har fortalt at jeg har malt deler av stua svart, men de som har kommentert mest og vært her å sett i etterkant har innrømmet at det nok ikke ble så mørkt som de hadde trodd allikevel. Og som ei god venninne sa når hun var innom helt på tampen før jul: "jeg kjenner så ro når jeg sitter her". Jepp :-) Det var akkurat det jeg ønsket å oppnå.

Jeg ble spurt om jeg ville ta imot gjester på nyttårsaften, bare to venninner som ville komme her å feire sammen med meg, jeg sa at jeg måtte se an, de foreslo å ta med seg mat, slik at det ikke ble noe styr for meg, og jeg ble også invitert hjem til en av dem, bare for at vi skulle være sammen den kvelden. En hyggelig kveld som vi bare kunne sitte rolig og kose oss med god mat og god samtale. Jeg fikk invitasjon fra flere kanter. Sønnen min skulle bort, han ville selvfølgelig feire sammen med venner. Jeg takket nei til alt, ikledde meg joggebukse og t-skjorte, stekte meg kyllinglår i stekeovnen (ferdig marinert - ingen jobb), anrettet pent på en tallerken sammen med poteter og grønnsaker, fant frem en flaske vin, la tilbake en flaske vin og fant frem ei flaske med Farris og koste meg med mat og drikke i eget selskap.



Måtte selvfølgelig ut for å se på nyttårsrakettene som ble skutt opp her, og for en gangs skyld, kan ikke huske sist, så var det stjerneklar himmel. Mange flotte raketter å se, og tinnitus overdøvet de aller fleste hylelydene fra oppskytingen, smellene derimot hørtes godt.



Første nyttårsdag har blitt tilbragt på sofaen, foran TV. Har sovet meg gjennom flere program i dag.

Mine nyttårsforsetter er å leve bedre med de mulighetene jeg har. Være positivt innstilt i størst mulig grad, "glemme" bekymringer så langt det lar seg gjøre og ta vare på meg selv så godt jeg kan. For om jeg tar vare på meg selv vil jeg få en bedre hverdag, og da er jeg bedre utrustet til å ta vare på min familie og mine venner.

Jeg gleder meg til opplevelsene som 2017 vil komme til å by på, og jeg vil gjøre det jeg kan for at gledene skal bli mange og minnerike.



mandag 19. desember 2016

Alt avhenger av hvem vi kommer i kontakt med

For en stund siden ble jeg kontaktet av en mann som hadde kommet over bloggen min, og etter hvert som han leste, kjente han igjen mer og mer av det han selv opplevde.

Han sendt meg en sms og etter dette har vi jevnlig hatt kontakt via sms, noe jeg føler har vært til trøst og oppmuntring for oss begge.

Selv om våre opplevelser av sykdommen har vært rimelig lik, så har omstendighetene rundt vært veldig forskjellig. Jeg har hatt min kamp med enkelte når det gjelder å bli trodd, men jeg har  stort sett vært heldig å kommet til fagfolk med forståelse for sykdommen. Jeg har også hatt min motbør når det gjelder saksbehandler hos NAV, men etter en klage fikk jeg tildelt en ny saksbehandler som så problemene og som hjalp meg videre i systemet hele veien frem til uføretrygd.

Jeg er glad for at jeg fikk denne uføretrygden. Og vær så snill å ikke misforstå meg, jeg skulle nemlig veldig gjerne vært frisk og i full jobb, men sykdommen setter begrensninger, og jeg er nå glad for at jeg har fått en mulighet til å ha et liv.

Men, tilbake til min nye venn, som bor et sted i vårt langstrakte land, og som fant trøst og støtte i hva jeg skrev.

Historien han fortalte meg viste med all tydelighet at det er veldig store forskjeller i forbindelse med hvordan Menières-pasienter blir møtt, alt avhenger av menneskene vi møter.

Min venn fikk påvist Menières i 2012. Han ble første gangen syk i 2011 og har hatt plager med dette siden. ØNH-legen han var hos i 2012 er ikke der lenger, og pasientjournalen hans er ikke lenger tilgjengelig.

Han var i jobb på det tidspunktet, men etter en stund så han seg tvunget til å slutte, da han ikke taklet jobben.



Han har nå gått sykemeldt i en lengere periode og kommet over på arbeidsavklaringspenger. Fortvilelsen hans er stor og han fortalte meg at han nylig hadde blitt oppringt av saksbehandler hos NAV og blitt skjelt ut av vedkommende "hadde aldri hørt om noen som har gått svimmel så lenge" hadde vedkommende sagt.

Han har store plager, og slik jeg har opplevd det så er plagene alltid større når stress og bekymringer inntar arenaen i livet. Og selvfølgelig, når hele livet ligger i uvisse er det selvklart at stress og bekymringer står først i køen.

Jeg fikk en ny sms den 1. desember: "Hei, jeg fikk avslag på arbeidavklaringspenger". Sjokk og frustrasjon er jo da en naturlig reaksjon, og min venn ble skikkelig dårlig. Han skulle hatt eksamen i barne- og ungdomsarbeid den dagen, men fikk dessverre ikke gjennomført dette.

Jeg kjenner jeg blir både forbanna og frustrert og fortvilet på min venns vegne. Her er det en mann i sin beste alder, som forsøker alt han kan for å holde seg i arbeid, men som fortvilet kjenner at plagene tar overhånd. Usikkerheten om hva som skjer fører til at plagene blir større, han blir møtt med mistro fra NAV og han mister inntekten sin.



Fastlegen hans forstår ikke plagene med sykdommen, NAV saksbehandler tror ikke på han, journalen hvor tidligere ØNH lege har fastslått Menières er borte, og konsultasjon hos ny ØNH lege har ikke kunnet fastslå Menières, den nye ØNH legen gikk til og med så langt som å si at han trodde ikke det kunne være Menières.

Jeg skal selvfølgelig ikke heve meg over ØNH legen og si at selvfølgelig må det være Menières, men hvordan i all verden kan han avfeie det etter en konsultasjon?

Menières er en vanskelig diagnose å stille, og enklest er det når legen ser pasienten i en periode da pasienten er inne i et anfall.

Usikkerheten i livet til min nye venn er forståelig nok stor, og frustrasjon og fortvilelsen kjemper om å ta den største plassen. Dette fører igjen til store ubehag for min venn i form av svimmelhet, trykk i hode, trykk i øre, voldsom kvalme, utmattelse, og alle andre plager som vi Menières pasienter kjenner så godt.

Selvfølgelig kan det være andre årsaker enn Menières, men at ØNH-legen bare avskriver det er for meg totalt uforståelig. Er det fordi han er sikker på at det er andre årsaker eller er det fordi han kjenner sykdommen Morbus Menières for dårlig?

Jeg kjenner at jeg blir ganske så oppgitt. Hvorfor er det så få leger her i landet som gidder å bruke tid på å sette seg litt mer inn i denne sykdommen? Vi som er rammet er prisgitt at vi møter noen som har et lite snev av forståelse for plagene som denne sykdommen utløser.

I legebøker står det om Vertigo anfallene som sykdommen medfører, om hørselstap og litt om at Tinnitus gjerne følger med. Men det står ingenting om alle tilleggsplagene som oppstår. Det står ingenting der om hvordan verken du eller jeg eller min ny venn har det mellom anfallene. Det står ingenting om at plagene er energikrevende, det står ingenting om hvor lite som skal til før man føler at det eneste man orker er å dra dyna godt over hode å glemme verden rundt en. Det står ingenting om at en stressende eller bekymringsfull situasjon slår beina totalt unna deg. Det står ingenting om frustrasjon og den evige kampen for å komme gjennom en vanlig hverdag med hodet opp og beina ned.

Min venn blir nå sendt ut i uvisse, det finnes per i dag ingen egen knagg for han og hans lidelser, det finnes ingen forståelse hos det helsepersonell og NAV som han har vært i kontakt med, det eneste som finnes er en stor usikkerhet om fremtiden, både når det gjelder egen helse og økonomi.

Tross dette er min venn heldig, han har en kone som støtter han og forstår han, men støtte og forståelse fra ens nærmeste gir dessverre ingen svar om hans muligheter i fremtiden.

Dette er en fortvilende situasjon for han, og for alle andre som opplever tilsvarende. Ikke bare de med denne sykdommen, men med alle typer sykdom som ikke synes utenpå, sykdommer som ingen kan forestille seg hvordan er uten selv å ha kjent den på kroppen.

Vi må gjøre helse-Norge kjent med sykdommen, slik at det blir lettere for de som kommer etter oss å bli møtt med forståelse. Vi må kreve at ØNH spesialister setter seg bedre inn i sykdommen, i alle fall så fort de får en pasient hvor det er en aldri så liten mistanke om at det er sykdommen Morbus Menières som har slått til.

Jeg har gått på mestringskurs hos HLF Briskeby, og når vi etter fullført kurs ble spurt om det var noe vi savnet og ønsket oss i forbindelse med kurset så sa jeg "et tilsvarende kurs for ØNH-leger". Jeg ble da fortalt at HLF Briskeby arrangerte møter og foredrag for legestanden, men dessverre så var det bare et fåtall som meldte seg på disse, og opp gjennom tidene så var det de samme legene som møtte opp og de samme som uteble.

Jeg vil komme med et nytt ønske: "Jeg ønsker at slike kurs blir obligatorisk for alle ØNH-leger"

Vi kan ikke godta at den legen som skal hjelpe oss ikke har en viss kjennskap til sykdommen vår, vi kan ikke godta at en saksbehandler hos NAV behandler oss som mindreverdige mennesker. Vi kan ikke godta nedlatende holdninger.

Det er bare det at når man står midt oppi dette så orker man ikke ta opp kampen, man orker så vidt å komme seg gjennom dagen.

Forståelse og empati gjør en stor forskjell. Og med forståelse vil man få pasienten til å føle seg bedre. Med forståelse vil man fjerne noe av angsten hos pasienten, noe som igjen vil bedre situasjonen.

Jeg krysser fingrene for min nye venn, og håper han snart blir møtt med forståelse for plagene han har, at han kommer til en lege som har kunnskap om denne sykdommen og som kan hjelpe han videre til en bedre hverdag.

lørdag 26. november 2016

Regler for langtidssyke med sykdommer som ikke vises på utsiden

En Facebook-venn postet i dag en status på sin side, og når jeg leste den så tenkte jeg: "det er jo nettopp sånn det er".

Jeg tok meg den frihet å "låne" statusen. Jeg har sett den tidligere hos andre venner, og jeg har ikke kjennskap til hvem som har skrevet originalen.



REGLER FOR LANGTIDSSYKE MED SYKDOMMER SOM IKKE VISES PÅ UTSIDEN.


1. Gjør du noe, forbered deg på kommentaren – “jasså, du greier det, du som er syk..” sagt i en mistenksom tone.

2. Gjør du ikke noe, forbered deg på kommentaren – ” du må da orke litt, selv om du er syk..” sagt i en bebreidende tone. ...


3. Smiler du og er glad, blir du møtt med kommentaren – “jeg trodde du var syk”.

4. Smiler du ikke, blir du møtt med kommentaren – “opp med hodet, ingenting blir bedre av at du depper. Vær positiv, så blir alt mye bedre!”

5. Deltar du i en sosial sammenheng, vær alltid forberedt på at noen bemerker det, ikke fordi de er glad for å se deg der, men fordi de “ikke skjønner at du orker, du er jo syk!”

6. Lar du være å delta i en sosial sammenheng er kommentaren: – “ja men, tror du ikke du ville hatt godt av å komme deg litt ut blant folk?”

7. Ethvert svar på spørsmålet -“hvordan har du det?” – vil alltid være feil svar. Enten fordi du er for positiv eller for negativ.

8. Vær alltid forberedt på å forklare og forsvare hvorfor du gjør det du gjør i enhver situasjon, og vær klar over at svaret ditt alltid vil bli gjenstand for diskusjon.

9. “Friske” vil kappes om å fortelle deg løsningen på alle dine problemer – det er bare å gjøre som dem! De har jo holdt seg friske